Leben mit «Duchenne» in Israel

Dieser Beitrag entstand im Kurs «Schreibkompetenz» während des Studiums zum Bachelor of Science FH in Nursing der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit (neu: Careum Hochschule Gesundheit). Die Teilnehmenden wählten  ein Thema, mit dem sie in der Regel in ihrem Berufsalltag in Berührung kommen. Sechs Beiträge wurden ausgewählt und für den Blog überarbeitet.

In Kürze: Jährlich treten weltweit circa 20 000 neue Fälle der Erbkrankheit «Duchenne» auf, eine der häufigsten Formen der Muskeldystrophie. Jonas Mächler konnte im Rahmen eines sechsmonatigen Arbeitseinsatzes als Volontär im ALYN Hospital (Jerusalem) persönliche und berufliche Erfahrungen in der Pflege mit betroffenen Personen sammeln.

Wohngruppe Maarach Diur

Das ALYN Hospital in Jerusalem ist ein privates Nonprofit-Rehabilitationscenter für Kinder und Jugendliche. Behandelt werden Personen mit Cerebralparesen, neuromuskulären Erkrankungen, Rückenmarkverletzungen, Hirnverletzungen oder Opfer von Verkehrsunfällen und Terroranschlägen. Das ALYN ist offen zugänglich für alle Menschen, ungeachtet ihrer Ethnie, Nationalität oder Religion. Ich durfte dort sechs Monate als Volontär auf der Abteilung «Maarach Diur» tätig sein und möchte hier über diese Zeit berichten.

Mehr über das Alyn Hospital erfahren (Quelle: Youtube)

Die Abteilung ist als medizinisch und pflegerisch betreute Wohngruppe gestaltet. Die Bewohnerinnen und Bewohner, genannt «Residents», sind junge Erwachsene, die an progressiver Muskeldystrophie Typ «Duchenne» erkrankt sind und in der Regel schon seit mehreren Jahren auf der Abteilung leben.

Muskuläre Dystrophie Typ «Duchenne»

Als Muskeldystrophie Typ Duchenne, kurz DMD, versteht man eine X-chromosomal-rezessiv vererbte Muskelerkrankung. Die Diagnosestellung der Erkrankung findet typischerweise zwischen dem 2. und 7. Lebensjahr und hauptsächlich bei Jungen statt. Ein Gendefekt führt zu einem schnell fortschreitenden Muskelschwund und Muskelschwäche. Mit dem Befall der Herz- und Atemmuskulatur endet die Krankheit meistens bereits im jungen Erwachsenenalter tödlich.

Im frühen Kindesalter manifestiert sich die Krankheit durch Gangschwierigkeiten und motorische Entwicklungsverzögerungen. Ungefähr ab dem 12. Lebensjahr sind die Betroffenen auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Durch die zunehmende Schwäche in den Armen gestaltet sich die Bewältigung des Alltags immer schwieriger.

Ab dem 15. Lebensjahr steigt die Gefahr von lebensbedrohlichen Komplikationen mit der Herz- oder Lungenfunktion. Die Betroffenen sind auf die Unterstützung von Beatmungsmasken angewiesen, zunächst nur nachts, später auch ganztägig.

Die medizinischen Behandlungsansätze liegen zum heutigen Stand auf dem Fokus, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und deren Auswirkungen so gering wie möglich zu halten. Eine Heilung ist bisher jedoch nicht möglich.

Weiterführende Informationen finden Sie auf der Homepage von «Duchenne Schweiz».

Bei den meisten Residents war die Erkrankung zum Zeitpunkt meines Aufenthalts bereits im fortgeschrittenen Stadium, sodass sie massive Unterstützung in allen Aktivitäten des täglichen Lebens benötigten.

Durch die stark eingeschränkte Mobilität waren alle Residents auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Dessen Steuerung erfolgte mithilfe eines individuell angefertigtem Joysticks, da oftmals nur noch einzelne starre Fingerbewegungen möglich waren.

Eine weitere tragische Tatsache ist, dass bei dieser Erkrankung auch die Atemmuskulatur abbaut. Aus diesem Grund waren alle Residents auf eine dauerhafte Beatmung über ein Tracheastoma angewiesen.

Herausforderung Nähe-Distanz

Die Erlebnisse der ersten Tage waren mit gemischten Gefühlen verbunden, trotz meiner Ausbildung im Pflegebereich und der Berufserfahrung wurde ich von einer gewissen Unsicherheit begleitet. Ungewohnt war für mich vor allem der Umgang vom Pflegepersonal mit den Residents. In meiner Ausbildung waren wir darauf geschult worden, das Verhältnis Nähe-Distanz korrekt einzuhalten und im Umgang mit Patientinnen und Patienten stets professionell zu sein.

Hier fiel mir nun auf, dass ein eher kollegiales Verhältnis zwischen den Residents und dem Pflegepersonal bestand. Das heisst aber nicht, dass der Umgang auf der Abteilung unprofessionell war. Nach den sechs Monaten mitsamt allen Erlebnissen konnte ich besser nachvollziehen, wie sich aus einer Patienten-Pflegebeziehung eine freundschaftliche Beziehung entwickeln kann. (Literaturtipp zur Pflegenden-Patienten-Beziehung Pohlmann 2006).

Ein ganz normaler Morgen

Der Arbeitsalltag auf der Abteilung: Schichtbeging sieben Uhr morgens. Eine der ersten Herausforderungen war, die Schichteinteilung zu lesen, natürlich auf hebräisch. Ein paar Wochen Übung waren hilfreich, sodass ich den Plan ohne grosse Sprachkentnisse lesen und verstehen konnte.

Pro Schicht war ich für zwei bis drei Residents zuständig. An schweizerische Verhältnisse gewohnt, erschien mir dies anfänglich sehr moderat – im Vergleich zu den fünf bis sieben Patientinnen und Patienten, wie ich es sonst gewohnt bin. Im Hinblick auf eine 1:1-Betreuung, welche die meisten Residents benötigten, war diese Einteilung jedoch absolut gerechtfertigt.

Das Pflegepersonal bestand aus Juden, muslimischen und christlichen Arabern, deutschen Volontären, einem Volontär aus Südafrika und mit mir aus einem Schweizer. Genauso multikulturell wie unser Pflegepersonal waren auch die Residents, selbst ein Beduine war vertreten. Das machte die Verständigung zur Herausforderung. Meistens fand die Kommunikation auf Englisch statt, mit einem Durcheinander aus hebräischen, deutschen oder arabischen Wörtern.

Das Vokabular erarbeitete man sich im Laufe der Zeit und auch die Residents zeigten Interesse, Deutschkenntnisse anzueignen. Nicht die fehlenden Sprachkenntnisse führten zu Verständigungsproblemen, sondern der Umstand, dass die Residents aufgrund der Tracheakanüle oftmals sehr schwierig zu verstehen waren. Mit ein bisschen Zeit, Geduld und mehrmaligem Nachfragen liess sich dieses Problem jedoch meistens lösen.

Mein Arbeitsalltag auf der Abteilung war nach der Einführungsphase in der Regel sehr routiniert. «Aufstehen», das hiess, Patienten mit dem Patientenlift in den Rollstuhl zu mobilisieren, sie zu waschen, zu duschen, in der Ausscheidung zu unterstützen und ihnen bei der Nahrungsaufnahme zu helfen.

Auch «suction» war Teil meiner täglichen Arbeit und beinhaltete das Absaugen von angesammelten Sekrets über die Tracheakanüle – für die Residents eine lebensnotwendige Massnahme. Die tägliche Routine jedes einzelnen Residents wurde nach Wunsch von mir ausgeführt.

Freundschaften werden geknüpft

Einkaufstour mit den Residents (Foto: Jonas Mächler)

Die Beziehung zu den Residents wurde sehr schnell offen und herzlich. Sie zeigten grosses Interesse an Neuankömmlingen und waren bemüht, einen freundschaftlichen Kontakt aufzubauen. Mit dem wachsenden Vertrauen gaben die Residents uns Volontären auch die Möglichkeit, sie zu Ausflügen ausserhalb vom ALYN zu begleiten.

Ausgefallene Ausflüge waren zum Bespiel ein Tagestrip nach Tel Aviv oder Haifa an den Strand. Ein spezielles Erlebnis war, als ich einen Resident zu einer «Brit Mila», einer jüdischen Beschneidungszeremonie begleiten durfte.

Auch «normale» Ausflüge waren an der Tagesordnung wie Kino, Shoppen oder Essen gehen. Ausflüge in die öffentlichen Bereiche waren immer mit grosser Aufmerksamkeit der Bevölkerung verbunden, vor allem, wenn in einem voll besetzten Restaurant eine «suction» durchgeführt werden musste.

Nichtsdestotrotz waren diese Erfahrungen die schönsten und teilweise auch amüsantesten. Insbesondere auch dadurch, wenn wir den Residents die Möglichkeit geben konnten, dem eher monotonen Alltag auf der Abteilung zu entfliehen, ein Stück Normalität zu erleben und so Anteil am gesellschaftlichen Leben zu nehmen.

Diskussion

  • Pflegen Sie selbst Personen, welche an «Duchenne» erkrankt sind oder kennen Sie davon Betroffene in Ihrem Umfeld?
  • Gibt es vergleichbare Einrichtungen in der Schweiz?
  • Haben Sie selber Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Ausland gemacht?

Weiterführende Links

ALYN Hospital

«Duchenne Schweiz»

Informationen zu Muskeldystrophie

 

Jonas Mächler

Jonas Mächler

Jonas Mächler arbeitet als diplomierter Pflegefachmann HF auf einer chirurgischen Bettenstation im St. Claraspital, Basel. Aktuell absolviert er berufsbegleitend den Studiengang Bachelor of Science in Nursing an der Careum Hochschule Gesundheit.

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