Des soins de santé centrés sur la personne – Une chimère ou la réalité quotidienne des soins ?

En bref: Traiter les gens avec dignité, c’est l’art d’offrir des soins au quotidien dans un système de santé soumis à de constantes pressions. Des œillères ayant pour noms « traitement médical », « exigences administratives », etc. masquent trop souvent l’attention à porter aux besoins essentiels de la personne. C’est là que des soins centrés sur la personne jouent un rôle essentiel. Quelles sont les tendances ? Quelles stratégies en la matière ?

Une prise de conscience

Des témoignages de nos étudiants de Master en sciences infirmières à propos du travail interdisciplinaire dans les services hospitaliers :

En raison des contraintes liées à la pénurie de personnel soignant, nous avons reçu récemment l’ordre de nous entraider entre deux services – ophtalmologie et chirurgie abdominale. C’est très difficile, car les traitements sont totalement différents et n’ont rien en commun.

Ce type de situation représente un défi conséquent pour les soins de santé centrés sur la personne. J’en ai discuté avec eux :

Je pense quand même que vous avez quelque chose d’important en commun : Les uns et les autres, vous soignez des patients.

Les étudiants en Master ont rapidement pu reconnaître la vision étroite dans laquelle leurs spécialisations respectives les ont enfermées. Ils en ont perdu de vue l’essentiel, la nature de l’expérience humaine à l’hôpital: anxiété avant une opération, impuissance en cas d’immobilité, douleur après l’opération, etc. Le pédiatre américain Don Berwick – un pionnier des soins de santé centrés sur le patient – l’illustre avec conviction. A retenir en particulier ses mots d’introduction « J’ai peur d’être un patient » (« I fear to be a patient »). (vidéo en anglais)

 

Les Principes

Ainsi, les soins de santé centrés sur la personne signifient que l’être humain est au centre, pas son traitement, ni sa maladie. C’est un vieux principe, mais qui a toujours besoin d’être rappelé et martelé, comme dans l’exemple de l’hôpital ci-dessus. La vidéo suivante présente et explicite les différences entre « centration sur la personne » et « centration sur le patient patient » (en anglais avec sous-titrage en français):
 

 
Dans le monde germanophone, les soins centrés sur la personne ont été initiés d’abord dans le domaine de la démence car permettant d’apporter un accompagnement digne aux personnes. Le psychologue anglais Tom Kitwood en a été le précurseur avec son livre paru il y a une trentaine d’années.

La revue spécialisée « PADUA » vient de consacrer début 2018 un numéro spécial sur les soins centrés sur la personne (par ex. Grossmann et al.). Un article sur la même thématique vient de paraître dans la revue « Soins infirmiers » (article en allemand). Les soins centrés sur la personne sont également pratiqués par d’autres professions de la santé, comme les sages-femmes, les médecins gériatres et les physiothérapeutes.

Le développement

Dans l’approche des soins centrés sur la personne, l’approche par les pairs ou « pairs praticiens » est essentielle. Ce concept apparu au cours de la dernière décennie a vu le jour dans le domaine de la santé mentale. Le Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale (CÉRRIS) et le Centre national d’excellence en santé mentale (CNESM), offrent aux équipes impliquées dans les services de soutien dans la communauté des personnes atteintes de troubles mentaux graves, ainsi qu’aux personnes utilisatrices, leurs familles et leurs proches, une programmation d’activités de partage de connaissances, de réflexion et de réseautage. La capsule « Paroles de pairs aidants » sert à amorcer une réflexion sur le rôle, l’apport, l’intégration et la formation du pair aidant au sein d’une équipe de soins.

 
Entre-temps, plusieurs dizaines de personnes se sont déjà inscrites dans un « peer pool »  auprès de Pro Mente Sana et proposent leurs compétences pour répondre à différents besoins ou participer à différentes activités.

Le médecin et auteur américain Eric Topol va encore plus loin avec son best-seller « The patient will see you now ». Il décrit comment les patients composent avec le système de santé individuellement et avec l’aide du web notamment pour garder la main sur des décisions concernant leur santé et leur maladie.

Selon cet auteur, ces comportements autodéterminés de patients sont toujours plus fréquents dans le quotidien des professionnels de la santé, bien plus qu’on ne pourrait le penser.

Pour conclure : 3 questions à Cristina Galfetti, coach de patients

Qu’est-ce qui est important pour vous dans la prise en charge des patients ?
La relation de confiance et une bonne communication. Pour cela, je m’appuie sur mon corps tout entier et les 15 000 journées d’expérience accumulées au fil des ans.

Pouvez-vous nous donner un exemple ?
Le physiothérapeute me donne des exercices à faire et que je peux incorporer dans mon quotidien (dans ma cuisine, sur le chemin de la gare, en faisant mes courses).

Qu’attendez-vous des professionnels de la santé ?
Qu’ils me parlent avec moi et pas seulement sur moi. Qu’ils expliquent les traitements préconisés de manière compréhensible. Dans une langue que je comprends.

En tant que spécialiste et elle-même touchée par la maladie, Cristina Galfetti conseille et soutient les patients dans leur chemin vers la santé. Dans son action, elle recherche l’amélioration des compétences du patient. En 2006, elle a fondé « cg-empowerment », une société simple dont le but est de promouvoir une meilleure compréhension et une meilleure communication entre patients, médecins et professionnels de la santé.

Discutez-en avec nous

– Quelles sont vos trois principales priorités en matière de soins de santé?

– Quelles ont été vos meilleures et vos pires expériences pendant la maladie, l’invalidité ou la vieillesse?

– Que pourriez-vous ou voudriez-vous entreprendre vous-même à l’avenir pour améliorer les soins de santé centrés sur la personne?

Swiss Congress for Health Professions 2018

Cette année, le Swiss Congress for Health Professions (SCHP) se penche sur les « soins de santé centrés sur la personne », une excellente occasion de débattre de ce sujet dans un environnement interprofessionnel stimulant.

Pour plus d’informations, cliquez ici.

Références bibliographiques

Grossmann, F.; Barandun Schäfer, U.; van Lieshout, F. & Frei I.A. (2018). Personenzentriert pflegen am Universitätsspital Basel – Eine Annäherung an das Person-Centred Practice Modell, PADUA (13),7-12.

Hall, A. J., Burrows, L., Lang, I. A., Endacott, R., & Godwin, V. A. (2018). Are physiotherapists employing person-centred care for people with dementia?: An exploratory qualitative study examining the experiences of people with dementia and their carers, 18(63). doi:10.1186/s12877-018-0756-9

Kitwood, T., & Herrmann, M. (2016). Demenz: Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen (7., überarbeitete Auflage). Bern: Hogrefe.

Labrusse, C. de, Ramelet, A. S., Humphrey, T., & MacLennan, S. (2017). Patient-Centred Care in Maternity Services. In O. Sayligil (Ed.), Patient Centered Medicine. InTech.

Topol, E. (2016). The Patient Will See You Now: The Future of Medicine Is in Your Hands. New York: Basic Books.

The American Geriatrics Society Expert Panel on Person-Centered Care. (2016). Person-Centered Care: A Definition and Essential Elements. Journal of the American Geriatrics Society, 64(1), 15–18.

Iren Bischofberger

Prof. Dr. Iren Bischofberger ist Prorektorin der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit und dort Professorin für Pflege- und Versorgungsforschung. Sie leitet bei Careum Forschung das Programm work & care (www.workandcare.ch).

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