Selbsthilfegruppen: Die Auswahl ist gross

In Kürze: Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und Angehörigen wertvolle Hilfe bei der Bewältigung gesundheitlicher oder sozialer Probleme. 
In der Schweiz ist die Zahl der Selbsthilfegruppen in den letzten zehn Jahren stark gewachsen: Über 280 Themengebiete stehen zur Wahl. 
Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Ergänzung des professionellen Versorgungssystems.

Es gibt so viele Selbsthilfegruppen, wie es Leiden gibt. Allzu oft wird vergessen, dass eine Erkrankung nicht nur körperliche Beschwerden verursacht, sondern auch psychosozial belasten kann. Beispielsweise weil man bei Veranstaltungen nicht mehr aktiv mitmachen kann oder auf Hilfeleistungen von Angehörigen angewiesen ist. In solchen Situationen kann der Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen hilfreich sein. Oftmals liegt der Fokus aller Beteiligten zuerst einmal auf der erkrankten oder süchtigen Person und die Angehörigen gehen vergessen. Auch sie leiden jedoch jeweils mit und müssen zusammen mit der erkrankten Person den Alltag neu strukturieren. Deswegen stellen Selbsthilfegruppen speziell für Angehörige von chronisch Erkrankten eine wertvolle Ressource dar.

Selbsthilfe in der Schweiz: Engagierte Menschen erzählen (Quelle: Selbsthilfe Schweiz)

Unter sich sein

Allgemein, und auch in der Forschung, werden Selbsthilfegruppen als nicht geführte Gruppen von Betroffenen und Angehörigen verstanden. Die Abwesenheit einer Fachperson wird dabei als befreiend erlebt. So lassen sich Wissen und Erfahrungen auf Augenhöhe austauschen. Die Selbsthilfe Schweiz ist die Dachorganisation der Selbsthilfezentren in der Schweiz. Sie unterstützt die Gründung und Durchführung von Selbsthilfegruppenaktivitäten. Sie definiert den Begriff «Selbsthilfegruppen» folgendermassen:

Selbsthilfegruppen sind eine Form der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Es sind Zusammenschlüsse von Menschen, die gemeinsam ein für sie wichtiges Thema bearbeiten. Selbstverantwortung und gegenseitige Unterstützung sind tragende Elemente in Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfe Schweiz, Glossar, 2016

Den meisten fallen beim Stichwort «Selbsthilfegruppen» in der Regel die Anonymen Alkoholiker (AA) ein. Diese wurden 1935 vom Chirurgen Dr. Bob S. und dem Börsenmakler Bill W. als Selbsthilfegruppe gegründet. (Hier mehr erfahren).

Die Anonymen Alkoholiker sind auch in Filmen immer wieder ein Thema, meist als Topos und klischeehaft dargestellt. Die AA-Bewegung funktioniert nach der klassischen Form der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und hat bereits vielen Alkoholikerinnen und Alkoholikern geholfen, trocken zu werden. Markenzeichen der Anonymous-Bewegung stellt das 12-Schritt-Programm dar, welches den Betroffenen auf dem Weg der Genesung Schritt für Schritt anleitet.

In der Regel denkt (oder hofft man), nie in eine Situation zu kommen, in der man auf externe Hilfe angewiesen ist. Auch werden Selbsthilfegruppen immer noch meist mit Suchtkrankheiten in Verbindung gebracht. Vielfach erscheint auch das 12-Schritt-Programm zu aufwendig. Vor Krankheiten ist jedoch niemand gefeit man kann in jedem Lebensalter davon betroffen sein. Dies zeigt eindrücklich das Beispiel einer an Parkinson erkrankten Frau: Vreni ist bereits früh, mit 45 Jahren, an Parkinson erkrankt. Mithilfe ihrer Selbsthilfegruppe konnte sie wieder neuen Mut schöpfen:

Ich habe durch die Selbsthilfegruppe viele wertvolle Freundschaften geschlossen und durch den Teamgeist in der Gruppe viele Einsichten und Tipps bekommen, um besser mit der Krankheit umgehen zu können.

Vreni Schmocker – Mitgründern Selbsthilfegruppe Jungbetroffene Parkinson Personen (Quelle: www.selbsthilfeschweiz.ch)

Die Art und Weise wie Selbsthilfe in Gruppen praktiziert wird, ist unterschiedlich. Das 12-Schritt-Programm ist ein besonderes Merkmal der Anonymous-Selbsthilfegruppen und wird von den meisten anderen Selbsthilfegruppen nicht übernommen. In jedem Fall sind Selbsthilfegruppen jedoch eine gute Möglichkeit, unter Gleichbetroffenen zu weilen, über die Qualität von Behandlungen zu sprechen oder sich über neue Behandlungsmethoden auszutauschen.

 

Penguins standing together | Source: Pixabay/PollyDot
Selbsthilfegruppen: Freundschaften und Teamgeist helfen. (Foto: Pixabay/PollyDot)

 

Wie viele Selbsthilfegruppen gibt es in der Schweiz?

Eine Studie (Lanfranconi et al. 2017) der Hochschule Luzern und Universität Lausanne zeigt die Verbreitung und Entwicklung von Selbsthilfegruppen innerhalb der Schweiz auf. Für dieses Vorhaben wurde die Datenbank der Selbsthilfe Schweiz beigezogen. Gemäss der Studie waren 2015 über alle Landessprachen hinaus insgesamt 2226 Gruppen zu gesundheitlichen und sozialen Themen registriert. Für die Schweiz stehen somit circa 28 Selbsthilfegruppen 100 000 Einwohnerinnen und Einwohner gegenüber (Lanfranconi et al. 2017, S. 38).

Drei Viertel der untersuchten Selbsthilfegruppen in der Schweiz widmen sich gesundheitlichen Themen. Darunter fallen somatische Krankheiten, aber auch Suchtprobleme und psychische Krankheiten. Die restlichen Gruppen behandeln soziale Themen wie zum Beispiel belastende Lebenssituationen wie Arbeitslosigkeit oder kritische Lebensereignisse wie der Verlust eines nahen Angehörigen (Lanfranconi et al. 2017, S. 42f.).

In der Schweiz gibt es zu über 280 verschiedenen Themen eine Selbsthilfegruppe. Die Themenvielfalt der Selbsthilfegruppen zeigt eindrücklich, wie flexibel und zugeschnitten Selbsthilfegruppen auf die Probleme von Betroffenen reagieren können. Die thematische Ausrichtung der Selbsthilfegruppen verändert sich dabei laufend. Die Studie von Lanfranconi et al. (2017, S. 44) konnte für die letzten elf Jahre 69 neue Themen identifizieren. Selbsthilfegruppen reagieren somit unmittelbar auf gesellschaftliche Entwicklungen im Gesundheits- und Sozialwesen.

Wie wirken Selbsthilfegruppen?

Gemäss mündlichen Befragungen gaben Betroffene an, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe zu einer Verringerung von Schuld- und Einsamkeitsgefühlen führte. Sie erfuhren Anerkennung innerhalb der Selbsthilfegruppen und erlangten Kompetenzen und Wissen im Umgang mit ihrer Erkrankung. Insgesamt können Teilnehmende so einen Zustand des Wohlbefindens wiedererlangen (Lanfranconi et al. 2017, S. 117f.). Die Studie kommt zum Schluss:

Mit der Teilnahme an der Gruppe kann die Situation rationalisiert werden, die betroffen Person kann Abstand gewinnen und neu beginnen sowie möglicherweise sogar schwierige Situationen in anderen, die Gruppe nicht betreffenden Bereichen angehen. Den Teilnehmenden gelingt es, eine andere Sicht auf die Dinge zu bekommen; sie lernen als Akteur in der eigenen Situation zu agieren und das reine Erdulden der Lage zu vermeiden, […].

(Lanfranconi et al. 2017, S. 118)

Die Betroffenen werden so vom passiven Empfangenden zum aktiven Gestaltenden ihrer Krankheit oder ihres Problems. Durch den Austausch von Wissen können sie bei Therapieentscheidungen mitreden und entscheiden.

Informationen für Betroffene und Angehörige

Einige Selbsthilfegruppen sind an Patientenorganisationen, zum Beispiel Gesundheitsligen, angeschlossen oder integriert. Da jedoch die Mehrzahl der Selbsthilfegruppen unabhängig ist, werden sie innerhalb der Regionen durch Selbsthilfezentren erfasst. Die Selbsthilfezentren helfen interessierten Personen, die richtige Gruppe zu finden. In der Schweiz sind 20 Selbsthilfezentren aktiv. Dort kann man sich nach aktuellen Selbsthilfegruppen in der Region erkundigen. Auf der Übersichtskarte der Selbsthilfe Schweiz lässt sich das jeweilige Selbsthilfezentrum in der Region finden:

 

Karte_Schweiz_Selbsthilfe | Source:www. selbsthilfeschweiz.ch
Selbsthilfezentren in der Schweiz (Quelle: selbsthilfeschweiz.ch). Die Karte mit Hyperlinks gibt es hier

 

In Zusammenarbeit mit:

Prof. Dr. Lucia Lanfranconi, Prof. Dr. Jürgen Stremlow, Chris Mühlebach (Hochschule Luzern)
Dr. Hakim Ben Salah, Prof. Dr. René Knüsel, Elena Scozzari (Universität Lausanne)
Sarah Wyss, Geschäftsleiterin Selbsthilfe Schweiz

Was denken Sie? Diskutieren Sie mit!

  • Welche Chancen sehen Sie durch die Förderung von Selbsthilfegruppen?
  • Welche Gefahren/Probleme können sich aus Ihrer Sicht durch die Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe ergeben?

Weiterführende Literatur

  • Aviv Weinstein, Michal Zlatkes, Adi Gingis & Michel Lejoyeux (2015) The Effects of a 12-Step Self-Help Group for Compulsive Eating on Measures of Food Addiction, Anxiety, Depression, and Self-Efficacy, Journal of Groups in Addiction & Recovery, 10:2, 190-200, DOI: 1080/1556035X.2015.1034825
  • Berger, Fabian; Stremlow, Jürgen; Lanfranconi, Lucia & Hakim, Ben Salah (2017a). Verbreitung und Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Schweiz: die Sprachregionen im Fokus. In Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v (Hrsg.), Selbsthilfegruppenjahrbuch 2017 (105-115). Giesen: DAG SHG.
  • Briony Bond, John Wright & Alison Bacon (2017): What helps in self-help? A qualitative exploration of interactions within a borderline personality disorder self-help group, Journal of Mental Health, DOI: 10.1080/09638237.2017.1370634
  • Carinne Brody, Thomas de Hoop, Martina Vojtkova, Ruby Warnock, Megan Dunbar, Padmini Murthy & Shari L. Dworkin (2016): Can self-help group programs improve women’s empowerment? A systematic review, Journal of Development Effectiveness, DOI: 10.1080/19439342.2016.1206607
  • Lanfranconi, Lucia; Stremlow, Jürgen; Ben Salah, Hakim; Knüsel, René (2017). Gemeinschaftliche Selbsthilfe in der Schweiz. Bedeutung, Entwicklung und ihr Beitrag zum Gesundheits- und Sozialwesen. Bern: Hogrefe Verlag. Mehr Informationen
  • Nickel, S., Trojan, A. and Kofahl, C. (2017), Involving self‐help groups in health‐care institutions: the patients’ contribution to and their view of ‘self‐help friendliness’ as an approach to implement quality criteria of sustainable co‐ Health Expect, 20: 274-287. doi:10.1111/hex.12455
Fabian Berger

Fabian Berger

Fabian Berger arbeitet seit Mai 2017 bei Careum Forschung als wissenschaftlicher Mitarbeiter. Er schloss sein Studium der Kulturwissenschaften mit Hauptfach Soziologie an der Universität Luzern mit der Masterarbeit zum Thema «Zur Entwicklung einer Soziologie monetärer Krisen» ab. Anschliessend arbeitete er für drei Jahre an der Hochschule Luzern – Soziale Arbeit im Kompetenzzentrum Prävention und Gesundheit zu den Themen Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen. Zurzeit befindet sich Fabian Berger im Doktoratsstudium an der Graduate School of Humanities and Social Sciences at the University of Lucerne zum Thema «Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Peer-Support bei Menschen mit einer psychischen Beeinträchtigung».

4 thoughts on “Selbsthilfegruppen: Die Auswahl ist gross

  • 2018-07-19 at 09:23
    Permalink

    Selbsthilfegruppen sind für bestimmte Personen/Patientengruppen ganz sicher eine wirksame Hilfe, solange gesichert ist, dass keine verdeckte Interessengruppe (als Beispiel “Förderung” durch Pharma-Industrie) dahintersteht.

    Reply
    • Fabian Berger
      2018-07-20 at 06:25
      Permalink

      Herzlichen Dank Herr Kuoni für Ihren Hinweis.

      Selbsthilfegruppen sind nicht für alle Personen geeignet. Beispielsweise muss einem der Austausch in der Gruppe nicht gefallen, dann gibt es einfach andere Wege. Oder wenn eine Erkrankung akut ist – zum Beispiel eine Depression – sind therapeutische Massnahmen gefragt.

      Selbsthilfegruppen unterstützen Personen komplementär im Idealfall. Manchmal füllen sie leider auch Lücken im professionellen Versorgungssystem. Im besten Fall sind sie m.E. auch eine gesellschaftliche Reflexionsinstanz für alle Beteiligte im Gesundheits- und Sozialwesen.

      Für mich neu ist jedoch die “Lobbyarbeit” der Pharma-Industrie in Selbsthilfegruppen. Das würde mich sehr interessieren. Hätten Sie da Beispiele?

      Beste Grüsse

      Reply
  • 2018-07-19 at 20:01
    Permalink

    Lieber Fabian

    Danke für deinen spannenden Beitrag. Selbsthilfe ist mir kein Fremdwort, aber mir war nicht bewusst, wie stark sie tatsächlich in der Schweiz verbreitet ist.

    Du erwähnst ebenfalls die Wirkungen von Selbsthilfe auf die Betroffenen/Angehörigen. Ich könnte mir gut vorstellen, dass in solchen Gruppen viele Ideen, Verbesserungsmöglichkeiten entstehen, die auch wieder in die (professionelle) Versorgung überschwappen könnten. Ich denke das wäre eine grosse Bereicherung für die Fachwelt, wenn wir auf diese Ressource zugreifen könnten. Kennst du Bestrebungen, die einen Austausch zwischen Selbsthilfegruppen und Fachpersonen oder der Forschung/Entwicklung anstreben?

    Es gibt ja den Ansatz des Trialogs, der einen Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen ermöglicht. Im deutschsprachigen Raum haben vor allem Dorothea Buck und Thomas Bock aus Hamburg zur Verbreitung des Trialogs beigetragen. Ich kenne diesen Ansatz bisher nur in Zusammenhang psychischen Beeinträchtigungen (siehe auch hier: https://www.promentesana.ch/de/angebote/trialog-schweiz.html). Denkst du dass das ev. auch in anderen Kontexten sinnvoll und gewinnbringend sein könnte? Oder siehst du andere Möglichkeiten?

    Ich freue mich auf deine Antwort.

    Liebe Grüsse
    Anna

    Reply
  • Fabian Berger
    2018-07-20 at 15:43
    Permalink

    Liebe Anna

    Herzlichen Dank für deinen ausführlichen Kommentar. So wie ich die Beschreibung über Trialog verstehe, geht es auch um den Austausch untereinander auf Augenhöhe. Ein Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen ist sicherlich auch in anderen Themen möglich und erwünscht.

    Bei Selbsthilfegruppen geht es zunächst vor allem darum, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, Tipps zu geben und aus einer möglichen sozialen Isolation auszubrechen – schon deswegen weil man mit “seiner Krankheit” nicht alleine ist. Die Möglichkeit Fachpersonen einzuladen besteht jedoch trotzdem, nur dass dies dann eher eine einmalige Sache bleibt. Selbsthilfegruppen organisieren sich selber – sind also nicht geführt von Fachpersonen oder Betroffenen, welche eine Ausbildung absolviert haben. Diese Selbstorganisation stösst manchmal auf Skepsis und ist sicherlich je nach Thema und Krankheit mal leichter und mal schwieriger handzuhaben.

    In der Schweiz fördert die Dachorganisation die Bildung von “Selbsthilfefreundliche Gesundheitsinstitutionen” (http://www.selbsthilfeschweiz.ch/shch/de/Ueber-uns/Projekte/SH-freundliche-Gesundheitsinstitutionen.html). Unter anderem mit dem Ziel, den Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Selbsthilfegruppen und Gesundheitsinstitutionen zu fördern.

    Meines Erachtens ist es aber vor allem wichtig, dass die zahlreichen Angebote wie Trialogseminare, Evivo-Kurse, Peer Support und Selbsthilfegruppen – aber auch die professionelle Hilfe(!) – sich gegenseitig nicht konkurrenzieren, sondern eine gemeinsame Angebotspalette bereitstellen, um psychosoziale Folgen einer Erkrankung, Behinderung oder anderen kritischen Lebensereignissen abfangen zu können. Betroffene & Angehörige können dann selber entscheiden, ob sie lieber in den Trialog gehen, sich vor allem mit Gleichbetroffenen austauschen wollen in Selbsthilfegruppen oder auch einfach nur den Rat und Service einer Fachärztin oder eines Facharztes hören möchten.

    Liebe Grüsse
    Fabian

    Reply

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