Wie entscheiden, wenn Entscheiden schwer fällt?

Dieser Beitrag entstand 2018 im Kurs «Schreibkompetenz» während des Studiums zum Bachelor of Science FH in Nursing der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit (neu: Careum Hochschule Gesundheit). Die Teilnehmenden wählten ein Thema, mit dem sie in der Regel in ihrem Berufsalltag in Berührung kommen. Sechs Beiträge wurden ausgewählt und für den Blog überarbeitet.

In Kürze: Am Lebensende oder bei schwerer Krankheit müssen Patientinnen und Patienten Entscheidungen fällen, wie die weitere Behandlung oder Therapie angegangen werden soll. Wie aber verläuft der Entscheidungsprozess bei Menschen, die selbst nicht (mehr) urteilsfähig sind? Wer entscheidet dann? Und welche ethischen Grundsätze gilt es zu beachten?

Medizinische Möglichkeiten, Therapien und Techniken entwickeln sich stetig weiter. Und trotzdem bleibt das Leben letztlich endlich. Bei schwerer Krankheit und am Lebensende haben Menschen oft konkrete Wünsche und Vorstellungen, wie sie (noch) behandelt und therapiert werden möchten. Deshalb ist Advance Care Planning (ACP) in vielen Bereichen des Gesundheits- und Sozialwesens ein grosses Thema.

Wie geht man aber vor, wenn solch wichtige Entscheide nicht bewusst gefällt werden können? Zum Beispiel bei einer kognitiven Beeinträchtigung? Dann ist es wichtig, diese Fragen mit den betroffenen Menschen, ihren Angehörigen und gesetzlichen Vertretungspersonen zu klären und sie in diesem Prozess zu begleiten.

Was ist Advance Care Planning?
Advance Care Planning ist « … ein Prozess, der den Patienten befähigt, seine Wünsche gemeinsam mit seinem Behandlungsteam, seiner Familie und anderen wichtigen Bezugspersonen auszudrücken. Gegründet auf dem ethischen Prinzip der Patientenautonomie und der legalen Bestimmung einer informierten Zustimmung hilft eine bestmögliche Vorausplanung, das Konzept der Zustimmung auch tatsächlich zu respektieren, wenn der Patient nicht mehr in der Lage ist, aktiv an medizinischen Entscheidungen teilzunehmen.» (Singer, Robertson, Roy 1996)

Weitere Informationen: palliative zh+sh

Wer trifft die Entscheidung? Und welche?

In ihrer Dissertation «Lebensentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiver Beeinträchtigung» nennt Daniela Ritzenthaler die Herausforderungen, mit denen Angehörige, gesetzliche Vertretungspersonen, Betreuungspersonal, Ärzte und Pflegepersonal und nicht zuletzt auch Institutionen konfrontiert sind.

Schwierig wird es, wenn Patientinnen und Patienten nicht (mehr) entscheidungsfähig sind. Dann müssen Angehörige, Beistände und Ärzte an ihrer Statt entscheiden. Wie trifft man für diese vulnerable Gruppe von Menschen die richtige Entscheidung?

Welche ethischen Grundsätze müssen dabei berücksichtigt werden? Daniela Ritzenthaler beschreibt diesen Konflikt und unterstreicht die Dringlichkeit einer gemeinsam ethischen Haltung und Entscheidung im Sinne von ACP. (Ritzenthaler-Spielmann, 2017).

Wie entscheidet man, wenn jemand selbst nicht entscheidungsfähig ist? (Bild: Pexels/Pixabay)

Der richtige Zeitpunkt für Entscheidungen?

ACP wird in der Regel mit dem Sterbeprozess assoziiert und nicht mit Menschen, die mitten in ihrem Leben stehen. Menschen mit geistiger und mehrfacher Beeinträchtigung haben heute nicht mehr zwingend eine niedrigere Lebenserwartung. Trotzdem sind mit ihrer Beeinträchtigung gewisse Risiken verbunden.

Die Stiftung Wagerenhof in Uster, mein Arbeitsort, bietet erwachsenen Menschen mit einer geistigen und mehrfachen Beeinträchtigung ein Zuhause. Es gibt Wohngruppen für junge Erwachsene, Strukturwohngruppen, Pflegewohngruppen und eine spezielle Wohngruppe für Menschen mit Beeinträchtigung und Demenz – insgesamt leben rund 226 beeinträchtigte Menschen im Alter zwischen 18 und 93 Jahren im Wagerenhof.

Viele Menschen mit schweren geistigen Beeinträchtigungen sind zum Beispiel in der verbalen Sprache eingeschränkt. Sie können sich so beispielsweise nicht verbal mitteilen, wenn ihnen der Hals weh tut. In unserer Institution sind wir dann häufig mit der Frage konfrontiert: «Wieso isst und trinkt die Bewohnerin oder der Bewohner nicht?» oder «Wieso verhält sie oder er sich so merkwürdig?».

So kann es sein, dass Infekte der oberen Atemwege erst sehr spät erkannt werden und Behandlungen erst in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit starten. Einfache Infekte können schnell auch zu einem gesundheitlichen Risiko werden, wie das folgende Fallbeispiel zeigt.

Ein Fallbeispiel
Frau Hofer ist 53 Jahre alt und Bewohnerin der Stiftung Sonnenmoos (Name und Institution erfunden). Sie lebt seit zwanzig Jahren in der Institution. Seit Geburt ist sie geistig beeinträchtigt und hat deshalb niemals sprechen gelernt. Sie benötigt Unterstützung und Begleitung in allen Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL). Ihre Wünsche äussert sie mittels weniger Töne und Gesten.
Seit einigen Tagen isst und trinkt Frau Hofer nicht mehr in gewohntem Masse. Deshalb macht sich das Betreuungspersonal allmählich Sorgen. Sie zieht sich immer häufiger zurück. Dem Personal fällt zudem vermehrter Harndrang auf. Erst nach drei Tagen wird ein Termin bei dem ortsansässigen Hausarzt vereinbart.
Dieser möchte einen Urinstatus bestimmen. Aber der Bewohnerin ist es nicht möglich, eine Harnprobe mittels Becher abzugeben und sie trägt Tag und Nacht eine Einlage. Auch sonst zeigt sich Frau Hofer nicht kooperativ: Auch die kapillare Blutbestimmung gelingt nicht.
Erst nach zwei weiteren Tagen gelingt die Urinabnahme. In der Hausarztpraxis wird der Urinstatus wie auch das CRP bestimmt. Der Urinstatus ist deutlich positiv und das C-reaktive Protein (CRP) zeigt einen stark erhöhten Wert an. Frau Hofer wird zur weiteren Behandlung und Abklärung in das nahegelegene Spital überwiesen. Dort diagnostiziert man eine Urosepsis (Sepsis, vom Urogenitaltrakt ausgehend) und Frau Hofer wird intravenös mit Antibiotika therapiert.

Solche Beispiele sind nicht selten. Und vielfach kommt es in solchen Situationen zu Komplikationen. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte stossen an ihre Grenzen und auch das Pflegepersonal ist mit der Begleitung überfordert.

Auch Stephan Kostrzewa beschreibt dieses ethische Dilemma (Kostrzewa, 2013) und rät zu einer frühzeitigen Planung der letzten Wünsche. Er beschreibt die ethische Fallbesprechung und mögliche Herausforderungen.

Doch wie sieht eine ACP bei einem Menschen aus, der sich vielleicht nur bedingt zu diesem Thema äussern kann? Kann ein Mensch mit einer geistigen Beeinträchtigung eine solch schwerwiegende Entscheidung fällen?

Seit 1. Januar 2013 gilt in der Schweiz das neue Kinder- und Erwachsenenschutz Gesetz (KESG, ZGB Art.360-373). Dieses regelt auch das Vertretungsrecht von Menschen mit einer geistigen Beeinträchtigung. Es wird in unterschiedliche Beistandschaften eingeteilt. Die Person mit dem medizinischen Vertretungsrecht entscheidet über die Behandlungen.

Diese Vertretungsperson ist in der Regel ein Familienmitglied oder ein amtlicher Beistand (Behörde) und muss in einem medizinischen Notfall entscheiden. Menschen, die seit vielen Jahren in einer Institution leben, haben oftmals keinen engen Kontakt mehr zu den Angehörigen. So werden meist betreuende Mitarbeitende in den Wohngruppen zu den engsten Bezugspersonen.

Wie gemeinsam Entscheidung treffen?

Viele Institutionen treffen gemeinsam mit der Bewohnerin oder dem Bewohner, der gesetzlichen Vertretungspersonen, dem behandelnden Arzt und dem Betreuungspersonal eine Entscheidung. Sie versuchen, im Sinne des «mutmasslichen Willen» der Bewohnerin oder des Bewohners zu handeln.

Wie soll entschieden werden, wenn Bewohnerinnen und Bewohner sich ein Leben lang gegen jede Form von Behandlung gewehrt haben und keine medizinischen und therapeutischen Massnahmen zulassen? Ist das eine Willensäusserung, die von allen Beteiligten respektiert werden soll?

In einer ethischen Fallbesprechung könnte die Entscheidung über den Behandlungsplan bei einer 84-jährigen Bewohnerin mit starker geistiger und körperlicher Einschränkung und Multimorbidität vermutlich leichter getroffen werden als bei einer jungen Bewohnerin. Trotzdem können gesetzliche Vertretungspersonen eine andere Meinung äussern und einer Behandlung im Spital zustimmen.

In der Schweiz ist die Lebenserwartung für Frauen 85.4 Jahre und für Männer 81.7 Jahre. Auch die Zahl der älteren Menschen mit Beeinträchtigungen, die in Institution leben, nimmt stetig zu (siehe dazu Bundesamt für Statistik,  2018).

Ritzenthaler beschreibt die unterschiedlichen Faktoren, die bei einer Stellvertreterentscheidung berücksichtigt werden müssen. Sie beschreibt auch, dass es in der Schweiz noch kaum einen umfassenden Diskurs zu diesem Thema gibt (Ritzenthaler-Spielmann, 2017).

Die Institutionen werden mit diesen Fragen alleine gelassen. Auch die KESB (Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde) nimmt dazu keine klare Stellung. Juristisch gesehen bewegen sich Angehörige, gesetzliche Vertretungspersonen und Behandlungsteams (Betreuungspersonen, Ärzte, Institutionen und Spitäler) bei stellvertretenden Entscheidungen im rechtlichen Graubereich.

Was soll entschieden werden?

Entscheidungen fällen für Menschen, die selbst nicht urteilsfähig sind. (Bild: Pixabay/Geralt)

Bei einer Spitaleinweisungen werden wir jeweils gefragt, ob die Bewohnerin oder der Bewohner eine Patientenverfügung hat. Ob der Reanimationsstatus (Kardiopulmonale Reanimation bei Herz-Kreislauf-Stillstand) geklärt ist.

Patientenverfügungen können jedoch nur Menschen ausfüllen, die als urteilsfähig gelten. Dies trifft für die meisten Menschen mit einer geistigen Beeinträchtigung nicht zu. So versuchen wir, mit den Angehörigen und den gesetzlichen Vertretungspersonen einen Behandlungsplan zu erstellen.

Dieser Behandlungsplan soll mögliche Situationen regeln und auch die Haltungen zu unterschiedlichen Themen klären. Ich erachte es als äusserst wichtig, dass dieses Thema in den Institutionen und mit den Angehörigen besprochen und diskutiert wird. Entscheidungen sollen gemeinsam mit den Betroffenen und unter Berücksichtigung aller Aspekte und dem «mutmasslichen Willen» getroffen werden.

Die Erstellung dieser Behandlungspläne bleibt eine grosse Herausforderung, denn die Entscheidung beschränkt sich nicht nur auf die Reanimation, sondern betrifft alle Behandlungen und therapeutischen Massnahmen.

Soll ein 32-jähriger Bewohner mit einer spastischen tetraplegischen Zerebralparese nach perinataler hypoxischer Enzephalopathie, der seit Tagen das Essen verweigert, künstlich ernährt werden? Soll ein Bewohner (Jahrgang 1949) mit Trisomie 21 und einer starken Demenz, der einen Infekt hat und die antibiotische Therapie verweigert, ins Spital überwiesen werden?

Institutionen müssen sich mit diesem ethischen Dilemma auseinandersetzen. Entscheidungen müssen immer im Sinne dieser vulnerablen Personengruppen getroffen werden. Der Erhalt der Lebensqualität ist das oberste Ziel.

Die Diskussion bleibt offen und die Gesellschaft wird sich mit diesen Fragen auseinandersetzen müssen.


Was ist Ihre Meinung?

  • Wie treffen wir stellvertretende Entscheidungen, mit einer solchen Tragweite und so vielen subjektiven Empfindungen und Meinungen?
  • Was ist Lebensqualität?
  • Welche Rolle werden dabei Instrumente wie ACP haben?
  • Und wie wollen Menschen mit einer geistigen Beeinträchtigung sterben?

Literatur

  • Ritzenthaler-Spielmann, D. (2017). Lebensendentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung: eine qualitative Studie. Bad Heilbrunn: Verlag Julius Klinkhardt.
  • Kostrzewa, S. (2013). Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten: palliative Care und geistige Behinderung (1. Auflage). Bern: Verlag Hans Huber.
  • Singer PA, Robertson G, Roy DJ. Bioethics for clinicians: 6. Advance care planning. CMAJ: Canadian Medical Association Journal. 1996;155(12):1689-1692. Volltext
Florian Menzinger

Florian Menzinger

Florian Menzinger arbeitet in Uster in der Stiftung Wagerenhof, Heim für Menschen mit Beeinträchtigungen, im Pflegedienst und Fachdienst Gesundheit und Medizin (G&M). Er absolviert berufsbegleitend an der Careum Hochschule Gesundheit ein Studium zum Bachelor of Science in Nursing.

2 thoughts on “Wie entscheiden, wenn Entscheiden schwer fällt?

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    2019-09-12 at 09:29
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    Ich denke die wichtigste Aussage des Artikels ist, dass die Lebensqualität oberstes Ziel sein soll. Was jedoch noch nicht die Frage klärt was Lebensqualität ist. Wahrscheinlich hat die Lebensqualität so viele Gesichter wie Individuen.
    Dieser Ansatz kann jedoch trotzdem helfen eine Entscheidung zu treffen, in die eine oder andere Richtung. Lebensqualität kann auch ein schwerstkranker noch im kleinen haben und andere sind aufgrund ihrer Einstellung schon an einem anderen Punkt bei kleineren aber einschneidenden Gebrechen. Es bleibt wohl so, dass es für die ethische Entscheidungsfindung kein Rezept gibt und dass nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt werden soll.

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      2019-09-18 at 11:43
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      Herzlichen Dank für Ihren Kommentar. Ja es ist in der Tat so, dass die Lebensqualität ein nicht messbares Gut ist. Wir würden für uns selber wohl Lebensqualität sehr individuell definieren und Entscheidungen aus der Situation heraus treffen.
      Wir hoffen, hier mit verschiedenen Instrumenten und Unterstützung möglichst nahe am “mutmaßlichen Willen” zu sein.

      Mit freundlichen Grüssen, Florian Menzinger

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