Partizipative Gesundheitsforschung in der Praxis

In Kürze: Partizipativ forschen heisst, die Praxis partnerschaftlich zu hinterfragen und zu verändern – auch die eigene. Dies birgt Zündstoff. Mehr als 40 Teilnehmende diskutierten im Forschungskolloquium Pflege Zürich über die Möglichkeiten und Hindernisse, sich in der Gesundheits- und Pflegeforschung auf dieses Wagnis einzulassen.

Unter dem Motto «Partizipativ forschen und entwickeln: in der Praxis mehr als graue Theorie!» fand am 13. Mai 2019 das Forschungskolloquium Pflege Zürich auf dem Careum Campus statt. Drei Referate legten dabei den Grundstein für die anschliessenden Diskussionsrunden über partizipative Gesundheits- und Pflegeforschung.

Was ist partizipative Forschung?

Partizipative Forschung ist ein Überbegriff, der verschiedene Forschungsansätze umfasst. Es gibt nicht die eine Vorgehensweise, sondern viele verschiedene. Deshalb nannten Bergold & Thomas die partizipative Forschung auch einen «Forschungsstil». Gemeinsam ist allen partizipativen Forschungsansätzen, dass sie die soziale Wirklichkeit nicht nur verstehen, sondern auch verändern wollen. Zum Beispiel, indem Menschen mit Krankheitserfahrung als Co-Forschende bereits in die Planung von Studien eingebunden werden. Dahinter steht das Anliegen zu mehr Teilhabe von Betroffenen:

Ein grundlegendes Anliegen der partizipativen Forschung ist es, gesellschaftliche Akteure mehr in die Forschung einzubeziehen und so mehr Teilhabe zu ermöglichen. Es handelt sich also um ein klar wertebasiertes Unterfangen: Soziale Gerechtigkeit, Umweltgerechtigkeit, Menschenrechte, die Förderung von Demokratie und andere Wertorientierungen sind treibende Kräfte.von Unger 2014, S. 1

Die erste Referentin Anna Hegedüs skizzierte, was partizipative Forschung ausmacht und präsentierte die verschiedenen Stufen der Partizipation. Sie konnte eindrücklich aufzeigen, wie in den angelsächsischen Ländern Partizipation gefordert und gefördert wird:

Im Anschluss berichtete Prof. Dr. Claudia Müller über ihre Erfahrungen mit partizipativer Technikentwicklung mit älteren Menschen. Sie zeigte am Beispiel von zwei Projekten auf, wie die Teilhabe älterer Menschen geplant und erreicht werden kann. Aber sie nannte auch die Herausforderungen, die sich ergeben, wenn man Menschen wirklich erreichen und ihre Anliegen aufnehmen will. (Mehr erfahren: Blogbeitrag zum Thema Technik im Alter).

Prof. Dr. Claudia Müller präsentiert Technikentwicklung für und mit Seniorinnen und Senioren (Foto: Anke Jähnke)
Claudia Müller über Technikentwicklung für und mit Seniorinnen und Senioren (Foto: A. Jähnke)

Nothing about us without us!

Mit diesem berühmten Motto aus der Disability-Bewegung nahm Christina Schelosky, selbst Peer und Expertin aus Erfahrung, die Anwesenden mit auf den Weg zur partizipativen Forschung.

Gemäss Christina Schelosky funktioniert partizipative Forschung nur im Team zwischen Forschenden und Co-Forschenden. Aber was zeichnet dieses Team aus? Sie erklärt es so:

Auf dem Parallel-Tandem sitzen wir nicht hintereinander, sondern nebeneinander. Wir können dann besser miteinander kommunizieren. Den Lenker halten wir gemeinsam je mit einer Hand, so dass wir beide steuern. Denn wir müssen uns über die Richtung einig sein. Das Parallel-Tandem fährt nur, wenn wir beide in die Pedalen treten. Das Ganze nennt sich Koproduktion. Christina Schelosky
Präsentation Christina Schelosky, Foto: A. Jähnke
Christina Schelosky: Auf dem Weg zur partizipativen Forschung (Foto: A. Jähnke)

Partizipative Forschung ist also ein gemeinsamer Erkenntnisprozess von Forschenden und Betroffenen. Dabei werden die herkömmlichen Rollen grundlegend verändert, eingefahrene Wege verlassen und gemeinsam neue beschritten.

In verschiedenen Gruppen wurde engagiert diskutiert: Wo stehen wir selbst aktuell bei der Umsetzung von partizipativen Ansätzen? Was fördert und was hindert die Umsetzung? Was wollen wir zukünftig bedenken oder möglicherweise sogar verändern?

Die Diskussionsrunden zeigten deutlich, dass sich die Anwesenden auf dem Weg zur Partizipation noch auf unterschiedlichen Wegstrecken befinden. Während die einen Teilnehmenden bereits verschiedene Formen von Co-Forschung ausprobieren, sind andere skeptisch, ob und wie dies überhaupt gelingen kann.

Der Weg ist das Ziel!

Es wurden verschiedene Herausforderungen auf dem Weg zur partizipativen Forschung identifiziert:

  • finanziell: partizipative Forschung ist – wenn sie ernstgenommen wird – prinzipiell ergebnisoffen. Dadurch kommt es zu Mehraufwand und damit verbundenen Kosten durch gemeinsame Planung, Aushandlung und Entscheidungsfindung.
  • forschungspraktisch: Welche Gütekriterien gelten für partizipative Forschung? Wer definiert sie? Wie können sie umgesetzt werden, damit sie wissenschaftlichen Standards genügen?
  • Wie können Co-Forschende befähigt und mit den notwendigen Kompetenzen für Co-Forschung ausgestattet werden?
  • Wo und wie lassen sich Patientinnen und Patienten oder Angehörige finden, die bereit und kompetent sind, in der Forschungsplanung und -umsetzung mitzuwirken?
  • Partizipative Forschung fordert von allen Teilnehmenden, dass sie ihre gewohnten Rollen verlassen: Erkrankte werden zu Co-Forschenden und Forschende müssen ihre Forschungskompetenzen teilen. Inwiefern sind sie dazu bereit?
Tipps für eine gelingende Partizipation
  • Planen ist das A und O
  • Klein und niederschwellig anfangen
  • Von Anfang an gemeinsame gedankliche Möglichkeitsräume schaffen
  • Offene Kommunikation auf Augenhöhe, klare Absprachen
  • Eigene Grenzen und die der Co-Forschenden kennen
  • Den Co-Forschenden einen Lohn und Training anbieten
  • Wertschätzung und Dank ausdrücken

Wer, wenn nicht wir?

Im Gesundheits- und Sozialwesen ist die zunehmende Bereitschaft zu spüren, die unterschiedlichen Akteure und Gemeinschaften stärker als bislang zu beteiligen. Das ist zwar durchaus herausfordernd, bringt aber auch viele Vorteile mit sich. Die Resonanz am Forschungskolloquium Pflege Zürich zeigte, wie sehr partizipative Forschungsansätze die Pflegewissenschaft und -praxis beschäftigen. Dabei wurden viele weiterführende Fragen aufgeworfen.

Voraussetzung für partizipative Forschung und Patientenbeteiligung ist, dass ein echtes Interesse an der Patientenperspektive besteht. Partizipative Forschung ist dann ein gemeinsamer Erkenntnisprozess, der zu neuen Einsichten sowohl bei der Gesundheitswissenschaft als auch der Praxis führt. Mit Erich Kästner gilt auch hier: «Es gibt nichts Gutes, ausser: Man tut es.»

Forschungskolloquium Pflege Zürich
Das Forschungskolloquium Pflege Zürich findet seit 2011 zweimal jährlich statt (Mai/Oktober). Es ist eine Kooperation zwischen dem Zentrum Klinische Pflegewissenschaft (ZKPW) des Universitätsspitals Zürich (Koordination), der Careum Hochschule Gesundheit/Forschung (CHG) und der Careum Stiftung, dem Universitätskinderspital Zürich (KISPI) und der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich (PUKZH). Die Veranstaltungen finden alternierend bei den beteiligten Institutionen statt.

Unbedingt vormerken: Das Herbstkolloquium findet am 4. November 2019 am Universitätskinderspital Zürich statt.

Das Forschungskolloquium Pflege Zürich

  • fördert die klinische Pflegewissenschaft und Pflegeforschung in der Stadt Zürich
  • unterstützt die Weiterbildung der Teilnehmenden durch State of the Art-Inputreferate und fördert damit Forschungskompetenzen
  • trägt zum Austausch und zur Vernetzung von Pflegewissenschaftlerinnen und Pflegewissenschaftler in der Stadt Zürich bei
Organisationsteam_des_Forschungskolloquiums_Pflege_Zürich (Foto: K. v. Holten)
Organisationsteam (v.l.): A.-B. Schlüer (Kispi), A. Jähnke (CHG), H. Petry (USZ), F. Frauenfelder (PUK), A. Hegedüs (CHG) (Foto: K. v. Holten)

Was meinen Sie?

  • Was sind Ihre Erfahrungen mit partizipativer Forschung?
  • Braucht es dazu eventuell nicht nur das Empowerment von Patientinnen und Patienten, sondern auch Empowerment von Gesundheitsfachpersonen?
  • Auf welche Ressourcen können wir zählen?

Lesenswertes

Bergold, Jarg & Thomas, Stefan (2012). Partizipative Forschungsmethoden: Ein methodischer Ansatz in Bewegung. Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research, 13(1), Art. 7. Volltext

Haslbeck, Jörg (2015). Patienten an Forschung beteiligen. Zum Blogbeitrag

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (2016) Patienten und Angehörige beteiligen. Swiss Academies Communications 11(10). PDF

von Unger, Hella (2012). Partizipative Gesundheitsforschung: Wer partizipiert woran? Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research, 13(1), Art. 7 Volltext

von Unger, Hella (2014). Partizipative Forschung: Einführung in die Forschungspraxis. Wiesbaden: Springer Fachmedien.

Die Autorin dankt Julia Sellig (Careum Hochschule Gesundheit, Bereich Forschung) für ihre wertvolle Unterstützung bei der Erstellung dieses Beitrags.

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Anke Jähnke

Anke Jähnke arbeitete seit Abschluss der Krankenpflegeausbildung 1987 in verschiedenen Fachgebieten der onkologischen Pflege sowie als Dozentin. Sie studierte Soziologie und Ethnologie mit den Schwerpunkten Medizinsoziologie und Entwicklungszusammenarbeit. Nach Abschluss des Aufbaustudiums Gesundheitswissenschaften unterstützte sie eine HIV/AIDS-Organisation in Norduganda als Fachberaterin. Heute arbeitet sie sowohl als Pflegeexpertin Onkologie auf einer hämatologischen Überwachungsstation in Stuttgart als auch als wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsbereich der Careum Hochschule Gesundheit.

2 thoughts on “Partizipative Gesundheitsforschung in der Praxis

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    2019-06-21 at 06:14
    Permalink

    Liebe Anke

    Herzlichen Dank für diesen Beitrag. Ein interessantes aber auch sehr schwieriges Thema scheint mir. Neben den finanziellen und forschungspraktischen Herausforderungen gilt es auch zu definieren was wir unter “den notwendigen Kompetenzen für Co-Forschung” verstehen und was ein Patient oder Angehöriger “kompetent” macht.

    Aber da könnte man sicherlich ein Buch oder nochmals 3 Blogeinträge schreiben. Neben vielen anderen wichtigen Dingen welche Du im Beitrag erwähnst schein mir auch wichtig:

    Partizipative Forschung ist also ein gemeinsamer Erkenntnisprozess von Forschenden und Betroffenen.

    Dann finde ich natürlich, dass wir auch die folgenden Dinge berücksichtigen müssen, wie z.B.:

    1. In welcher Phase der Forschung ist die Mitarbeit von Betroffenen (Pflegepersonal, Angehörige, Patienten) effektiv?
    2. Was macht einen “Betroffenen” kompetent?
    3. Inwiefern sind die Betroffenen voreingenommen (biased) und wie beeinflusst dies die Studienresultate oder wie “kontrollieren” wir für diese Effekte?

    Ich hoffe da kommt bald wieder ein Beitrag zu diesem spannenden Thema!
    Herzlichst
    Urs

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    • Avatar
      2019-06-24 at 12:29
      Permalink

      Lieber Urs

      Danke für dein Feedback! Mit deiner Einschätzung, dass partizipative Forschung ein wichtiges, interessantes und gleichwohl sehr schwieriges Thema ist, sprichst Du mir aus der Seele.

      1.) Zu deiner Frage: In welcher Phase der Forschung ist die Mitarbeit von Betroffenen effektiv?
      Ihre Partizipation kann in jeder Phase des Forschungsprozesses wertvoll sein: bei der Planung, der Durchführung und der Verbreitung der Erkenntnisse. Beispiele zu diesen drei Phasen möglicher Mitwirkung findest du hier: Shippee et al. (2015).

      2.) Zu deiner Frage: Was macht einen «Betroffenen» kompetent?
      Das hängt natürlich davon ab, wann (und wie!) die Co-Forschenden im Forschungsprozess mitwirken. Für die Co-Entwicklung eines Studiendesigns braucht es andere Methodenkompetenzen als für die Co-Präsentation von Forschungsergebnissen. Prinzipiell sind meiner Meinung nach Motivation, Reflexions- und Kommunikationsfähigkeit sowie Lernbereitschaft entscheidend, und das nicht nur für die sogenannten «Betroffenen», sondern m.E. auch für die Forschenden.

      Zu deiner dritten Frage: wenn unter dem Begriff Bias eine systematische Verzerrung von Forschungsergebnissen verstanden wird, besteht diese Gefahr generell, ob Betroffene als Ko-Forschende beteiligt werden oder nicht. Es ist ein Konzept, das nach meiner Erfahrung insbesondere in der quantitativen Forschung wichtig ist, wenn es um Repräsentativität und Verallgemeinerbarkeit von Ergebnissen geht. Deshalb muss dies auch bereits bei der Planung sorgfältig geprüft werden, z.B. im Rahmen der Rekrutierungsstrategie. In der partizipativen Forschung sind im Forschungsprozess häufig ausdrückliche Reflexionsphasen aller Mitwirkenden eingeplant. Unger nennt dies «eine Abfolge von Aktion und Reflexion» (Unger 2014, S. 60). Dadurch bieten sich im laufenden Forschungsprozess wiederholt Chancen, innezuhalten und aktiv gemeinsam auch über eventuelle Verzerrungsquellen nachzudenken. Beantwortet dies deine Fragen?
      Herzliche Grüsse, Anke

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