«Die hohe Zahl hat mich erstaunt!»

Kinder und Jugendliche, die Angehörige unterstützen und pflegen, nennt man im Fachjargon «Young Carers». Das Forschungsteam um Prof. Dr. Agnes Leu setzt sich dafür ein, dass der Begriff (und die damit verbundene Problematik) auch in der Schweiz bekannter wird.

Prof. Dr. Agnes Leu ist die treibende Kraft, wenn es darum geht, die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Pflegerolle in der Schweiz zu erforschen. Sie leitet das Forschungsprogramms Young Carers bei Careum Forschung, dem Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit. Seit 2014 untersucht sie die Thematik gemeinsam mit ihrem Team in verschiedenen nationalen und internationalen Projekten.
Warum ihr das Thema so wichtig ist, welche Erkenntnisse und Resultate bereits vorliegen und wie es in der Forschung weitergeht, beantwortet Sie hier in acht Fragen.

 

Wie sind Sie auf das Thema aufmerksam geworden?

Während meiner 20-jährigen Tätigkeit als Spitex-Präsidentin habe ich mich intensiv für das Thema «Pflegende Angehörige in der Schweiz» engagiert. Vor etwa sieben Jahren stellte ich mir dann die Frage nach den jüngeren betreuenden und pflegenden Angehörigen – nach den Kindern und Jugendlichen. Recherchen zeigten damals im Jahr 2011, dass sich vor allem die Forschung im Vereinigten Königreich (UK) mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Nach der Devise «learning from others» zog es mich in der Folge nach Grossbritannien. Der Rest der Geschichte ist ja bekannt: Meine Suche nach einer Anbindung des Themas in der Schweiz hat mich zu Careum Forschung gebracht.

Ein Zusammenschnitt der Interviews mit Young Carers. (Video: Careum/Svec Goetschi)
Übrigens: Sämtliche Interviews finden Sie hier.

Welche erste Bilanz lässt sich nach gut vier Jahren Forschung ziehen?

Es ist eine sehr positive Bilanz. Wir haben in der Schweiz innerhalb von vier Jahren mehr erreicht als andere Länder in viel längerer Zeit. Das hat natürlich auch damit zu tun, dass wir sehr viel von den Erfahrungen lernen konnten, die in anderen Ländern bereits gemacht wurden. So konnten wir beispielsweise von den langjährigen Forschungserfahrungen des Kollegen Professor Saul Becker aus den UK profitieren. Das hat einiges erleichtert in dem Sinne, dass wir nicht Fehler wiederholten. So konnten wir auf schweizerische Verhältnisse übertragen, was tatsächlich funktioniert und daraus ein Forschungsthema entwickeln.

Wir haben in der Schweiz innerhalb von vier Jahren mehr erreicht als andere Länder in viel längerer Zeit.

Agnes Leu

Im Unterschied zu anderen Ländern haben wir uns vor allem auf den Bereich Bildung konzentriert und betrachteten so nicht ausschliesslich soziale Aspekte und Gesundheit. Bei uns stand immer der Bildungsaspekt im Fokus – ein gerade für junge Leute extrem wichtiges Thema. Denn für sie macht es einen Unterschied, ob sie genügend Zeit zum Lernen haben, wenn sie nach der Schule nach Hause kommen. Oder ob sie schriftliche Arbeiten rechtzeitig abgeben können, wenn sie in der Berufsbildung sind.

Gab es Ergebnisse, die Sie überrascht haben?

Grundsätzlich ja. Im Rahmen der repräsentativen, quantitativen Befragung in der Schweiz hat mich die hohe Zahl der 10–15-Jährigen erstaunt, die tatsächlich eine solchen Pflege- und Betreuungsrolle innehaben – fast acht Prozent! Hier ist die Schweiz in einem negativen Sinn führend. Man muss dazu aber sagen, dass zum ersten Mal eine derart grosse repräsentative Befragung in einem Land durchgeführt wurde.
In vielen anderen Ländern wurden lediglich Census-Daten benutzt. Diese sind von der Qualität her nicht gleich aussagekräftig wie unsere erhobenen Daten. Schaut man sich aber Ergebnisse in Skandinavien an, wie zum Beispiel aus Finnland und Schweden, wo ebenfalls Daten gesammelt wurden, so ist man in einem ähnlich hohen Bereich.

Wie geht es bei der Young Carers-Forschung bei Careum weiter?

Im Moment sind wir noch an der Grundlagenforschung. Wenn wir die gesamten Ergebnisse ausgewertet haben, werden wir vertieft weiterforschen. Wir möchten vor allem noch etwas mehr wissen über die ökonomischen Aspekte, also beispielsweise Opportunitätskosten: Wenn junge Leute in einer solchen Situation sind, kann sich das nachteilig auf ihre Chancen in der Schule und später im Beruf auswirken. Da möchten wir noch mehr darüber erfahren: Ist die frühe Pflege- und Betreuungsrolle ein Grund dafür, warum junge Menschen beispielsweise ihre Lehre abbrechen oder in der Schule Schwierigkeiten haben? Das sind Aspekte, die uns sehr interessieren.
Dann möchten wir auch mehr über den Genderaspekt ermitteln: Warum gibt es hier Verschiebungen? Denn das Geschlechterverhältnis ist im Alter von 10–15 Jahren ausgeglichen. Der Prozentsatz der pflegenden und betreuenden Mädchen und Jungen ist hier in etwa gleich hoch. Bei den Erwachsenen sieht es dann bereits anders aus: Frauen kümmern sich hier deutlich mehr um Angehörige. Auch ethische Forschungsaspekte, rechtliche Grundlagen sowie Generationenfragen stehen in unserem Forschungsinteresse.

Ist die frühe Pflege- und Betreuungsrolle ein Grund dafür, warum junge Menschen beispielsweise ihre Lehre abbrechen oder in der Schule Schwierigkeiten haben? Das sind Aspekte, die uns sehr interessieren.

Agnes Leu

Im Moment untersuchen wir in sechs europäischen Ländern die rechtlichen Rahmenbedingungen (siehe Infobox unten). Ein wichtiger Punkt ist auch die sogenannte «Freiwilligkeit»: Wie kommen die jungen Leute in eine solche Rolle und wie freiwillig wird diese übernommen?

Zeitleiste_Young Carers In der Schweiz, Quelle: Careum
Die laufenden Young Carers-Projekte von Careum Forschung

Careum Forschung ist Partner im internationalen «ME-WE»-Projekt (siehe Infobox). Was sind die Herausforderung?

Positiv ist, dass wir nachher erstmals europaweit vergleichbare Daten aus unterschiedlichen Ländern zur Verfügung haben. Eine spannende Herausforderung ist die Grösse des Konsortiums mit sieben Ländern und die damit verbundene sprachliche Verständigung. Obwohl wir das Gefühl haben, sehr gut und sattelfest zu sein im Englischen, stossen wir immer wieder an Grenzen. Durch die Zusammenarbeit mit Slowenien ist auch Slowenisch eine Herausforderung. Das kann ausser der slowenischen Projektgruppe niemand. So brauchen wir Mittel und Wege, um uns zu verständigen, da wir auch dort die rechtlichen Rahmenbedingungen entsprechend untersuchen.

Infovideo zum Projektstart des ME-WE-Projekts. (Video: Careum/Svec Goetschi)
(Hier geht es zur englischen Fassung)

Horizon 2020: «ME-WE»-Projekt
Jugendliche, die Familienmitglieder pflegen oder betreuen, werden international als Adolescent young carers (AYCs) bezeichnet. Ihre Rolle und Aufgaben können sowohl unmittelbare, als auch langfristige Auswirkungen auf ihre mentale Gesundheit, ihr Wohlbefinden und ihre Entwicklung haben. Auch das Erwachsenwerden, die soziale Einbindung, die Bildung und Arbeitsmarktfähigkeit der Betroffenen können beeinflusst werden.
Das internationale ME-WE-Projekt («Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Well-being among Adolescent Young Carers in Europe») hat zum Ziel, die Situation solcher junger Menschen in sechs europäischen Ländern (Grossbritannien, Italien, Niederlande, Slowenien, Schweden, Schweiz) zu untersuchen und zu verbessern.
Unter der Leitung von Prof. Dr. Agnes Leu ist Careum Forschung – als Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit – hauptverantwortlich für das Teilprojekt 2 «National policy, legal and service frameworks». Ziel dieses Teilprojekts ist die Erforschung der bestehenden rechtlichen Bestimmungen und politischen Rahmenbedingungen in den sechs Ländern sowie die Prüfung deren Umsetzung in der Praxis.

Wie verlief der Projektstart, was sind die nächsten Ziele?

Das Projekt ist sehr gut angelaufen. Wir haben in verschiedenen Teilprojekten bereits das erste halbe Jahr hinter uns. Das bedeutet, dass wir bereits in einem Jahr viel über die Charakteristik, über rechtliche Rahmenbedingungen und über den Support von Young Carers wissen werden. Das sind die drei Hauptthemen, die wir im Moment bearbeiten. Dazu müssen bis Jahresende Resultate vorliegen, damit wir im nächsten Jahr die Öffentlichkeit darüber informieren können. Ebenfalls gut angelaufen sind die sogenannten Gesprächswerkstätten für Young Carers und Key Stakeholders. Wir verwenden hier auch den Begriff «Blended Learning Network». Die Resultate dieser Gesprächswerkstätten werden helfen, geeignete Inverventionen für YC zu entwickeln.
Hier versuchen wir mit Betroffenen, die natürlich im Zentrum eines solchen Projekts stehen, gemeinsam herauszufinden, was ihnen wirklich hilft im Hinblick auf Interventionen. Sollen zum Beispeil Informationen in einem Notfall via eine App abrufbar sein oder ist eine Prioritätenliste von medizinischen und sozialen Diensten eher ein Bedürfnis? Oder gar etwas ganz anderes?

Wir versuchen mit den Betroffenen gemeinsam herauszufinden, was ihnen wirklich hilft im Hinblick auf Interventionen.

Agnes Leu

Zusammen mit jungen Menschen in Ausbildung, die eine Pflegerolle innehaben, werden Grundlagen erarbeitet und darauf aufbauend Interventionen entwickelt, und zwar von Anfang an. Die jungen Leute sind während vier Jahren in das ganze Projekt involviert!

Interessiert, in Projekten mitzuarbeiten?
Careum sucht Jugendliche und junge Menschen mit Pflegeerfahrung, um mit ihnen Erfahrungen auszutauschen (zum Beispiel in einer Netzwerkgruppe oder für eine App-Entwicklung).  Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme!

Aufruf Gesprächswerkstatt
Fühlen Sie sich angesprochen? Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme!

Inwieweit unterscheidet sich die Situation eines Young Carers in der Schweiz zu der eines Young Carers in Grossbritannien?

Im Moment ist sicher der ganz grosse Unterschied, dass in Grossbritannien junge Menschen mit einer solchen Rolle mehr Unterstützung erhalten als in der Schweiz. Es gibt dort fast 400 unterschiedliche Praxisprojekte, wo sie sich entsprechend melden und mit Peers austauschen können. Im Gegensatz zur Schweiz gibt es in den UK eine starke Praxisorientierung.
In der Schweiz sind wir noch nicht so weit. Wir arbeiten immer noch an der Sensibilisierung. In Grossbritannien hat es sich gezeigt, dass es Zeit braucht, bis man es schafft, alle – sogar diejenigen, die selbst betroffen sind (!) – für die Situation zu sensibilisieren.

Welche politischen und gesellschaftlichen Veränderungen wünschen Sie sich für Young Carers?

Das Wichtigste wäre, dass es in der Gesellschaft eine gewisse Wertschätzung gibt – dass man Verständnis dafür entwickelt, dass es solche Situationen innerhalb von Familien geben kann. Man sollte nicht einfach vorverurteilen, ohne die Situation genau zu kennen. Eine ganz grosse gesellschaftliche Herausforderung ist es, im Bereich Schule, Ausbildung und Weiterbildung eine Chancengleichheit herzustellen. Da braucht es Fachpersonen, die überhaupt realisieren, dass sich jemand in einer solchen Situation befindet.
Denn man muss sich vorstellen: Ein 12–13-jähriger Jugendlicher weiss nicht von sich aus, wohin er sich wenden kann, wenn er zu Hause grosse Probleme hat. Zum Beispiel mit einer Suchterkrankung. Wenn er nicht mehr ein und aus weiss und merkt, meine Familienverhältnisse sind anders als bei anderen Familien. Einer der wichtigsten Punkte überhaupt ist, hier für mehr Sichtbarkeit zu sorgen und zu zeigen, wo Anlaufstellen sind.

Ein 12–13-jähriger Jugendlicher weiss nicht von sich aus, wohin er sich wenden kann, wenn er zu Hause grosse Probleme hat.
Agnes Leu

Wir stehen einfach noch relativ am Anfang. Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass sich die Gesellschaft dieser Herausforderung stellt und durchaus bereit ist, sich auf gute Art und Weise für diese jungen Leute einzusetzen.

Ihre Meinung! Diskutieren Sie mit!

    • Sind Sie selbst Young Carer oder waren es? Erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen!
    • Was würde Ihnen helfen oder was hätte Ihnen in der damaligen Situation geholfen?
    • Sind Ihnen in Ihrem privaten oder beruflichen Alltag Young Carers begegnet?
    • Welche weiteren Schritte müssen Ihrer Ansicht nach folgen?
    • Kennen Sie konkrete, bestehende Unterstützungsangebote, von denen Young Carers profitieren können?

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Kontaktadresse

Careum Forschung
Forschungsinstitut Kalaidos Fachhochschule
Departement Gesundheit
Prof. Dr. iur. Agnes Leu
Programmleitung «Young Carers»
Pestalozzistrasse 3
CH-8032 Zürich
youngcarers@careum.ch
T +41 (0) 43 222 64 21
Filmtipp: Demnächst auf SRF 1, DOK
«Young Carer» sind mitten unter uns, doch kaum jemand bemerkt sie: Kinder und Jugendliche, die zu Hause neben Schule oder Lehre ein krankes Elternteil, beeinträchtigte Geschwister oder betagte Grosseltern pflegen oder betreuen. DOK gibt ihnen ein Gesicht.
Schwere Last auf schmalen Schultern – wenn Kinder Angehörige pflegen.

Ein Film von Helen Arnet

SRF 1, 20. September 2018, 20.05 Uhr (Wiederholung: SRF 1, 21. September 2018, 11.15 Uhr)
Programmänderungen vorbehalten

Schnitt: Nicole Hussy
Kamera: Helen Arnet, Martin Schäppi
Produktionsverantwortung: Monika Zingg
Leitung: Belinda Sallin

Milena Svec

Milena Svec Goetschi ist seit April 2016 bei Careum Forschung in der Wissenschaftskommunikation tätig. Forschungsergebnisse in verständlicher Sprache zu vermitteln, ist ihre Hauptaufgabe – mit Text, Bild und Ton. Sie studierte Allgemeine Geschichte, Deutsche Literatur und Linguistik an der Universität Zürich und schrieb eine Dissertation in mittelalterlicher Geschichte. Als Lehrbeauftragte leitete sie Lehrveranstaltungen zu Techniken des wissenschaftlichen Schreibens an der Universität Zürich und der Kalaidos Fachhochschule.

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