Wie Kinder in der Schweiz sterben

In Kürze: Es ist immer noch ein Tabuthema: Auch Kinder sterben. 
Die PELICAN-Studie zeigt, wo und wie unheilbar kranke Kinder, Jugendliche oder zu früh geborene Neugeborene in der Schweiz sterben und wie sie betreut werden.
Auch die Erfahrungen und Bedürfnisse von Eltern und betreuenden Fachpersonen werden beleuchtet.

Es war gut, dass wir zusammen waren. Aber schwierig, weil wir gewusst haben, dass sie so schwer krank ist. Wir haben gewusst, sie hat Schmerzen. Wir haben Morphin für unsere Tochter bekommen, und wenn sie Morphin bekam, war es gut. Und am Ende – wir waren so müde. Aber ich habe es nicht gewusst, bis sie gestorben war. Ich hatte Schmerzen fast überall, aber ich habe es erst gemerkt, als sie gestorben war.

Erfahrungen einer Mutter während der End-of-life-Phase ihrer Tochter

Jährlich sterben in der Schweiz rund 500 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren; etwa die Hälfte von ihnen verstirbt im ersten Lebensjahr. Wenn ein Kind stirbt, durchleben Eltern das schlimmste Ereignis, das einem im Leben widerfahren kann. Betroffen von einem solchen Todesfall sind  vor allem auch Geschwister und die erweiterte Familie wie Grosseltern und Verwandte.

Die End-of-life-Phase eines Kindes ist stark geprägt von Unsicherheit, Hoffen und Bangen. So sind Eltern häufig mit der Situation konfrontiert, schwerwiegende Entscheidungen treffen zu müssen, wie z.B., ob medizinische Behandlungen und Massnahmen weitergeführt werden sollen.
Solch schwierige Situationen fordern auch das Fachpersonal heraus und belasten emotional.  Eine wissenschaftliche Studie untersuchte nun die Situation sterbender Neugeborener, Kinder und Jugendlicher. Beleuchtet werden die Erfahrungen und Bedürfnisse der Eltern und der beteiligten Fachpersonen.

Pädiatrische Palliative Care (PPC)
Pädiatrische Palliative Care (PPC) konzentriert sich auf den Erhalt einer bestmöglichen Lebensqualität für Neugeborene, Kinder und Jugendliche, wenn Heilung nicht oder nicht mehr möglich ist. Eine palliative Betreuung schliesst die ganze Familie mit ein und umfasst nebst der Unterstützung im physischen Bereich auch die Betreuung im psychosozialen und spirituellen Bereich.

Die PELICAN-Studie

Die PELICAN-Studie (Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland) war eine von 2012 bis 2015 schweizweit durchgeführte Studie des Universitäts-Kinderspitals Zürich und des Fachbereichs Pflegewissenschaft des Departements Public Health der Universität Basel.

Studienteam
PD Dr. med. Eva Bergsträsser und PD Dr. Eva Cignacco, RM (Ko-Leitung)
Katri Eskola, MScN
Patricia Fahrni-Nater, MAS RN
Patricia Luck, MScN
Katrin Marfurt-Russenberger, MScN
Prof. Dr. Anne-Sylvie Ramelet, RN
Dr. Karin Zimmermann, RN

Ziel der Studie war, umfassende Informationen zur Betreuung sterbender Kinder zu sammeln und die Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Eltern und der beteiligten Fachpersonen zu erfassen.

Folgende Fragen stellten sich im Rahmen der Studie:

  • Wann, wie und wo sterben Kinder in der Schweiz?
  • Wie fühlen sich Eltern sterbender Kinder betreut? Welche Erfahrungen machen sie?
  • Wie ist das Befinden der Fachpersonen, die Kinder während ihres Sterbeprozesses begleiteten? Wie sind sie auf die Herausforderung vorbereitet?

Die Studie gilt als Beispiel gelungener interprofessioneller Forschungsarbeit und Nachwuchsförderung. Aus der PELICAN-Studie gingen eine Doktoratsarbeit (PhD Nursing Science), drei Masterarbeiten (MScN), eine Masterarbeit Medizin und eine Bachelorarbeit (BSc Midwifery) hervor. Zwei weitere Masterarbeiten werden aktuell noch durchgeführt.

 

Aufbau der nationalen Pelican-Studie, Quelle: Karin Zimmermann
Die Studie bestand aus drei Teilen: PELICAN I untersuchte wie, wann und wo Kinder in der Schweiz versterben. PELICAN II erfasste Erfahrungen und Bedürfnisse von betroffenen Eltern während der Lebensendphase ihres Kindes. PELICAN III widmete sich dem Blickwinkel von Fachpersonen. In zwei Unterstudien wurden zudem gezielt zwei Gruppen von Kindern untersucht: Einerseits diejenigen, die auf einer Intensivabteilung verstarben (PELICAN ICU) oder andererseits jene, die ihr Lebensende mehrheitlich zu Hause verbrachten (PELICAN HOME). Quelle: Karin Zimmermann

Woran sterben Kinder in der Schweiz?

Die grösste Gruppe der verstorbenen Kinder bestand aus 57 Neugeborene (38%), an zweiter Stelle standen 37 Kinder, die infolge einer Krebserkrankung verstarben (25%), an dritter Stelle 36 Kinder mit neurologischen Erkrankungen (24%) und an vierter Stelle 19 Kinder mit kardialen Erkrankungen (13%).

Für die PELICAN-Studie wurden in der gesamten Schweiz alle Familien kontaktiert, die 2011 und 2012 ein Kind an einer der 3 häufigsten krankheitsbedingten Todesursachen oder während der ersten 4 Lebenswochen verloren hatten. Von 307 identifizierten Familien konnte mit 267 einen Kontakt hegergestellt werden und 149 nahmen an der Studie teil.

Wo sterben Kinder in der Schweiz?

Erkenntnisse der Studie:

  • Weniger als 1 von 5 Kindern stirbt zu Hause.
  • Von den Kindern, die im Spital betreut werden, sterben 4 von 5 auf der Intensivstation.
  • Bei 4 von 5 Kinder, die auf der Intensivsation sterben, wird die Entscheidung getroffen, lebenserhaltende Massnahmen einzustellen.

Die Betreuung am Lebensende gestaltete sich komplex und intensiv mit vielen medizinischen Interventionen und Medikamenten (im Mittel 12 pro Patient in der letzten Lebenswoche), und einer hohen Zahl (durchschnittlich 6.4 pro Patient) vielfältiger Symptome.

Schmerz wurde als häufgstes Symptom bei 78% der Patienten dokumentiert, daneben wurde eine Vielzahl anderer Symptome wie z.B. Probleme mit der Atmung und Sekret in den Atemwegen, Unruhe oder Reizbarkeit in den Patientenakten beschrieben.

Für mich ist die schwierigste Zeit die, wenn die Behandlungsziele neu definiert werden müssen. Es ist dieser Moment, in dem wir als Pflegende oder Ärzte uns sagen, es gibt ein Leiden. … Wenn die Entscheidung im Team getroffen wurde, ist es wieder viel leichter.

Erfahrungen einer Fachperson

Dieses Zitat einer Fachperson zeigt auf, dass die Betreuung sterbender Kinder und deren Familien an die Professionellen hohe Anforderungen stellt und der Übergang von einer kurativen in eine palliative Behandlungsphase sowie das Beenden einer Therapie in den Betreuungsteams Verunsicherung auslösen können.

Mangelndes Wissen und fehlende Weiterbildungsmöglichkeiten für die Betreuung unheilbar kranker und sterbender Kinder sind für viele Fachpersonen eine Belastung. Im Rahmen der Fokusgruppeninterviews der PELICAN III-Studie von Fachpersonen verschiedener Berufsgruppen wurde immer wieder Unterstützung durch spezialisierte Pädiatrische Palliative Care gewünscht. Dies auch, weil alle Fachpersonen der Betreuung von Kindern am Lebensende grosse Wichtigkeit beimessen und sie als integralen Bestandteil ihrer Arbeit ansehen.

Es steht und fällt eigentlich wirklich mit dem Vertrauen.

Aussage einer betroffenen Mutter

Aspekte des „in Beziehung sein“ mit Personen aus dem Betreuungsteam stachen als zentrale Anliegen und Bedürfnisse bei 200 betroffenen Müttern und Vätern (Fragebogenumfrage) und in 30 Einzelintereviews heraus. Grundsätzlich schätzten die Eltern in der Fragebogenumfrage ihre Erfahrungen während der Betreuung am Lebensende ihres Kindes positiv ein, extrem negative Antworten kamen aber in allen abgefragten Themenbereichen vor.

Eltern, die ihr Kind am Lebensende vorwiegend zu Hause betreuten (PELICAN HOME) gaben einerseits an, zufrieden zu sein, dies ihrem Kind ermöglicht zu haben. Andererseits berichteten sie von Schwierigkeiten und negativen Folgen, welche die häufig über eine lange Zeitspanne erfolgte intensive Betreuung begleiteten. Im Vergleich zur Gesamtpopulation der Studie beklagten sie mehr gesundheitliche Probleme (59% versus 41%) und deutliche Zeichen einer Erschöpfung. Sie wünschten sie sich vor allem, in Alltagsbelangen unterstützt zu werden.

Aus unseren Studieneresultaten lassen sich Bedürfnisse von Eltern unter dem Begriff der familienorientierten Betreuung zusammenfassen:

  • Aufbau einer Beziehung zum Kind und zur Familie.
  • Offene und ehrliche Kommunikation: Eltern wollen nicht geschont werden, sie wollen wissen wie es um ihr Kind steht und womit sie rechnen müssen.
  • Gemeinsame Entscheidungsfindung: Ein wichtiger Teilaspekt der Kommunikation ist, als Mutter oder Vater in der Beurteilung des Kindes ernst genommen und in der Entscheidungsfindung aktiv beteiligt zu werden.
  • Linderung von Symptomen und Beschwerden: Das Leiden des Kindes am Lebensende prägt sich bei Eltern ein. Es besteht auch das Bedürfnis zu erfahren, wie das Sterben aussieht und was im Sterben zu erwarten ist.
  • Koordination und Kontinuität der Betreuung: Eltern haben dafür eine hohe Sensibilität, v.a. in einer bedrohlichen Situation. Die Erfahrungswerte lagen in diesem Bereich in allen Diagnosegruppen am tiefsten, d.h. mit häufigen auch negativen Erfahrungen.
  • Trauerbegleitung: Angebote hierfür wurden als ungenügend eingestuft.
Grafik: Elterliche Erfahrungen am Lebensende ihres Kindes, Quelle: Karin Zimmermann
Elterliche Erfahrungen am Lebensende ihres Kindes, Quelle: Karin Zimmermann

 

Caroline* und Herr Pesenti*, das sind die, die mir geblieben sind, mit denen wir auch nachher noch Kontakt hatten. Ja, es steht und fällt einfach mit den Personen. Ich glaube, kompetent sind dort alle, also fachlich kompetent. Sozial kompetent sind nicht alle. Und gewisse sind dann geblieben, die einfach beides hatten. (*Namen geändert)

Erfahrung eines betroffenen Vaters 

Die Schlüsselergebnisse der PELICAN-Studie sind zusammenfassend als Broschüre herunterladbar.

Die PELICAN-Tagung

Am 2. Februar 2017 fand im Universitäts-Kinderspital Zürich die PELICAN-Tagung statt. Das Ziel war, die Ergebnisse der PELICAN-Studie vorzustellen und Empfehlungen für eine adäquate Gesundheitsversorgung im Bereich der Pädiatrischen Palliative Care zu diskutieren.

Die Tagung war mit 194 Teilnehmern hervorragend besucht und löste ein breites Medienecho aus. Das Teilnehmerfeld setzte sich aus verschiedenen Berufsgruppen zusammen. Am besten vertreten war die Gruppe der Pflegefachpersonen (vor allem aus dem spitalexternen Bereich), gefolgt von Ärzten, Physiotherapeuten, Wissenschaftlern, Fachpersonen aus dem Bildungsbereich, Seelsorgern und Vertreter der Studiensponsoren.

Medienspiegel zur Tagung
Die Medien waren aus allen Landesteilen waren vertreten und es entstanden Beiträge auf Deutsch, Französisch und Italienisch, sowohl in Print wie auch in digitalen Medien wie Fernsehen und Radio.

Fernsehen:

Tagesschau vom 02.02.2017: Unheilbar kranke Kinder sollen zu Hause sterben können

10 vor 10 vom 02.02.2017: Leben mit einer unheilbar kranken Tochter

10 vor 10 vom 02.02.2017: Handlungsbedarf bei der Betreuung todkranker Kinder

Radio:

Programm und Beiträge

Die Tagung wurde durch Grussbotschaften der Studienleiterinnen, PD Dr. med. Eva Bergsträsser und PD Dr. Eva Cignacco, von Prof. Dr. med. Felix Sennhauser, Ärztlicher Leiter Universitäts-Kinderspital Zürich, Dr. Willy Oggier, Tagungsmoderator und Dr. Thomas Heiniger, Gesundheitsdirektor des Kantons Zürich eröffnet. Das Programm setzte sich aus Beiträgen aller Studienteile zusammen, gefolgt von daraus abgeleiteten Empfehlungen, welche von den beiden Studienleiterinnen vorgetragen wurden.

Ein besonderer Höhepunkt war das Keynote Referat von Prof. Dr. med. Chris Feudtner, Pädiater, Ethiker und Epidemiologe am Kinderspital von Philadelphia (USA). Sein Vortrag «Creating SPACE for Decision-Making in Serious Pediatric Illness: Emotions, Hope, and Parental Sense of Duty» zeigte eindrücklich auf, dass Fachpersonen im Gespräch mit Betroffenen ein offenes Ohr für deren Sorgen und Ängste haben müssen. Wenn Traurigkeit und Hoffnung zum Ausdruck gebracht werden können, können Eltern eher ihrem Gefühl vertrauen was ihnen für ihr sterbendes Kind wichtig ist. Das schafft Raum für pflichtbewusste Entscheidungen.

Abgerundet wurde die Tagung durch eine Podiumsdiskussion, bei der auch eine betroffene Mutter zu Wort kam. So wurde nochmals aufgezeigt, diskutiert und gefordert, dass es im Bereich der Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz Entwicklungsbedarf gibt. Ein spezialisiertes Team für PPC ist bisher erst in drei Kinderspitälern, und nur in zwei der fünf Universitätskinderkliniken der Schweiz im Einsatz.

Dafür braucht es die Unterstützung vom Bund und den Kantonen, aber auch entsprechende Initiativen von den Anbietern selbst.
Einzelne Tagungsbeiträge und einige Impressionen sind unter www.kispi.uzh.ch/fzk/pelican zu finden.

Handlungsbedarf und Empfehlungen

Die Pädiatrische Palliative Care als spezialisierte, bedürfnisorientierte und ganzheitliche Betreuungsform betroffener Kinder und ihrer Familien hat sich in der Schweiz noch nicht genügend etabliert und es fehlt eine strukturelle Integration in die Nationale Strategie Palliative Care des Bundesamtes für Gesundheit BAG. Es besteht Handlungsbedarf in verschiedenen Bereichen. Nachfolgend werden ein paar Aspekte exemplarisch aufgeführt.

Enttabuisierung des Themas tut Not

Die Studie zeigt, dass ein stärkeres öffentliches Bewusstsein für das Sterben von Kindern in der Schweiz zentral ist, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden: Nur dann können vermehrt Strukturen geschaffen werden, die erlauben, dass Kinder dort behandelt werden und sterben können, wo es ihnen und ihrer Familie entspricht. Nur dann fühlen sich Familien in der Zeit der Behandlung ihres Kindes, des Abschiednehmens und über den Tod hinaus genügend unterstützt. Und nur dann erfahren die involvierten Fachpersonen die notwendige Begleitung, die nicht zu einem Gefühl der Überforderung führt.

Forschung

Für die Akzeptanz und den sicheren Umgang mit PPC-Strukturen und -Angeboten sind Indikations- und Outcome-Kriterien eine Voraussetzung. Damit kann langfristig u.a. die Wirksamkeit der Angebote (Effectiveness) geprüft werden. So werden z.B. eine verbesserte Lebensqualität des betroffenen Kindes und dessen Familie sowie das Versterben zuhause als positive Ergebnisse von PPC genannt.  Ob PPC diesem Anspruch aber wirklich gerecht wird, wurde bisher kaum durch angemessene Studien wissenschaftlich untersucht.

Advance Care Planning

Advance Care Planning spielt auch für die Pädiatrie eine grosse Rolle und beschränkt sich nicht auf den Reanimationsstatus. Therapieziele sollten bei Kindern mit lebenslimitierenden Krankheiten regelmässig überprüft und Massnahmen, die das Erreichen eines solchen Zieles erfordern – wie eine intensivimedizinische Behandlung oder lebenserhaltende Massnahmen, in Bezug auf ihren erwarteten Erfolg beurteilt werden. Das heisst bei Kindern mit komplexen Erkrankungen sollte frühzeitig ein Advance Care Planning eingeführt werden.

Was ist ihre Meinung? Diskutieren Sie mit!

  • Ist das Thema rund um den Tod von Kindern für Sie auch ein Tabu? Wie könnte man das öffentliche Bewusstsein stärken und das Tabu durchbrechen?
  • Was denken Sie, was bräuchten betroffene Familien von Ihrem Umfeld?
  • Wie könnte man erkennen und erfassen, ob Pädiatrische Palliative Care wirkt?

Mehr erfahren

Broschüren zum Download

PELICAN Studie – Ergebnisse (Deutsch)
PELICAN Studie – Ergebnisse (Französisch)
PELICAN Studie – Ergebnisse (Italienisch)

Literatur

von Wartburg L., Naef F.: Nationale Strategie Palliative Care 2013-2015. Bundesamt für Gesundheit (BAG) und Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK). Bern 2012. Download

 

 

 

 

 

2 thoughts on “Wie Kinder in der Schweiz sterben

  • 2017-09-08 at 09:57
    Permalink

    Guten Tag

    Aus meiner Sicht sollte in der Palliative Anamnese von Kindern immer eine Frage gestellt werden.

    Welche Impfungen hat ihr Kind wann erhalten?
    Wie hat ihr Kind auf die Impfung reagiert?
    Wurde die Mutter in der Schwangerschaft geimpft?

    Vielen Dank für die Aufnahme meiner Anregung.

    Reply
  • 2017-09-08 at 12:47
    Permalink

    Danke für Ihr Interesse.

    In der Pädiatrischen Palliative Care geht es darum das Kind und seine Familie auf

    – physischer,
    – psychologischer,
    – sozialer und
    – spiritueller Ebene zu unterstützen,und
    – Symptome zu lindern.

    Das Ziel ist hier eine möglichst gute Lebensqualität zu erhalten.

    Die Diagnose der zugrundeliegenden Gesundheitsprobleme erfolgt in der Regel durch die medizinischen Spezialisten der verschiedenen Disziplinen.

    In diesem Sinne ist der Fokus auf Impfungen weder bedürfnisorientiert noch zielführend.

    Reply

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