Transparenz durch patientenzentrierte Gesundheitsinformationen

Das ist ein weiterer Beitrag in unserer Serie Reflections Careum Congress 2014. Der Gastautor Andreas Reimann schreibt Patient Empowerment und Koproduktion. Mitreden, mitentscheiden und tatsächlich teilhaben setzt aber voraus, dass PatientenInnen auch Zugang zu verständlichen und hilfreichen Informationen haben.

Problem: Zugang zu verständlichen Informationen erschwert

Viele Patienten und ihre Angehörigen möchten wissenschaftliche Informationen aus erster Hand, wollen wissen, was genau sich hinter manchen sensationell klingenden Meldungen aus den Medien verbirgt. Aber: Fachliteratur ist praktisch immer nur im englischen Original verfügbar und auch für sprachlich Versierte oft unverständlich und zu kompliziert. Zudem sind “aufbereitete” Informationen oft nicht auf ihre Qualität geprüft oder durch Drittinteressen, z. B. Hersteller von Produkten, beeinflusst.

Publikationen zu seltenen Krankheiten patientenfreundlich aufbereiten

Wie kann also der Zugang zu patientenfreundlichen Gesundheitsinformationen verbessert werden? Beispielhaft hierzu ein Vorhaben, das ein Mitgliedsverband der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) initiiert hat und das aktuell in Deutschland aktuell gestartet wird.

Geplant ist, dass wissenschaftlich qualifizierte Menschen aus Industrie, Forschung, Behörden, Krankenkassen usw. ihre fachliche Erfahrung ehrenamtlich in den Dienst von Menschen mit einer seltenen Erkrankung stellen. Durch enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen werden interessante Themen identifiziert, über die wissenschaftlich publiziert wird. Die freiwilligen Expertinnen und Experten spenden einen kleinen Teil ihrer freien Zeit und recherchieren neueste Publikationen und/oder erstellen eine patientenfreundliche Zusammenfassung in deutscher Sprache. Es geht also darum, die Essenz von wissenschaftlichen Publikationen möglichst verständlich, bildhaft und anschaulich darzustellen sowie die Inhalte einfach und korrekt wiederzugeben. Die fertigen Zusammenfassungen werden dann unentgeltlich veröffentlicht.

Unabhängigkeit des Angebots

Um möglichst unabhängige Informationen zu gewährleisten, füllen interessierte Experten/innen eine Erklärung zu möglichen Interessenkonflikten aus und legen insbesondere Beziehungen zu Unternehmen der gesundheitsbezogenen Industrie (Pharma, Medizintechnik, Krankenhausbetreiber, Krankenkassen etc.) offen. Ausserdem begleitet ein Beirat das Vorhaben, der die Unabhängigkeit und Qualität des Angebots überprüft.

Interessiert, mitzumachen?

Gesucht werden Menschen mit einem medizinischen, pharmazeutischen oder naturwissenschaftlichem Hochschulstudium, die über Erfahrung in der Sichtung und Auswertung wissenschaftlicher Literatur verfügen. Wer Lust hat mitzmachen kann sich hier melden >>Email

Freue mich über Ihre Kommentare und Anregungen!


Gastautor

Andreas ReimannDr. Andreas Reimann
admedicum GmbH und Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

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One thought on “Transparenz durch patientenzentrierte Gesundheitsinformationen

  • 2014-09-22 at 14:24
    Permalink

    Lieber Herr Reimann,

    Dieses Vorhaben von ACHSE klingt vielversprechend und ich danke Ihnen für Ihren Blog-Beitrag dazu. Sicherlich haben Sie bereits einige positive Rückmeldungen von interessierten Fachpersonen erhalten – das ist auf jeden Fall sehr zu wünschen!

    Mir stellt sich immer wieder die Frage, wie ich Texte für Patientinnen und ihre Angehörigen einfacher schreiben kann bzw. wie ich überprüfen kann, was ich noch wie anpassen sollte. Erhalten die Experten im Projekt von ACHSE diesbezüglich auch eine Schulung oder ein Werkzeug zur Hand? Mich würde sehr interessieren, wie die Leserfreundlichkeit für Laien verbessert bzw. sichergestellt werden kann. Kennen Sie vielleicht ein Online-Tool dafür?

    Vielen Dank und freundliche Grüsse,
    Sylvie Schumacher

    Reply

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