Das war der Careum Congress 2014

Der Careum Congress 2014 / 2nd Enope Conference hat am 17./18. März 2014 in Basel stattgefunden. Mehr als 300 Teilnehmende, über 70 Beiträge in den Plenar- und Parallelsessions, 35 Poster, 22 vertretene Länder – und eine zentrale Frage.

«Wie wird das Gesundheitswesen demokratischer und
wie können sich Patientinnen, Patienten und Angehörige mehr beteiligen?»

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Hier ein paar Eindrücke, Erkenntnisse und Highlights. Und was uns besonders interessiert: Was hat Sie beeindruckt? Was stimmt nachdenklich? Was war neu für Sie? Was nehmen Sie mit in den beruflichen und privaten Alltag? Worüber möchten Sie in Zukunft mehr erfahren?

Mitsprache in gesundheitspolitischen Entscheidungen – notwendig, um Machtverhältnisse zu verändern

Mitsprache und Einflussnahme bei gesundheitspolitischen Entscheidungen sind greifbar nah oder – zumindest teilweise – schon real. Beides erwarten (inter-)nationale Patientenorganisationen, wie die Forderungen des European Patients’ Forum EPF aber auch der International Alliance of Patients’ Organizations IAPO zeigen.

Wie dem begegnet werden kann, skizzierten Entscheidungsträger und Interessenvertreter aus der Gesundheitspolitik: Aufnahme in politische (Teil-)Strategien (Dänemark, Schweiz), Verankerung per Patientencharta und -gesetz (Deutschland, Österreich), Repräsentanz in Gremien auf nationaler bzw. kommunaler Ebene (Gemeinsamer Bundesausschuss, Deutschland; «patient involvement boards», Dänemark). Die Plenarbeiträge der Konferenz spiegeln gesundheitspolitisch eine Perspektivenerweiterung wider: Strategien zielen v. a. auf die Gesundheit von Bürgern und Konsumenten. «Less patient, more citizen», so heisst es bspw. aktuell in Dänemark ==> mehr erfahren im Podcast.

Findet also tatsächlich eine Machtverschiebung hin zum Patienten statt? Wohl eher (noch) zögerlich, wie die vor Ort durchgeführten Umfragen unter den Kongressteilnehmenden zeigten. Und falls ja, dann nur, wenn man «das System auf den Kopf stellt», so die Wiener Pflege-, Patientinnen- und Patientenanwältin Sigrid Pilz. Demgegenüber betonte Pascal Strupler, Direktor des Schweizer Bundesamtes für Gesundheit, dass Gruppen, die bislang politisch mehr Einfluss nehmen (Ärzteschaft, Pharmaindustrie), ein Stück ihrer Macht abgeben müssten – doch wer, wo und wie viel? Das sind weiterhin offene Fragen.

Kompetenter «Patient» und Bürger – mehr Empowerment von Fachpersonen!

Gleichzeitig wird zur Vorsicht gemahnt. Um seine Rechte als Bürger und Patient wahrnehmen zu können, muss man sie kennen. Es braucht mehr Transparenz im System und diverse Faktoren erschweren derzeit Partizipation: soziale Ungleichheit, niedrige Gesundheitskompetenz bei sozial benachteiligten Gruppen, steigender Kosten- und Zeitdruck oder Fachkräftemangel im Gesundheitswesen. Relevant ist daher, zukünftig Gesundheitsfachpersonen intensiver zum Patientenempowerment zu empowern bzw. zu befähigen. Vor allem deren Kompetenzdefizite können Patientenbeteiligung erschweren, bspw. in der Kommunikation ==> mehr erfahren im Podcast.

«Warum reden wir über Empowerment von Patientinnen und Patienten? Sollten wir nicht uns nicht eher darüber unterhalten, wie wir Fachpersonen befähigen, also empowern können, uns zu helfen? Wie können wir die Wirtschaft und die Bevölkerung empowern, uns zu helfen?» (Lord Nigel Crisp)

Nigel Crisp

Diese Einschätzung spiegelt das Voting unter den Kongressteilnehmenden wider: entsprechende Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen wurde als wichtigsten Einflussfaktor angesehen, um Empowerment von Patientinnen, Patienten und Angehörigen voranzubringen.

Grafik PatEmpow

Koproduktion und Empowerment – Schlagworte? Patentrezepte? Eine Chance!

Was ist überhaupt Empowerment? Zwar ein am Kongress kritisch hinterfragtes, weil  vage und schwer definierbares Konzept, das der britische Gesundheitsexperte Glen Laverack «fuzzy» nennt. Trotzdem wird es geschätzt, weil es «power to the people» symbolisiere, so Jürgen Matzat, in Deutschland ein Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss.

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Sowohl Empowerment als auch Koproduktion stehen für ein anders gelagertes Verständnis der Rolle von Patient/innen und Angehörigen im Gesundheitswesen. Sie werden nicht als passiver Empfänger von Versorgungsleistungen sondern als Partner angesehen, die aktiv an Entscheidungs- und Veränderungsprozessen mitwirken – und so dazu beitragen, dass Gesundheit verbessert und mit Krankheit adäquat umgegangen wird  ===> mehr erfahren im Podcast und Blogpost zur Keynote von Sir Harry Burns.

«Empowerment ist nicht für jede Person etwas und nicht jede will ’empowert’ werden – aber jede sollte die Möglichkeit dazu haben!» (Glenn Laverack)

Und wie kann man sie in ihrer Autonomie und Selbstverantwortung befähigen?! Mehrfach betont wurde, dass gerade bei sozialer Ungleichheit und vulnerablen Gruppen Empowerment sein Potenzial am meisten entfalten könne – eine Einschätzung, die von den Kongressteilnehmenden unterstützt wird.

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Daher lag der Fokus etlicher Kongressbeiträge auf Gesundheitskompetenz, welche besonders bei sozioökonomisch benachteiligten Gruppen und Menschen mit chronischen Krankheiten niedrig sein kann. An Massnahmen zur Förderung von Gesundheitskompetenz mangele es nicht, meint der australische Experte Richard Osborne. Vielmehr sei wichtig, hier den Bedarf bzw. die Bedürfnisse der Bevölkerung gezielt zu erfassen. Auch den kulturellen Kontext sowie gesellschaftliche und organisationale Rahmenbedingungen gilt es zu berücksichtigen und zu beeinflussen.

Gesundheit 3.0 als neues Partnerschaftsmodell – Technologie eher Werkzeug denn Lösung

Innovative Technologien prägen den Umgang mit Gesundheit bzw. Krankheit. Sie ermöglichen neue Formen, wie sich Patientinnen, Patienten und Angehörige informieren und austauschen können. Auch ein aktives Mitwirken an Versorgungs- und Entscheidungsprozessen kann durch neue Technologien gefördert werden.

Am Kongress wurden unterschiedliche Anwendungsfelder präsentiert: eLearning-Ansätze für Kompetenztrainings, Nutzung sozialer Medien durch Patiententvertretungen, Lernspiele in der Patientenedukation und Selbstmanagementförderung, interaktive Plattformen für spezifische Zielgruppen bis in zum Umgang mit grossen Datenmengen im Gesundheitswesen, um nur einige zu nennen. Jan Geissler, «patient advocate» und Geschäftsführer der Europäischen Patienten Akademie zu Therapeutischen Innovationen EUPATI, sieht den Mehrwert sozialer Medien v. a. darin, den «Patient tatsächlich in den Mittelpunkt zu stellen und eine bestmögliche Vernetzung und Zusammenarbeit aller Akteure zu erzielen».

Die gängigen Vorteile technologischer Innovationen und neuer Medien liegen auf der Hand und wurden auf der Konferenz diskutiert: patientenzentrierter Zuschnitt, rund um die Uhr verfügbare Informationen, Zugang zu Erfahrungswissen, Vernetzung und Austausch, komplementär einsetzbar und effizient nutzbar und vieles mehr… Rund ein Drittel der Konferenzteilnehmenden nimmt an, dass europäische Gesundheitssystemen zukünftig den «Stempel» der Informationstechnologien tragen werden.

Grafik EuropGesSys

Trotz der teils magischen Faszination des technisch Machbaren dürfe aber nicht in Vergessenheit geraten, dass «Technologie letztlich nur ein Werkzeug sei», meinte Kate Lorig vom Stanford Patient Education Research Center. Die Lösung würde woanders liegen, nämlich beim Patienten. Da auch Patientenorganisationen in Silos arbeiten würden, so Jan Geissler, sei es an der Zeit, endlich die eigenen Lager zu verlassen, mit einer Stimme zu sprechen und über ein neues Partnerschaftsmodell nachzudenken – das wäre schlussendlich Gesundheit 3.0 ==> mehr erfahren in den Podcasts.

Leben mit chronischen und seltenen Krankheiten – Partizipation als Weg

Dass chronische Krankheiten zu den grossen Herausforderungen im Gesundheitswesen zählen, ist seit langem unbestritten. Trotzdem waren die aktuellen Zahlen eindrücklich, die Wolfgang Bücherl von der Europäischen Kommission präsentierte: In der Europäischen Union (EU) sind 86% aller Todesfälle auf chronische Krankheiten zurückzuführen, die zugleich Gesundheitskosten von jährlich bis zu 700 Milliarden Euro verursachen.

Welche Probleme sich wiederum aus Patientensicht zeigen, illustrierten Beiträge von Patientenorganisationen zu seltenen Krankheiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Mit seltenen Krankheiten leben in der EU schätzungsweise 6-8% der Bevölkerung, also etwa 30 Millionen Menschen, davon bis zu 4 Millionen Personen in Deutschland, 400 000 in Österreich und etwa 500 000 in der Schweiz. Zu den typischen Herausforderungen für Betroffene zählen bspw. lange Diagnosewege, fehlende Versorgungsstrukturen oder Isolation und Einsamkeit.

Daher spielen neben (zu entwickelnden) nationalen Aktionsplänen und gesundheitspolitischen Strategien zweifellos neue Medien und Informationstechnologien eine wichtige Rolle, um die Versorgung von Betroffenen mit chronischen und seltenen Krankheiten zu verbessern.

Das Recht der Bevölkerung auf Zugang zu eHealth-Informationen und Patientenakten waren ebenso Thema wie die Notwendigkeit, Gesundheits- und Patienteninformationen neu zu denken und besser zugänglich zu machen. Konkrete Ansätze zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten wurden in mehreren Parallelsessions und Posterpräsentationen analysiert: von online-basierten Entscheidungshilfen, psychoedukativen Ansätzen in der RehabilitationVersorgungsarrangements im Privathaushalt, strukturierten Gruppeninterventionen bis hin zu kommunalen Initiativen zur Beeinflussung sozialer Determinanten von Gesundheit.

Was unstrittig scheint: Eine optimierte Versorgung gelingt nur, wenn Patienten und Angehörige an der Entwicklung und Umsetzung von Angeboten beteiligt werden und diese eher «bottom-up» denn «top-down» konzipiert werden.

Zentrale Erkenntnisse

  • Vor allem Gesundheitsfachpersonen dazu befähigen und «empowern», Patientinnen, Patienten und Angehörige besser zu unterstützen und zu fördern – und hier v. a. aus sozial benachteiligten und bildungsfernen Gruppen.
  • Gesundheitspolitische Strategien und versorgungspraktische Angebote weniger «top down» sondern «bottom-up» und partizipativ gestalten, ferner die patienten- und personenzentrierte Ausrichtung um eine gruppen- bzw. populationsbezogene Perspektive erweitern.
  • Neue Technologien sind weder die Lösung noch ein Patentrezept, sondern in erster Linie Werkzeug und Hilfsmittel.
  • Patientinnen und Patienten sind nicht das Problem, sondern der wichtigste Teil der Lösung – daher gilt es Partizipation zu fördern: von der individuellen Interaktion in der Versorgungspraxis bis hin zu gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen.
  • Als Appell an Patientenorganisationen: Die Silos und Lager verlassen und in Zukunft deutlicher mit einer Stimme sprechen.
  • Verstärkt auf die (seit langem) geforderte Haltung im Gesundheitswesen hinarbeiten, dass Patientinnen, Patienten und Angehörige nicht nur Ansprüche haben und Rechte einfordern, sondern – v. a. wenn sie organisiert sind – gesellschaftlich zu besserer Gesundheit und Bewältigung von Krankheit beitragen, also Koproduktion leben.
  • Um seine Rechte als Patient und Bürger wahrnehmen zu können, muss man sie kennen – daher ist Transparenz im Gesundheitswesen die Grundlage für Patientenbeteiligung.

Und Ihre Meinung?

Was hat Sie am Kongress beeindruckt? 

Was nehmen Sie mit in den beruflichen und privaten Alltag?

Worüber möchten Sie in Zukunft mehr erfahren? Was kann verbessert werden?


Der Autor dankt Sylvie Zanoni und Prof. Dr. Ilona Kickbusch für ihre Mitarbeit bei diesem Blog. Ferner haben Margot Klein (bis Oktober 2014 Projektkoordinatorin bei der Careum Stiftung, Zürich) und Jim Phillips (Direktor, UK Quality Institute for Self-Management Education and Training QISMET) das Reporting des Careum Congress 2014 unterstützt.

Joerg Haslbeck

Dr. Jörg Haslbeck, MSc, Pflege- und Gesundheitswissenschaftler, ist für Careum Forschung tätig und Postdoc am Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel. Sein Interesse: Empowerment, Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit und Gesundheitskompetenz.

7 thoughts on “Das war der Careum Congress 2014

  • Pingback: Patient Empowerment, Patientenbildung, Selbsthilfe, Unterstzützung,

  • 2014-04-21 at 07:57
    Permalink

    Ich schliesse mich dem Dankeschön von @theresestutz:disqus an.
    Super Event, inspirierend mit einer wunderbaren Organisation (Team Effort).
    Doch es es gibt noch viel zu tun.
    Happy Easter to all.

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  • 2014-04-22 at 07:19
    Permalink

    Liebe Therese,

    auch von meiner Seite ein Dankeschön für dein Feedback zum Careum Congress 2014.

    Deine Fragen sind in der Tat wegweisend für die weitere Auseinandersetzung mit den Themen, die an der Konferenz angestossen und zuweilen aus der “Helikopter-Perspektive” diskutiert wurden. Aber es lohnt sich, den Blick nach vorne zu richten und das Potenzial anzugehen, das in all den Themen steckt. Denn wie es bspw. Rolf Rosenbrock und Susanne Hartung in ihrem Handbuch zu Partizipation auf den Punkt bringen: mehr Beteiligung (von Patient/innen und Angehörigen) ist sowohl das Ziel als auch der Prozess an sich.

    Viele Grüsse, Jörg

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  • Pingback: «the power of patients 3.0», patient empowerment, rare disease,

  • 2014-06-04 at 09:25
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    Der Blog-Beitrag mit dem Rückblick auf die Highlights am Careum Congress ist auch von der Fachzeitschrift Clinicum aufgenommen worden: In einem «Special» reflektieren zwei Artikel und ein Interview mit Ilona Kickbusch die wesentlichen Ergebnisse und Fragen rund um den «Machtfaktor Patient 3.0», Empowerment, Bürgerkompetenz für Gesundheit und Patientenbeteiligung. Zugänglich über diesen Link: http://www.careum.ch/pat_publikationen

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  • Pingback: eBook für Gesundheitskompetenz bei chronischer Krankheit, Selbsthilfe

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