Patienten an Forschung beteiligen

Partizipation von Patienten und Angehörigen im Forschungsprozess: Geht das? Lassen sich Studiendesigns, Förder- und Forschungsziele durch ihren Input verbessern? Diese und weitere Themen werden im Beitrag diskutiert.

Meine Meinung

Gleich vorweg. Ich bin überzeugt, dass die Beteiligung von Patienten und Angehörigen zentral ist. Diese wird immer bedeutsamer

– in der Gesundheitsversorgung, siehe bspw. gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making).

– in der Ausbildung von Gesundheitsfachpersonen, um z. B. problem-basiert Kommunikationskompetenzen zu vermitteln

– auf gesundheitspolitischer Ebene, wenn Patienten- und Selbsthilfeorganisationen beratende Funktionen in Gremien innehaben. ==> Carman et al. (2013); Guadagnoli/Ward (1998); Spencer et al. (2011).

Auch lesenswert: «Patientenrechte und Patientenpartizipation in der Schweiz», Schweizerische Eidgenossenschaft, 2015 (PDF, 1.3MB)

«Ära der Patientenbeteiligung»

Mittlerweile wird international von einer neuen Ära der Patientenbeteiligung gesprochen. ==> vgl. Health Affairs 2013. Das zeigt sich bei Tagungen und Konferenzen. Geht es um Fragen, wie die Gesundheitsversorgung verbessert, Patientensicherheit erhöht oder neue Informations- und Kommunikationstechnologien genutzt werden können, so fordern Patientenorganisationen zu Recht, beteiligt zu werden und mitzudiskutieren.

Patients_Included
For events that have «patients ON stage, IN the program or invited as patients to the conference» (Engelen, 2012)

Gemäss dem oft zitierten Slogan, mit dem Menschen mit Behinderungen um Teilhabe ringen: «Nothing about us without us» – Themen, die für Patienten und Angehörige bedeutsam sind, sollten nicht ohne sie besprochen werden. Das hat kürzlich die Europäische Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen EUPATI pointiert verstärkt:

«No patients, no conference!»

Eine neue Ära – auch in der Forschung?

Patientenbeteiligung dürfte gerade in der Gesundheits-, Pflege- und Versorgungsforschung wichtig sein. Aber Achtung. Damit ist nicht die Teilnahme an einer Studie gemeint, für die ein Fragebogen ausgefüllt oder Interview gegeben wird (research engagement).

Es geht um aktive Partizipation im Forschungsprozess mit all seinen unterschiedlichen Phasen. Es geht um Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Versorgungsinstanzen, Bürgerinnen, Patienten und Angehörigen.

Das gemeinsame Ziel: Erkenntnisse zu gewinnen, wie zur Verbesserung der Gesundheit in der Bevölkerung beigetragen werden kann. Gerade in den angelsächsischen Ländern hat das Tradition. Mittlerweile ist das auch eine der Leitmaximen des Patient-Centred Outcome Research Institute PCORI.

Kontinuum Partizipation in der Forschung

Wie können sich Patienten und Angehörige wann im Forschungsprozess aktiv beteiligen? Hier existiert ein Kontinuum, das sich internationalen Publikationen zufolge in drei Phasen unterteilen lässt ==> Shippee et al. (2015):

– Planung, wenn Patienten in Förder- bzw. Hochschuleinrichtungen mitwirken, die Forschungagenden und -themen festzulegen, zu denen geforscht / gefördert wird

 Durchführung, indem sie an der Entwicklung des Studiendesigns, Methodenauswahl über Rekrutierung bis hin zur Datenanalyse involviert werden

 Verbreitung der gewonnenen Erkenntnisse (Publikationen, «Botschafter»-Tätigkeit, Dissemination in den (gesundheits-)politischen Diskurs).

Das Rollenspektrum der Patientenbeteiligung erstreckt sich also von einer beratenden Rolle über die des Mitforschenden bis hin zum Ko-Autor bzw. -Editor. Für Letzteres siehe bspw. den «patient peer review» beim British Medical Journal oder die Zeitschriften Research Involvement and Engagement und Patient Experience Journal.

Lust zu erfahren, warum Patientenbeteiligung das «Blockbuster-Medikament» schlechthin sein könnte? ==> Blogpost von Leonard Kish

Und der Nutzen?

Mehrwert Patientenbeteiligung im Forschungsprozess
  • Mehr Relevanz. Patientenpartizipation trägt zu bedarfs- und bedürfnisgerechter Forschung bei. Studienerkenntnisse werden von Entscheidungsträgern eher aufgegriffen. Das macht es wahrscheinlicher, dass Patienten, Angehörige und andere Akteure im Gesundheitswesen davon profitieren.
  • Gemeinsamer Nenner & Patientenzentrierung. Der patientenzentrierte Charakter von Studien und das Verständnis im Forschungsteam zu gemeinsamen Zielen kann gefördert werden.
  • Empowerment. Beteiligte Patienten und Angehörige können etwas beitragen und dem System sowie den Gesundheitsprofessionen dadurch etwas zurückgeben.
  • Optimierte Datenerhebung & -analyse. Erhebungsinstrumente wie etwa Interviewleitfäden oder Fragebögen können patientenzentriert gestaltet werden. Neue Erkenntnisse bei der Interpretation von Daten werden erzielt, wenn die Patienten- und Angehörigensicht unmittelbar einbezogen wird.
  • Weniger Drop-Out. Partizipation kann die Rekrutierung unterstützen. Es fördert, dass Studienteilnehmende «dran und drin» bleiben. Ausserdem wird der Zugang zu vulnerablen und schwer erreichbaren Gruppen einfacher.
  • Verbesserte(r) Wissenstransfer & Meinungsbildung. Studienergebnisse werden als Klartext aufbereitet. Das macht sie einem breiteren Zielpublikum zugänglich. Beteiligte Patienten und Angehörige leisten Übersetzungsarbeit, sind Botschafter der Forschungsbefunde und liefern Feedback für Entscheidungsträger.

Quellen:  Boote et al. (2010)Brodt et al. (2015); Domecq et al. (2015)Esmail et al. (2015); Frank et al. (2014)Kreis et al. (2013)

 

Wo Licht ist, ist auch Schatten…

Die Relevanz von Patientenpartizipation kann nicht oft genug betont werden. Aber genauso gilt es hier Einschränkungen und Grenzen im Blick zu behalten. Partizipation kann je nach Wissenschaftsdisziplin, Forschungsfeld und Studiendesign unterschiedlich ausfallen. Rollenklärung ist wichtig. Noch besteht viel Bedarf an weiterer Evidenz zu Patientenpartizipation in der Forschung. Trotz der überwiegend positiven Befunde in diesem Feld ist zu beachten, dass

– es auf Patienten- und Angehörigenseite zu Frustrationen wegen der oft langen Laufzeit von Studien kommen kann

Zeitaufwand und Laufzeit von Studien sich aufgrund von Partizipation erhöhen können. Es braucht zusätzliche Fördermittel, um z. B. Reisen und Sitzungszeiten zu kompensieren

–  es u. U. die Publikation in Journals erschweren kann

– es einige grundlegende Wissenschafts- und Kommunikationskompetenzen braucht, damit sich Patienten und Angehörige im Forschungsteam zielführend einbringen können

– diesbezüglich in der «scientific community» vielerorts eher Vorbehalte und Zurückhaltung als Offenheit und Innovationsbereitschaft anzutreffen sind.

Zu Chancen und Erfordernissen von Patientenbeteiligung in der Forschung z. B. Domecq et al. (2014), Esmail et al. (2015), Stock et al. (in press) oder Wright (2012) im «Handbuch Partizipation und Gesundheit»

Was meinen Sie?

Wie kann auf Patientenbeteiligung beim «agenda setting» in Förder- und Forschungsinstitutionen hingearbeitet werden?

Welche «tools» und Hilfsmittel brauchen Forschende, Patienten und Angehörige, um Partizipation in der Forschung leben zu können?

Was kann einen Haltungs- und Paradigmenwandel fördern? Wie kann Patientenbeteiligung im Forschungsprozess weniger als Hindernis und Pflicht sondern vielmehr als Chance und Bereicherung verstanden werden?


Der Beitrag stützt sich auf einen Vortrag, gehalten am 17. Juni 2015 auf dem Symposium «Clinical / nursing / research – a convergence of two disciplines» der Swiss Clinical Trial Organisation in St. Gallen, Schweiz. 

[slideshare id=50378851&doc=150417jhsctopatientengagement-150710074205-lva1-app6892]

 

Vortragsfolien «Patient perspective: Is the promise to involve patients being fulfilled?» als Download (PDF, 3.0 MB)

Der Autor dankt Sylvie Zanoni, Kompetenzzentrum Patientenbildung, und Michaela Mohylova, Careum Stiftung, für ihre wertvolle Unterstützung bei der Vortragsvorbereitung, Literaturrecherche und -auswertung.

Joerg Haslbeck

Dr. Jörg Haslbeck, MSc, Pflege- und Gesundheitswissenschaftler, ist für Careum Forschung tätig und Postdoc am Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel. Sein Interesse: Empowerment, Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit und Gesundheitskompetenz.

19 thoughts on “Patienten an Forschung beteiligen

    • 2015-07-13 at 11:43
      Permalink

      Vielen Dank für den Hinweis! Wirft man einen Blick in die Literatur oder ins World Wide Web, landet man sofort bei den zahlreichen PPI-Initiativen.

      Was mich dort besonders beeindruckt hat sind die ganzen Ressourcen, die sowohl den Forschenden als auch den Bürgerinnen, Patienten und Angehörigen zur Verfügung gestellt werden. Zum Beispiel dieses Handbuch des NIHR für “health and social care research” (PDF, 653kb). Solche Hilfsmittel wären meines Erachtens auch hierzulande gefragt, um Partizipation zu unterstützen.

      Wie sieht es denn konkret mit PPI im UK aus? Erfahrungen, die auch für die Schweiz bzw. das deutschsprachige Europa interessant sein könnten?

      Herzliche Grüsse, Jörg

      Reply
  • 2015-07-15 at 08:03
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    Lieber Jörg

    Danke für diesen sehr interessanten Beitrag. Die Links zu den verschiedenen Studien, welche sich dem Thema teilweise schon angenommen haben, weiss ich zu schätzen.

    Was mich natürlich wundert ist, wie man durch diesen wichtigen Einbezug verschiedener Stakeholder das Research Design so macht, dass es weiterhin stabil und aussagekräftig ist (Validität, usw.).

    Du schreibst: “…Entwicklung des Studiendesigns, Methodenauswahl über Rekrutierung bis hin zur Datenanalyse involviert werden”.

    Sicherlich können wir Patienten hier mitmachen, doch haben wir das Wissen um ein Studiendesign zu erstellen?

    Könnte die Mitarbeit bei der Rekrutierung von Teilnehmern nicht die Gefahr des Bias erhöhen?

    Wie kann man diese Risiken besser managen?

    Du hasst da sicherlich eine Antwort.
    Freue mich
    Urs

    Reply
    • 2015-07-23 at 06:46
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      Lieber Urs,

      danke für diese wichtigen Fragen, die durch meine verspätete Antwort bereits durch andere Kommentare grösstenteils beantwortet wurden, oder?

      Wissen und Kompetenzen braucht es in einem gewissen Mass, das haben auch die Kommentare von Caecilia Schmid und Jan Geissler unterstrichen. Und gleichzeitig Optionen aufgezeigt, wie hier zu einem erfolgreichen Entwicklungsprozess beigetragen werden kann.

      Was die von dir erwähnte “Gefahr des Bias” angeht: Welche Gefahren konkret hast du hier vor Augen? Im Grunde werden ja nach eindeutigen, a priori festgelegten Ein- und Ausschlusskriterien Teilnehmende für Studien rekrutiert…

      Beste Grüsse, Jörg

      Reply
  • 2015-07-15 at 12:21
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    Lieber Jörg,

    zunächst einmal vielen Dank für diese wichtige Initiative. Als Arzt und Forscher finde ich die Idee, Patienten und Familienangehörige am Forschungsprozess zu beteiligen wichtig und vielversprechend. Was kann man ernsthaft dagegen haben? Wie viele andere hoffe ich auf diese Weise bessere, relevantere Forschungsfragen zu entwickeln, bessere Outome Größen auszuwählen, besseren Zugang zu Patienten Communities zu bekommen, etc. (Außerdem scheint es in angelsächsischen Ländern zu funktionieren.)

    Allerdings zeigen Erfahrungen in der Beteiligung von Patienten an der Fortbildung von Klinikern, dass eine gute Planung und Moderation des Prozesses entscheidend für den Erfolg ist. Wie wählt man die Patienten aus? An welchen Stellen des Forschungsprozesses ist ihr Input am Wertvollsten? Wie kreiert man ein Forschungsteam mit Patientenbeteiligung, von dem alle Mitglieder etwas haben? Ein guter Prozess sowie eine glaubhafte institutionelle Verankerung dürften maßgeblich für den Erfolg sein.

    Wie wäre es beispielsweise mit einem Symposium, um bisherige Erfahrungen von Patientenvertretern, Forschern und Klinikern zusammenzutragen?

    Bin sehr gespannt auf weitere Entwicklungen.

    Thorsten

    Reply
    • 2015-07-23 at 06:39
      Permalink

      Lieber Thorsten,

      vielen Dank für diesen wertvollen Hinweis! Ich teile deine Einschätzung, dass eine institutionelle Verankerung von Patientenbeteiligung eine wichtige Voraussetzung und Grundlage für den Erfolg von Partizipation in der Forschung ist.

      Ich frage mich, ob und wenn ja, welche Rolle hier “patient advisory boards” z. B. in Kliniken spielen können, um Input und Dialog systematisch aufzugleisen. Hast du dazu Erfahrungen?

      Herzliche Grüsse, Jörg

      P. S. Ein Symposium halte ich für eine interessante Möglichkeit, aber wie gelingt es, solche Diskussionen mehr in den Versorgungsalltag einzubringen, denn vielfach können zu solchen Events vor allem diejenigen kommen, deren Meinungsbildung zum Thema bereits fortgeschritten ist…

      Reply
  • 2015-07-16 at 12:15
    Permalink

    Hallo Jörg

    wir widmen uns mit der Europäischen Patientenakademie (EUPATI, http://www.patientsacademy.eu) ja seit über drei Jahren diesem Thema und unser Expertenkurs für Patientenvertreter ist für die erste Kohorte von “Trainees” bereits in der Endphase, der zweite Kurs (für 60 von den 185 Bewerbern) beginnt im September 2015.

    Wir sehen dabei bereits heute, wie groß das Interesse der Arzneimittelbehörden, akademischer Forschungsgruppen, der “Clinical Development Teams” in den Unternehmen und auch in anderen Akteursgruppen ist, mit den “Patientenexperten” aus unserem Kurs zu arbeiten, da sie das erforderliche Erkrankungswissen in “ihrem” Erkrankungsbereich, aber auch das Prozesswissen darüber haben, wie präklinische Entwicklung, klinische Studien, Arzneimittelsicherheit, Nutzen-Risiko-Analyse und Nutzenbewertungen sowie alle damit verbundenen regulatorischen Prozesse funktionieren. Ende des Jahres kommt zudem unser öffentliches Weiterbildungsmaterial in 7 Sprachen (auch Deutsch, Italienisch und Französisch) heraus, das diese Themen in einer Internet-Wissensdatenbank offen via Creative Commons Lizenz verfügbar macht.

    Die Prozesse, an welcher Stelle Patienten beteiligt werden, habe ich z.B. auch unter http://www.patvocates.net/index.php?option=com_jwiki&Itemid=15&title=Patients%20in%20Research
    kurz beschrieben, diese “Roadmap” befindet sich gerade zusätzlich in der Submission-Phase für ein Journal. Wichtig ist aber, die Beteiligung systematisch zu tun, und daran arbeiten EUPATI, die “Patient Focused Medicines Development” Initiative, INVOLVE UK und andere.

    Ich möchte noch Bezug nehmen auf einige der oben erwähnten kritischen Punkte, die ich nur dann für stichhaltig habe, wenn Patientenbeteiligung als “zusätzliches Add-on” und nicht als essentieller Teil einer auf Patientenbedürfnisse ausgerichteten medizinischen Forschung gesehen wird. Ist es aber nicht – im Gegenteil, nach der Publikation von Iain Chalmers und Paul Glasziou (The Lancet, 15 June 2009, doi:10.1016/S0140-6736(09)60329-9) werden ja oft in der Designphase von Forschung essentielle Fehler gemacht, die zu nicht zielführender Forschung führen, z. B. der Fokus auf niedrigprioritäre Fragen, die fehlende Adressierung wichtiger Outcomes, oder das Fehlen der Beteiligung von Klinikern und Patienten bei der Definition der Forschungsprogramme.

    Bzgl der obigen Argumente — “- Zeitaufwand und Laufzeit von Studien sich aufgrund von Partizipation erhöhen können. Es braucht zusätzliche Fördermittel, um z. B. Reisen und Sitzungszeiten zu kompensieren” – ehrlichgesagt sind, im Vergleich zu den Kosten einer Studie, die Reisekosten für 1-2 Patientenvertreter für eine halbe Hand voll Meetings während einer Studie vernachlässigbar. Der Zeitaufwand hängt davon ab, ob man Patientenvertreter genauso wie die medizinischen Experten frühzeitig und im Rahmen des normalen Clinical Development Plans einbindet und befragt, oder man anfängt, Parallelprozesse aufzuziehen. Patientenvertreter können am normalen Prozess teilnehmen und durch Befragung von Patienten, durch eigene Erfahrung und durch Teilnahme an den üblichen Planungsmeetings mit recht geringem Aufwand eine einzigartige Perspektive einbringen, die vielleicht ein spätes Scheitern einer Studie in der Rekrutierungsphase verhindet. Daher – bei guter Planung sind die minimalen zusätzlichen Resourcen eher kein starkes Argument.

    “– es u. U. die Publikation in Journals erschweren kann” – das ist das erste Mal, dass ich ein solches Anrgument höre, und ehrlichgesagt halte ich dies auch für nicht stichhaltig. Man muss dabei beachten, dass sogar die neue EU-Gesetzgebung für klinische Studien (Clinical Trials Regulation) zwingend erforderlich macht, die Beteiligung von Patienten in der Prüfplanentwicklung zu erwähnen. Warum sollte die Beteiligung von Expertenpatienten in der Forschung einer wissenschaftliche Publikationsfähigkeit entgegenstehen?

    “– es einige grundlegende Wissenschafts- und Kommunikationskompetenzen braucht, damit sich Patienten und Angehörige im Forschungsteam zielführend einbringen können” – genau hierfür gibt es Weiterbildungsprogramme wie EUPATI, aber auch das European Patient Ambasador Program von ERS, die EURORDIS Summer School, die Cochrane-Weiterbildungsmaterialien usw.

    “– diesbezüglich in der «scientific community» vielerorts eher Vorbehalte und Zurückhaltung als Offenheit und Innovationsbereitschaft anzutreffen sind.” – dies stimmt, hieran müssen wir gemeinsam arbeiten 🙂

    Herzliche Grüße
    Jan


    EUPATI Director, http://www.patientsacademy.eu

    Reply
    • 2015-07-22 at 13:11
      Permalink

      Lieber Jan,

      vielen Dank für diese differenzierte Einschätzung! Und die Bestärkung, dass hier gemeinsames Handeln zum Ziel führt. Deine ausführlichen Antworten machen deutlich, wie systematisch und geplant bei Partizipation in der Forschung vorgegangen werden muss. Nochmals zu lesen, dass es hier um Integration in Forschungsprozesse und nicht “Add-ons” gehen muss, ist ermutigend.

      Du schreibst bezogen auf den Hinweis, es könne die Publikation partizipativer Forschungsprojekte in wissenschaftlichen Journals erschweren:

      “…das ist das erste Mal, dass ich ein solches Argument höre…”

      Zugegeben, vielleicht ist erschwerend nicht ganz zutreffend, aber herausfordernd ist m. E. zu vage für das, was Michael T. Wright im Handbuch “Partizipation und Gesundheit” geschrieben hat. Bezogen auf die Berichterstattung heisst es dort (S. 423), dass “partizipative Forschungsprojekte nur schwer in die üblichen Schemata wissenschaftlicher Zeitschriften passen. Wichtige Prozessmerkmale werden unzureichend berichtet, die Darstellung von Methodik geht zu wenig auf die Anwendung in partizipativen Zusammenhängen ein und die Diskussion schliesst Aspekte der Wirkung auf die Beteiligten aus.”

      Deine Hinweise lese ich als Ermutigung, dass sich hier in den vergangenen Jahren einiges getan hat, sowohl bei den Journals selbst (siehe BMJ oder Research Involvement and Engagement) als auch in der europäischen Politik. Aber ganz von der Hand zu weisen scheinen mir die Hinweise von Wright nicht, wenn man dann ins Detail geht und sich die Artikel genau durchliest…

      Ich hatte auf der SCTO-Tagung ein sehr interessantes Gespräch mit einer Wissenschaftlerin, deren Forschunsprogramm in mehreren Studien sehr partizipative ausgelegt war – was sich aber nicht bzw. nur zwischen den Zeilen in den diversen Artikeln aus diesem Programm widergespiegelt hat.

      Machst du hier ähnliche oder anders gelagerte Erfahrungen?

      Beste Grüsse, Jörg

      Reply
    • 2015-10-04 at 08:09
      Permalink

      Lieber Jan,

      vor wenigen Tagen ist ein Interview mit dir veröffentlicht worden, das mit diesem Blog-Thema zu tun hat. Hier ist es zu lesen ==> Link

      Darin verdeutlichst du den Mehrwert von Patientenbeteiligung in der (Medikamenten-)Forschung. Gleichzeitig geht es um die Nachhaltigkeit solch innovative Initiativen wie EUPATI.

      Eine Frage, die sich hier aufdrängt: Wie kann bei Initiativen wie EUPATI eine langfristige Absicherung der Nachhaltigkeit bei gleichzeitig grösstmöglicher Unabhängigkeit aufrechterhalten werden?!

      Viele Grüsse, Jörg

      Reply
  • 2015-07-21 at 13:25
    Permalink

    Vielen Dank für diesen Beitrag! Die Zweifel, vor allem daran wie die Beteiligung von Patienten in der Realität zu bewältigen ist, sind sehr verständlich. Vielleicht liefert EUPATI eine Antwort darauf?

    Auch in der Schweiz findet die Patientenbeteiligung in der (klinischen) Forschung immer mehr Beachtung, so mittlerweile auch beim Bundesrat (Postulate Kessler, Gilli und Steiert für die Stärkung der Patientenrechte und Patientenpartizipation in der Schweiz: http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/ oder bei der Swissmedic (Arbeitsgruppe Patienten-/Konsumentenorganisationen: https://www.swissmedic.ch/00129/index.html?lang=de).

    Sehr wichtig wird eine gute Planung und Moderation des Beteiligungsprozesses sein, aber: gibt es genügend Patientenvertreter, die kompetent in Forschungspolitik sowie Planung und Umsetzung von Studien mitwirken können? Dieser Lücke widmet sich EUPATI, die Europäische Patientenakademie (http://www.eupati.eu), die zum Ziel hat, die Kompetenzen und Fachkapazität über Arzneimittelforschung und -entwicklung unter den Patienten und der Öffentlichkeit aufzubauen.

    In Zusammenarbeit mit allen Beteiligten, d.h. Vertretern von Patienten, Akademie, Industrie und Behörden, wird die Europäische Patientenakademie umfassende und wissenschaftlich zuverlässige und benutzerfreundliches Unterrichtsmaterial und eine öffentliche Online-Bibliothek zur Verfügung stellen.

    Die Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO, http://www.scto.ch) unterstützt die lokale Verbreitung und die Vernetzung: Gemeinsam mit Vertretern von Patientenorganisationen, der Akademie und der Pharmazeutischen Industrie treibt die SCTO die Gründung einer nationalen EUPATI Plattform voran. Zwei gezielte Anlässe haben wir in der Schweiz schon mit den verschiedenen Akteuren durchgeführt, um über Erfahrungen und Bedürfnisse aller Beteiligten in der (klinischen) Forschung auszutauschen (http://www.scto.ch/de/Veranstaltungen/Patient-Empowerment). Dieses Jahr noch wollen wir offiziell eine nationale EUPATI Plattform Schweiz gründen, ein Netzwerk für alle Interessierten und involvierte Akteure.
    Ziele der EUPATI Plattform Schweiz (http://www.patientsacademy.eu/index.php/de/ch-switzerland) sind die weitere Verbreitung des EUPATI Ausbildungsmaterials, das Wachsen eines nationalen Netzwerkes, das Anbieten einer Anlaufstelle für alle Interessierten, sowie die Unterstützung der nationalen Debatte über Patientenbeteiligung.

    Wir hoffen, bald Details über diese Aktivitäten und den kommenden Anlass bekanntgeben zu können. Die weitere Verbreitung unserer Bemühungen ist sehr wertvoll und wir freuen uns auf reges Interesse.
    Die EUPATI Plattform Schweiz kann kontaktiert werden per email (ch-nltteam@eupati.eu) oder (caecilia.schmid@eupati.eu).

    Beste Grüsse
    Caecilia

    Reply
    • 2015-07-22 at 13:18
      Permalink

      Liebe Caecilia,

      vielen Dank für diesen ermutigenden Kommentar! Dass die Aktivitäten von EUPATI hier auf eine Leerstelle treffen, die hierzulande auch gesundheitspolitisch erkannt wird, ist erfreulich.

      Du stellst die berechtigte Frage, ob es genügend Patientenvertreter gibt, um kompetent in der Forschungspolitik, -planung und -umsetzung mitzuwirken. Und als Antwort auch EUPATI.

      Gerne möchte ich hier auf Gespräche mit geschätzten, bereits aktiven Patientenvertretungen zurückblicken, wo immer wieder die Frage auftaucht, dass es ja bereits einige sehr erfahrene Personen gibt, die sich gerne einbringen wollen und würden – aber dass es eben vielfach an den Ressourcen (z. B. auch finanziell), der systematischen Einbindung etc. fehlen würde, weswegen das nicht passiert.

      Daher auch die Frage an dich, wie langfristig und nachhaltig so eine Initiative wie die von EUPATI nicht nur Kompetenzfördernd sonder auch integraler Bestandteil im System werden kann? Und wichtiger noch: Wie die EUPATI-Initiative mit anderen bestehenden Prozesse zusammengeführt werden kann?

      Herzliche Grüsse, Jörg

      Reply
  • 2015-07-23 at 12:45
    Permalink

    Lieber Jörg,
    Das ist ja ganz erfreulich, was für eine Diskussion du da entfachst. Herzlichen Dank!
    Ich vertrete in diesem Kommentar (soweit möglich) ausschliesslich die Perspektive als Vorstandsmitglied von ProRaris. Ich mag wieder einmal kritisch tönen; Patientenbeteiligung setzt ein Interesse an der Patientenperspektive voraus.
    Leider wird das im Bericht des BAG «Patientenrechte und Patientenpartizipation in der Schweiz», Schweizerische Eidgenossenschaft, 2015, zu wenig berücksichtigt. Der Bericht ist nicht vom Gedanken der Gleichstellung geprägt.

    Du zitierst ein Leitwort von EUPATI: “No patients, no conference”. Ich kann darauf hinweisen, dass es Patientenorganisationen gibt, die seit vielen Jahren Vertreter an wissenschaftliche Weltkonferenzen schicken. Diese Vertreter geniessen dort einen beachtlichen Respekt. Es kommt auch vor, dass für Patienten die Kongressgebühren reduziert werden. Man kann argumentieren, das sei eine Minderheit. Ich mache die Erfahrung, dass es mehr sind, als man denkt. Auf jeden Fall wären das interessante Modelle, die man mal studieren und nachahmen könnte.

    Ich erwähne noch die Forschungsförderung durch Patienten; das ist nur bedingt gleichzustellen mit „patients driven research“. Ein gelungenes, vielleicht etwas exotisches Modell der Forschungsförderung wäre das Beispiel http://www.care4brittlebones.org. Ein Elternpaar mit einem betroffenen Kind als Fundraiser und Forschungsmanager. Das Wichtige ist, dass 2 advisory boards (eines repräsentiert die Mediziner-Community und das andere die Betroffenen-Community) ihre Empfehlungen abgeben. Es ist sehr interessant, was sich da für Diskussionen ergeben.

    Noch ein Wort zur Allianz Seltene Krankheiten Schweiz. ProRaris organisiert jedes Jahr den nationalen “Rare Disease Day”. Dieses Jahr stand die Forschung im Fokus. Patienten stellten dar, was es bedeutet, an einem multizentrischen RCT als “Forschungsobjekt” mitzumachen. Wie viel Belastung für Familien, wie viel Enttäuschung es bedeuten kann, weil im Vorfeld nicht sorgfältig aufgezeigt wird, dass die Interessen der Patienten und der Forschenden nicht dieselben sind. Nicht alle Patienten werden gebührend aufgeklärt. Kommt hinzu, dass RCT’s weltweit gesehen in einem Viertel der Fälle abgebrochen werden dürften (Kasenda et al. JAMA 2014), was darauf hindeutet, dass Probleme in der Vorbereitungsphase bestanden. Der Schaden für alle Partner in einer solchen Studie (vgl. folgende Grafik!) kann kaum beziffert werden.

    Nichtsdestotrotz: „Patienten haben oft ein riesiges Interesse an der Forschung, weil sie aus nächster Nähe erleben, wie das Leben sich verändert, wenn eine spezifische Diagnose gestellt wird … Patienten wollen informiert und einbezogen sein“ (Freies Zitat Karin Holm, Vertreterin einer Patientenorganisation).

    Es liesse sich noch viel sagen! Ich verweise auf eine Lektion an einer CAS-Weiterbildung im Universitätsspital Basel: The role of patient organisations (Efficiency Strategies for Clinical Studies, 30. April 2015). Erfreulich, dass das zum Thema gemacht wurde und dass es die junge Generation der Forschenden interessierte. Vortrag_Unibas_30.4.2015_DH.pptx

    Jedenfalls scheint mir, dass Patientenbeteiligung – nicht nur in der klinischen Forschung! – viele Studien erheblich beleben könnte und dass die kritischen Fragen seitens der Patientenvertreter – in diesem Fall eben nicht der “Patientenanwälte” – die Forschungsmethodik auch positiv beeinflussen könnten.

    Zu guter Letzt frage ich wieder einmal an: In einem früheren Kommentar habe ich festgehalten, dass Careum und andere innovative Organisationen eventuell einen Fonds für Patientenbildung eröffnen könnten, um eben Patienten an Kongresse einzuladen oder sie allenfalls ein wenig zu unterstützen. Viele Patienten haben zwar begrenzte zeitliche Ressourcen, aber sie sind zum Teil sehr lernbegierig! Ohne Patientenbildung in diesem Bereich kann der neue Weg der Patientenbeteiligung keine innovativen Spuren legen.

    Beste Grüsse, Therese

    Reply
    • 2015-07-28 at 07:24
      Permalink

      Liebe Therese,

      hab vielen Dank für diesen wertvollen Kommentar, der neue Aspekte aufgreift und wichtige – eben auch kritische Punkte – ergänzt!

      Vorab: Mich würden Beispiele interessieren, wo für dich ein Defizit an Gleichstellung im Bericht des BAG zum Ausdruck kommt. Magst du hier ein oder zwei mitteilen? Was ich mich auch gefragt habe – welche Gemeinsamkeiten aber auch Unterschiede gibt es zwischen dem gesellschaftlichen Diskurs der Gleichstellung (Inklusion) und dem der Partizipation von Patienten?

      Ich finde es sehr ermutigend in deinem Kommentar zu lesen, dass die Teilnahme von Patienten an Konferenzen viel aktiver gelebt wird, als es den Anschein haben mag. Und dennoch der Förderung bedarf. Daher finde ich dein Plädoyer für eine Förderung (Fond) einen sehr wichtigen Impuls. Gerne greife ich diesen Impuls intern auf. Aber es braucht sicher noch mehr: einen gemeinsamen Dialog patient advocates wie dir und systematische Verknüpfung mit anderen etablierten Organisationen, die im ‘Forschungsgefüge’ eine Rolle innehaben.

      Du schreibst von zwei ‘advisory boards’, die bei Care4BrittleBones aktiv sind (Patienten- und Mediziner-Board). Das tönt nach einem sehr innovativen Vorgehen und die Forschungspolitik dieser Stiftung scheint das widerzuspiegeln. Weisst du mehr, wie hier die Erfahrungen sind? Man ist ja erst seit ein paar Jahren aktiv, aber es wäre interessant zu erfahren, warum man sich für zwei Beiräte entschieden hat. Und ob es hier und da Dissens in Entscheidungsprozessen gibt und wie dann damit umgegangen wird…

      Danke für deinen Kommentar, Therese, auch mit Blick auf eine neue Generation an Forschenden – oder hoffentlich noch offener: einer Generation von Individuen und Gruppen in der Gesellschaft, die Forschung gemeinsam verwirklichen. Du hast an anderer Stelle ja präzise darauf hingewiesen, dass es im Grunde “Der Patient als Teil des Forschungsteams” heissen muss.

      Herzlichen Gruss, Jörg

      Reply
      • 2015-08-02 at 08:31
        Permalink

        Lieber Jörg
        Danke für deine Rückmeldung!
        Gleichstellung ist ein Begriff aus der Rechtsetzung, vergl. http://www.edi.admin.ch/ebgb/. Partizipation ist eine Massnahme im Rahmen der Gleichstellung.

        Das Behindertengleichstellungsrecht des Eidgenössischen Departements des Innern fokussiert auf Menschen mit Behinderungen; da aber viele Menschen mit chronischen Krankheiten auch behindert sind, wäre es wichtig gewesen, dem Bundesrat und der Öffentlichkeit diese Überschneidungen auch aufzuzeigen. Das Problem der Koordination im Rechtssetzungsbereich – Krankenversicherung, Invalidenversicherung und Behindertengleichstellungsgesetz – wird nicht aufgezeigt. Es genügt nicht, den dienstleistungsorientierten Patientenorganisationen so viel Platz einzuräumen. Es scheint, dass da Doppelspurigkeiten und mangelnde Koordination nachzuweisen wären! Natürlich tragen die obgenannten Organisationen zum Empowerment bei. Aber in den selbsthilfeorientierten Organisationen besteht da ein ganz anderes Potential, das eben nicht analysiert wird.

        Juristisch habe ich mich sicher auf die Äste hinausgelassen, aber ich bedaure es, dass der Bericht des BAG die Zielgruppe “Patienten” so wenig erfasst. Es bleibt zu hoffen, dass sich das bei der Erarbeitung von Vorschlägen für Massnahmen ändern wird.

        Was das innovative Vorgehen der holländischen Stiftung Care4Brittlebones betrifft, müssten wir vielleicht die Initiantin mal einladen. Sie und ihr Team haben offenbar eingesehen, dass (informierte) PatientInnen andere Blickwinkel einbringen können als die medizinischen Fachleute. – Ich gebe bei den Forschungsanträgen nur meine Empfehlungen ab und wir diskutieren diese im Board telefonisch! Es kann auch möglich sein, dass auf Patientenseite gesagt wird, man sei überfordert (v.a. bei genetischen Forschungsanträgen). So wurden Einzelne auf Wunsch beim medizinischen Board als Zuhörer zugeschaltet. Es ist wirklich ein ausgesprochen innovativer Beitrag zur Patientenbeteiligung und -bildung.

        Beste Grüsse
        Therese

        Reply
  • 2015-07-23 at 13:52
    Permalink

    Lieber Joerg

    Danke für deine interessanten Beiträge. Bisher haben wir in unserem Forschungsprojekt WOMAN-PRO Patientinnen klassisch in den Forschungsprozess bei der Datensammlung und -analyse einbezogen (==> Senn et al., 2013).

    Zur Entwicklung eines Patient-Reported Outcome Instrumentes haben wir zuerst 20 Interviews mit Patientinnen mit einer rare cancer disease durchgeführt. Die Patientinnen wurden in Anlehnung an ein Member-Checking gefragt, ob sie mit den Ergebnissen einverstanden sind, bzw. welche Adaptationen aus ihrer Sicht notwendig sind. Zudem wurde das entwickelte Instrument in Bezug auf die Inhaltsvalidität durch Gesundheitspersonal wie auch durch Patientinnen bewertet und entsprechend der Inhaltsvaliditätsindex berechnet.

    Aus meiner Sicht hat dies zu einer optimierten Dateninterpretation beigetragen und war unerlässlich bei der Entwicklung eines Instrumentes mit verständlichen Items, das durch Patienten wie auch Gesundheitspersonen genutzt wird. Für unser Zukunftsprojekt hoffe ich eine Patientenvertreterin für diese seltene Erkrankung zu finden, die wir gezielt bei Arbeiten in unserem Forschungsteam einladen möchten.

    Danke nochmals für den interessanten Austausch am letzten Symposium in St. Gallen.

    Beste Grüsse
    Beate

    Reply
    • 2015-07-28 at 07:44
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      Liebe Beate,

      vielen Dank für deinen Impuls! Bei deinem Vortrag in St. Gallen ist für mich nochmal sehr deutlich geworden, wie eng die Patientinnenperspektive eingeflochten war, um Patient-Reported Outcome Measures zu erarbeiten.

      Du bekräftigst hier nochmals eindrücklich den Mehrwert von Partizipation bspw. bei der Datenanalyse für die Entwicklung des Instruments. Und beim Vortrag wurden Beispiele der Partizipation über das gesamte Forschungsprogramm mit seinen unterschiedlichen Studien noch deutlicher, die in den Veröffentlichungen dazu angedeutet sind. Wie erwähnt wäre es sehr spannend, gebündelt über die Strategien, Wege und Erfahrungen mit Partizipation in deinem Forschungsprogramm zu lesen. In einem Artikel, in einem Blog… Partizipative Elemente in Forschungsvorhaben werden zwar immer mehr gefordert, aber lassen sich nicht selbstverständlich und umfassend in Publikationen einbetten. Das war in St. Gallen auch am Rande Thema, oder?

      Mir kam beim Schreiben des Kommentars eben der Gedanke, dass vielleicht nicht nur einzelne Passagen zu Partizipation wie selbstverständlich in Artikeln enthalten sein sollten, sondern bei grösseren Forschungsvorhaben eigenständige Publikationen verpflichtend sind, um umfassender über Erfahrungen berichten zu können. Denn schlussendlich interessiert ja alle, wie man vorgegangen ist und was man voneinander lernen kann…

      Herzliche Grüsse, Jörg

      Reply
  • 2015-07-27 at 09:00
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    Lieber Jörg,
    vielen Dank für deinen wichtigen und interessanten Beitrag. Für das Frauengesundheitszentrum ist die Beteiligung von Patientinnen und Patienten im Gesundheitswesen ein ganz zentrales Thema.

    Während einzelne Interessensgruppen im Gesundheitswesen eine starke Stimme haben, werden PatientInnen bisher kaum gehört. PatientInnen sind aus unserer Sicht die größte ungenutzte Ressource im Gesundheitswesen, denn sie sind ExpertInnen für sich selbst und können mit ihren Erfahrungen wertvolle Beiträge zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung leisten. Wir haben in verschiedenen Projekten Capacity-Bulding mit Betroffenen betrieben, um sie für eine Beteiligung zu stärken: Etwa beim “Kompetenztraining Wissen macht stark und gesund”, in dem EbM-Kompetenzen vermittelt wurden. Mehr dazu unter: http://www.frauengesundheitszentrum.eu/wissen-macht-stark-und-gesund/ oder aktuell im Rahmen des Projekts “Durchblick – Gesundheitskompetenz für Frauen”.

    Das Frauengesundheitszentrum begleitet und coacht ferner eine Gruppe von Frauen, die mit unterschiedlichen chronischen Krankheiten leben. Mehr dazu unter http://www.frauengesundheitszentrum.eu/wp-content/uploads/2014/07/21042015_Klappkarte_end.pdf

    Viele Grüße, Ulla

    Reply
  • 2015-12-02 at 14:59
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    Lieber Jörg,

    klar, Patientenbeteiligung trägt maßgeblich zur Verbesserung a) der Forschung und b) der Gesundheitsversorgung bei. Dem partizipativen Ansatz folgt schließlich jede Evaluation und auf Kundenmeinung basierte Umfrage.

    Ein häufiges Problem aber z. B. in der Marktforschung ist es, potenzielle Kunden (die also bisher noch keine Kunden waren) in einer Stichprobenziehung zu erfassen. Aus Sicht der Marktforscher ist dies von Relevanz, wenn es durch Qualitäts- oder Angebotsverbesserung darum geht, neue Kunden zu gewinnen.

    Eigentlich ist dies doch auch auf die Gesundheitsversorgung übertragbar. Patienten sind “Kunden” des Gesundheitssystems, die Dienstleistungen in Anspruch nehmen und Waren konsumieren. Eine Analogie wäre sicherlich irreführend, wenn es um den Begriff Kundengewinnung geht. Demzufolge müsste man dann unterstellen, dass Gesundheitssysteme “Patienten” gewinnen wollen.

    Das ist absurd, … oder vielleicht auch nicht?

    Hier bedarf es möglicherweise einer Ausweitung des Patientenbegriffs auf “potenzielle Patienten”. Diese sind im Prinzip alle Menschen in der Bevölkerung, da jeder von uns ein Risiko der Erkrankung in sich trägt.

    Wäre dementsprechend eine Ausweitung von Patientenbeteiligung auf Beteiligung potenzieller Patienten nicht der nächste Schritt?

    Viele Grüße,

    Urs

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    • 2015-12-04 at 10:39
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      Lieber Urs,

      vielen Dank für deinen Kommentar und die relevanten Gedanken, die weitere Fragen aufwerfen!

      Ob Patienten als Kunden in der Gesundheitsversorgung agieren, dazu gibt es seit vielen Jahren eine Begriffsdebatte: Sind sie Kunden? Nutzer des Versorgungssystems? Klienten? Handeln sie autonom als ‘souveräne’ Akteure? Involviert als Ko-Produzenten von Gesundheit? Spricht man besser von ‘mündigen’ oder doch von ‘kompetenten’ Patienten?

      Zu diesen Fragen empfehle ich einen Blick in die umfassende Analyse zum Nutzungshandeln von Menschen mit chronischen Krankheiten im Buch ‘Der Patient als Nutzer’ von Doris Schaeffer. Aufbauend auf einer theoretischen Annäherung an die genannten Konzepte und Analyse von Datenmaterial mit vier Fallrekonstruktionen kommt sie zu dem Schluss, […] dass die derzeit geführte Begriffsdebatte wenig mit der Patientenwirklichkeit zu tun hat” ==> vgl. Schaeffer, 2004, S. 261. Es sei unerheblich, wie schlussendlich der Patientenstatus definiert wird. Relevant sei eher, dass sie mit ihren Bedürfnisse, Belangen und Problemen bei Fachpersonen und im System auf Gehör und Resonanz stossen.

      Was nun Deine Frage nach Ausweitung der Patientenbeteiligung im Allgemeinen und zu Forschung im Speziellen betrifft. Hier empfiehlt es sich, den Blick mal nach Grossbritannien zu richten. Dort wird genau das praktiziert und die Leitmaxime heisst “Patient and Public Involvement (PPI)“, wie sie bspw. die Policy des National Institute for Health and Care Excellence NICE widerspiegelt.

      Welchen Eindruck macht die PPI-Policy des NICE auf Dich?

      Beste Grüsse, Jörg

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