Palliative Care: Selbstmanagement am Lebensende?

Unheilbar kranke und sterbende Menschen zuhause zu versorgen ist für Angehörige sehr herausfordernd. Wie sieht ihr Selbstmanagement aus? Vorgestellt werden erste Erkenntnisse aus einer Studie, die demnächst auf dem Weltkongress 2015 der European Association for Palliative Care (EAPC) präsentiert werden.

Zuhause sterben

Es ist der Wunsch vieler schwerkranker Menschen, zuhause zu sterben. Dort werden sie oft von ihrer Familie begleitet und betreut. Diese Situation kann für Angehörige sehr belastend sein und zu vielen Problemen führen – trotzdem leisten die Familien Tag für Tag die Begleitung und Unterstützung bei der häuslichen Palliativversorgung.

==> Pleschberger (2013)Schaeffer & Ewers (2013)Stajduhar et al. (2010), WHO (2004).

WHO 2014 Palliative Care Bedarf
Palliativversorgung: Bedarf nach Altersgruppen (WHO 2014, S. 12)

Studie zur Angehörigensicht

Wie gehen Angehörige mit den physischen, psychischen und sozialen Folgen von Krankheit tagtäglich um? Wie sieht ihr Selbstmanagement in der Familie aus, also ihr Handeln und ihre Bewältigungsstrategien am Lebensende?

==> Corbin & Strauss (2010); Lorig & Holman (2003) – anklicken 

Darauf zielt meiner Studie, um zu verstehen:

  • wie Familien eine Palliativversorgung zuhause erleben,
  • welche Strategien beim Selbstmanagement sie im Zeitverlauf nutzen und
  • welche Faktoren ihr Selbstmanagement beeinflussen.

Im ersten Teil der Studie wurden 13 qualitative Untersuchungen ausgewertet, die sich mit dem Selbstmanagement von Familien in der häuslichen Palliativversorgung befassen.

==> Kreyer & Pleschberger (2014).

Der zweite Teil umfasst einen qualitativen Ansatz, mit dem zehn Fallverläufe von Familien rekonstruiert und analysiert wurden. Angehörige wurden im Verlauf der Palliativbegleitung und nach dem Versterben der erkrankten Person interviewt. Den Kontakt zu den Familien stellten zwei österreichische Palliativteams her.

Palliative Care zuhause

Aus Sicht der Angehörigen verläuft eine Palliativsituation zu Hause in wechselnden Phasen. Diese sind eng mit Krankheitsverlauf verknüpft. Weil dieser oft abrupt wechselt und plötzlich unvorhersehbare Krisen enstehen, wird das als instabil und unvorhersehbar erlebt. Die unmittelbare Lebenswelt der Familien – und damit das, was bisher als normal und sicher erfahren wurde – wird destabilisiert.

Gleichzeitig werden die Angehörigen zunehmend mit der Unausweichlichkeit des Sterbens konfrontiert. Das verunsichert und wird als existenzielle Bedrohung erlebt. Die Familien wollen aktiv zur Lebensqualität der erkrankten Person beitragen. Aber gleichzeitig müssen sie mit den emotionalen und manchmal ganz praktischen Folgen der ganzen Situation umgehen. Das macht Angehörige gleichzeitig zu Mitbetroffenen und «Co-Workern».

«Um Normalität ringen»

Besonders bemühen sich Angehörige, in der Familie Normalität aufrechtzuerhalten oder neu aufzubauen. Wenn zuhause trotz der komplexen Situation eine überschaubare Ordnung hergestellt wird, vermittelt das allen Beteiligten ein wenig Stabilität und Sicherheit. Da sich das aber fortlaufend verändern kann, sind Angehörige stets aufmerksam. Sie versuchen, den Alltag der Verlaufsdynamik und den Bedürfnissen der schwerkranken Person anzupassen. Dazu ein Angehöriger:

«Das macht es allen möglich, gerne nach Hause zu kommen und dieses Haus, diese Heimat zu haben, ist extrem wichtig. Weil wir die Kräfte einfach brauchen, jeder für sich selber, aber vor allem auch untereinander.»

Rund um die Uhr verantwortlich

Allerdings muss eine Person die Hauptverantwortung übernehmen für alle Aufgaben, die sich bei der Palliativversorgung zuhause ergeben. Das soll das Geschehen im Griff behalten und Unsicherheit abbauen. Diese Person ist häufig die erste Ansprechperson, quasi die Drehscheibe für Informationen für Gesundheitsfachpersonen und andere Familienmitglieder. Sie verfügt über das nötige Wissen, überwacht den Krankheitsprozess, nimmt Veränderungen wahr, spricht Dinge an, trifft Entscheidungen und vieles mehr. Diese Hauptperson fühlt sich rund um die Uhr verantwortlich für das Geschehen.

Dazu gehört auch, Beziehungen in der Familie in der Balance zu halten und das Miteinander im familiären Netzwerk zu regulieren. Ein Familienvater:

«Ich habe die Aufgabe gehabt, für gute Stimmung zu sorgen oder so, auch für eine Atmosphäre in der Familie zu sorgen und nicht den Mut zu verlieren.»

Es wird darauf geachtet, welche Rolle bestimmte Familienmitglieder in der Begleitung übernehmen und welche nicht. Beispielsweise wurden bei den Familien, die in dieser Studie befragt wurden, die erwachsenen Kinder kaum in das Versorgungsgeschehen einbezogen. Erst wenn der Leidensdruck der hauptverantwortlichen Person zu gross wird, werden sie oder Aussenstehende eingebunden.

Herausforderung Erwerbstätigkeit

Wenn möglich wird auch die berufliche Situation angepasst. So reduzieren selbständig Erwerbstätige ihre Arbeitszeit in Krisen des Krankheitsverlausf und nehmen ihre Arbeit erst dann wieder auf, wenn sich die Situation etwas stabilisiert hat. Angestellte lassen sich krankschreiben oder gehen frühzeitig in den Ruhestand, um für das schwer erkrankte Familienmitglied zu sorgen.

Gut versorgt bis zuletzt

Das Selbstmanagement in der Familie gleicht in der Palliativversorgung einem fortlaufenden Prozess. Angehörige nehmen das Geschehen aufmerksam wahr und deuten es, um den Lebensalltag an die Erfordernisse der Palliativ- und Sterbebegleitung anzupassen. Sie versuchen, mit den dynamischen Entwicklungen und Veränderungen Schritt zu halten und diese zu bewältigen. Dazu braucht es ein tragfähiges Familiennetzwerk, das sich über Jahre entwickelt hat und das aufrechterhalten wird. Das Ziel beim Selbstmanagement: Stabilität im Lebensalltag, Sicherheit und bestmögliche Lebensqualität der erkrankten Person.


Ihre Gedanken und Kommentare?

Wann betrachten Sie familiäres Selbstmanagement als erfolgreich und gelingend?

Was denken Sie, warum Angehörige zum Teil lange warten, bis sie sich Unterstützung von außen holen? Geht es dabei um die Autonomie in der Familie?

Wie können Angehörige in dieser herausfordernden Lebensphase adäquat unterstützt werden?


Mehr zu Selbstmanagementförderung erfahren ==> Kommentierte Literaturliste

12 thoughts on “Palliative Care: Selbstmanagement am Lebensende?

  • 2015-05-06 at 07:58
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    Liebe Frau Kreyer

    Herzlichen Dank für diesen interessanten Beitrag und den tollen Verweisen auf weiterführende Literatur.

    Manchmal ist das gar nicht einfach sich mit dieser Problematik auseinander zu setzen.

    Wie soll man sich verhalten?
    Wenn die Pflege von Leuten ausser Hauses gemacht wird, kriege ich vielleicht Schuldgefühle?
    Wie setzen sich die weiteren Familienmitglieder mit der Problematik auseinander?
    Was wenn der Sterbende sich abkapselt und mit der Familie den Kontakt abbricht?

    Fragen zu denen ich keine Antworten habe….

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    • 2015-05-10 at 06:25
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      Hallo Urs,
      vielen Dank für deine Gedanken! Ja, ein hoch sensibles und zugleich gesellschaftlich absolut relevantes Thema. Positiv ist, dass es in den vergangenen Jahren immer mehr auf die politische Agenda rückt.

      Auf deine Fragen empfehle ich mal einen Blick in folgendes Buch, das vor rund 15 Jahren eine britische Journalistin verfasst hat: Ruth Picardie, “Es wird mir fehlen das Leben”. Sie deckt sehr reflektiert viele Punkte auf, die in dieser Ausnahmesituation in Familien eine Rolle spielen ==> http://magazin.spiegel.de/EpubDelivery/spiegel/pdf/13470626

      Beste Grüsse, Jörg

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  • 2015-05-07 at 08:52
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    Selbstmanagement – der Begriff ist störend, vielleicht auch falsch!!
    Management heisst “verwalten” und schliesst “gestalten” aus – das vielleicht zu streng ausgelegt. Selbstbestimmung über den allerletzten Lebensabschnitt scheint mir klarer zu sein – dazu gehört auch, kann ich das meinem engsten Kreis zumuten, habe ich genügend Mut für den letzten Wegabschnitt, was kann ich als Mensch noch für die anderen, die zurückbleiben werden tun? Was ist mein Beitrag als Sterbender? Die Fragen hören sich praxisfern an, sind es m.E. aber nicht. Ich würde gerne andere Meinungen zu meinen Fragen hören.

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    • 2015-05-10 at 06:06
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      Hallo Herr Braun,

      vielen Dank für diesen wertvollen Kommentar! Ich kann Ihr Befremden nachvollziehen, was den Selbstmanagement-Begriff anbelangt. Verfolge diese Diskussion im Zusammenhang mit chronischer Krankheit seit einiger Zeit und die Literatur ist vollgepackt mit Definitionen und Kritik zu diesem Ansatz.

      Sie schreiben:

      «Management heisst “verwalten” und schliesst “gestalten” aus».

      Was das Gestalten anbelangt – hier hilft vielleicht ein Blick in die angelsächsische Debatte. Dort wurde gerade die gestaltende Leistung von Patienten und Angehörigen beim Umgang mit chronischer Krankheit früh mit dem «Management»-Begriff verknüpft. Das Forschungsteam um Anselm Strauss hat wohl den Grundstein für Selbstmanagement bei chronischer Krankheit gelegt, etwa in der Pionierarbeit von Strauss/Glaser (1975) zu «Chronic Illness and the Quality of Life», erschienen bei C.V. Mosby ==> s. a. Corbin/Strauss (1985) «Managing chronic illness at home».

      Im deutschsprachigen Raum hat m. E. Doris Schaeffer (2004, S. 135) sehr treffend Selbstmanagement definiert als «[…] sich selbst zur zentralen Regulationsinstanz und zum Maßstab zu erheben, meint: selbst für die Festlegung, Umsetzung und Kontrolle von Zielentscheidungen zuständig zu sein, selbst Fehlentwicklungen aufzuspüren und zu korrigieren und immer wieder die Bereitschaft aufzubringen, sich “anders”, richtiger: konträr zu jenen zu verhalten, die auf der Basis von anderen Zeithorizonten und/oder anderen Prioritäten agieren.» ==> Der Patient als Nutzer. Bern: Huber.

      Hier kommt aus meiner Sicht das Gestaltende, also das proaktive Handeln von Patienten und Angehörigen beim Selbstmanagement chronischer Krankheit besonders deutlich zum Ausdruck. Insofern passt für mich das Konzept durchaus verknüpft mit dem letzten Lebensabschnitt.

      Wie sehen Sie das?

      Viele Grüsse, Jörg Haslbeck

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      • 2015-05-11 at 04:45
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        Besten Dank, Herr Haslbeck, ja, wie Sie es ausführen ist es schon dem Menschen und den Beteiligten wesentlich näher. Frau Feichtner in der Folgeantwort geht in die gleiche Richtung. Der letzte Wegabschnitt muss wohl vorbereitet sein, denn es ist u.U. ein sehr schwieriger Weg für alle. In diesem Sinn sind in der heutigen Zeit Pflege, Ärzte, Spital, ggf. auch Seelsorge / Philosophie einzubeziehen, ganz unaufgeregt, manchmal reichen auch schon nur eine gute Telefonliste (damit wäre dann die Öffentlichkeitsarbeit schon fast abgeschlossen) und ein Telefongespräch im Voraus, in einer ruhigen Minute.

        Ich werde einfach das Gefühl nicht los, dass selbst in den letzten Minuten, kurz vor dem Sterben einige Leistungserbringer/Wissenschafter – nicht böse gemeint – nochmals kurz mitteilen müssen, dass sie noch da sind, so quasi das Sterben als etwas nutzen, um sich selbst im Diesseits nochmals vielleicht für das Jenseits zu profilieren – Freddy Mercury – The show must go on. Würde mich interessieren, wie das andere sehen? Wahrscheinlich sehe ich das Ganze zu kritisch!

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        • 2015-05-12 at 11:54
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          Hallo Herr Braun, vielen Dank für Ihre wertvollen Hinweise und – auch wenn sie etwas provokant sind – diese erfrischenden Impulse zu einem doch sensiblen Thema!

          Sie schreiben: “… im Diesseits sich fürs Jenseits zu profilieren.” Klingt nachvollziehbar, aber ganz hart hat es die Wissenschaft vielleicht nicht verdient, oder? Immerhin haben Forschungsarbeiten wie etwa die vom erwähnten Anselm Strauss mitdazu beigetragen, das einen Paradigmenwechsel zur Halten gegenüber dem Sterben in Institutionen einzuleiten: “Awareness of Dying” (1965). Ohne solchen wissenschaftlichen “Voyeurismus” wäre der heute viel offenere Umgang mit dem Sterben wohl anders verlaufen und viele der hier gewonnenen Erkenntnisse haben dazu beigetragen, Konzepte wie die Palliativ- und Hospizversorgung anzureichern

          Was mir sehr gut gefällt ist Ihr Hinweis, dass es die einfache Dinge sein können (Telefonliste), die einen Unterschied machen können. Haben Sie hier weitere Beispiele?

          Was in den Kommentaren schon angedeutet wurde: Für Angehörige kann das auch eine wertvolle und bereichernde Zeit und Lebenserfahrung sein. Hierzu noch weitere Gedanken aber auch Erfahrungen zu lesen würde mich sehr interessieren! Bislang konzentriert man sich bei(m) Selbstmanagement(förderung) u. U. zu intensiv auf die Defizite…

          Viele Grüsse, Jörg Haslbeck

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  • 2015-05-10 at 16:01
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    Den Begriff des Selbstmanagements finde ich problematisch, zugleich freue ich mich über die Auseinandersetzung zu diesen überaus wichtigen Fragen.

    Aus meiner Erfahrung wird eine häusliche Betreuung von PalliativpatientInnen dann als gelingend erlebt, wenn die pflegenden Angehörigen jenes Maß an Unterstützung und Beistand erfahren, das sie brauchen. Also eine individuelle, bedürfnisorientierte und palliativ-kompetente Begleitung. Denn eine schwere Erkrankung und das Sterben eines Menschen betreffen ja nicht nur ihn selbst, sondern ebenso seine engen Vertrauten. Sie erleben den Prozess mit, er macht sie ebenso traurig, verzweifelt, leidend, hadernd und ängstlich.

    Wenn Autonomie im Sinne von Selbstbestimmung der Grund für eine späte Einbeziehung professioneller Dienste wäre, dann müssten wir uns fragen, ob wir den Familien mit dem entsprechenden Respekt begegnen. Vermutlich ist es eher die Haltung „das müssen wir alleine schaffen“ und das geringe Wissen über die Möglichkeiten professioneller und ehrenamtlicher Unterstützung. Das bedeutet, dass es hier noch viel mehr an Öffentlichkeitsarbeit braucht, über die Möglichkeiten Palliativer Betreuung, im stationären und ganz besonders auch im ambulanten Bereich.

    Als unterstützend wird es erlebt, wenn professionell Betreuende den Angehörigen ein gewisses Maß an Bindungssicherheit bieten können. Verlässliche AnsprechpartnerInnen und die Rufbereitschaft eines mobilen Dienstes sind wichtig. Vielfach liegt die Hauptaufgabe eines mobilen Palliativteams vor allem in der Unterstützung der Angehörigen, denn immer wieder zeigt sich, dass das Wohlbefinden der PatientInnen ganz wesentlich von der Stabilität der Angehörigen abhängt.

    Auf der Grundlage einer wertschätzenden Kommunikation, bedarfsgerechter Information und der Achtung vor der Kompetenz der Angehörigen kann Unterstützung auf einer partnerschaftlichen Ebene erfolgen. Aber auch eine vorausschauende Krisen-und Notfallplanung im Sinne eines Advance Care Plannings ist eine wesentliche Voraussetzung, damit Angehörige die häusliche Betreuung eines schwerkranken Menschen letztlich als gelungen erleben können.

    Die häusliche Pflege und Betreuung eines Angehörigen in der Zeit des Sterbens stellt eine ungeheure Herausforderung für die An-und Zugehörigen dar. Zugleich ist die Betreuung in der vertrauten Umgebung nicht nur für die PatientInnen von hohem Wert, sondern auch für die Angehörigen.

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  • 2015-05-11 at 17:09
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    Vielen Dank für die interessante Diskussion und Ihre kritischen Kommentare zu meinem Blog-Beitrag. Ich möchte auf zwei Punkte eingehen.
    Den Begriff Selbstmanagement für das Tun der Angehörigen finde ich selbst recht schwierig. Ich habe lange darum gerungen, ob ich diesen verwenden soll. Es gibt zwei Gründe, warum ich mich letztlich dafür entschieden habe. Erstens ist mir kein besserer eingefallen, d. h. ich fand keine griffige Alternative. Der Begriff Selbstmanagement ist ein Fachbegriff und soll, wie Herr Haslbeck schon beschrieben hat, das aktive gestaltende Handeln ausdrücken. Zweitens ist die Forschung damit international anschlussfähig und das finde ich sehr wichtig. Denn weltweit sind Forscher und Forscherinnen darum bemüht, Schwerkranke, deren Familien und die Professionellen, die mit ihnen zu tun haben, mit Wissen zu unterstützen.

    Damit komme ich auch zu meinem zweiten Punkt. Sie missverstehen den Artikel, Herr Braun, wenn Sie daraus schließen, dass Forscher sich „nochmals kurz mitteilen müssen, dass sie noch da sind“. Mein Anliegen ist gerade das Gegenteil! Ich möchte die Arbeit, die Angehörige leisten in den Vordergrund rücken, da sie gesellschaftlich leider nahezu unsichtbar ist. Wir sprechen oft nur von den belasteten Angehörigen, aber fast nie von den täglichen Anstrengungen der Angehörigen, von ihrem Ringen, alles gut zu machen. Angehörige investieren hier enorm viel.
    Ich glaube auch, wie Frau Feichtner, dass wir noch viel mehr tun müssen, damit möglichst viele Familien von palliativen Angeboten profitieren können. Was mir auch wichtig erscheint ist, dass wir uns gesellschaftlich engagieren müssen, damit Familien nicht allein bleiben mit dieser schwierigen und kräfteraubenden Situation.

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  • 2015-05-12 at 19:01
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    Angehörige bedürfen der Unterstützung und Begleitung durch professionelle Teams.

    Besonders aber einer vorausschauenden Betreuung. Denn nur dadurch gelingt es, Angehörige auf bevorstehende Situationen vorzubereiten, sodass sie in Krisensituationen handlungsfähig bleiben, und dadurch unnötige Einweisungen in Krankenhäusern unterbleiben.

    Angehörige sind auch für das Wohlbefinden der PatientInnen von großer Wichtigkeit. Denn durch ihre Unterstützung gelingt es, den Zustand der/des PatientIn zu stabilisieren bzw. auch zu verbessern. Angehörige durchleben krisenhafte Situationen der/des PatientIn im gleichen Ausmaß. Wenn sie sich der Situation gewachsen fühlen, gehen sie gestärkt daraus hervor. Wenn nicht, bleiben sie mit dem Gefühl alleine, es nicht geschafft zu haben. Ein schwer zu ertragendes Gefühl.

    Auch darf nicht übersehen werden, dass die meisten der pflegenden Angehörigen Frauen sind. Und durch die Belastungen von Beruf, Familie, Haushalt und dazu noch die Pflege des/der PatientIn kommt es zu Herausforderungen, die bewältigt werden müssen. In dieser Situation bedarf es einer Unterstützung, damit auch die pflegenden Angehörigen sich dieser Herausforderung gewachsen fühlen.

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  • 2015-05-18 at 09:26
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    Den Hinweis von Herrn Schwolow finde ich sehr wichtig: Häusliche Pflege wird zum größten Teil von Frauen geleistet. Dies sind zunehmend auch erwerbsstätige Frauen. Die Übernahme der Pflege eines Angehörigen stellt gerade für diese Gruppe von Frauen eine besondere Belastung dar. Nicht selten erkranken pflegende Angehörige aufgrund der permanenten Belastungen durch die häusliche Pflege. Während die Vereinbarkeit von Kindererziehung und Beruf seit mehreren Jahren öffentlich diskutiert wird, ist die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf noch kaum Thema.

    Interessant erscheint hier der europäische Vergleich der sozialen Erwartungen und der Anerkennung der Leistungen von pflegenden Angehörigen. In den skandinavischen Ländern wird die häusliche Pflege zunehmend als Verantwortung des Staates wahrgenommen, die Möglichkeiten der Unterstützung sind vielfältig und sie werden laufend erweitert. So bemüht sich z.B. Finnland um die Verbesserung des Gesundheitszustandes der pflegenden Angehörigen um damit SekundärpatientInnen zu verhindern. In Dänemark plant der Staat die Versorgung älterer und schwerstkranker Menschen weitestgehend ohne Familie als Unterstützende einzuplanen und entlastet damit alle Angehörigen, die sich im Erwerbsleben befinden.(www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare-de)

    Hier hat Österreich noch einen beträchtlichen Entwicklungsbedarf. Wenn von politischer Seite immer wieder betont wird, dass 80% der pflegebedürftigen Menschen in unserem Land zu Hause/von Angehörigen betreut werden, dann ergibt sich daraus auch die Frage welche Entlastungen diesen Angehörigen geboten werden. Nachdenklich stimmt die Aussage einer pflegenden Angehörigen: “In der Pflege meines Mannes ist nicht nur mein Körper, sondern auch meine Seele kaputt gegangen”.

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  • 2015-05-19 at 22:34
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    Wann betrachten Sie familiäres Selbstmanagement als erfolgreich und gelingend?
    Diese Frage ist nicht ganz einfach zu beantworten. Es kommt immer auf die jeweiligen Betroffenen an. Auf das, was sie antreffen und wie nahe sich die einzelnen Familienangehörigen sind. Gelingen ist wohl, wenn alle noch Kraft haben in ihre eigene Lebenswelt zurück zu kehren. Denn auch diese wird nie mehr so sein, wie sie war! Es ist jedes Mal ein Hineinwachsen in die aktuelle Situation.

    Manchmal kann man doch nicht zuhause pflegen, deshalb braucht es Möglichkeiten, wo man Hilfe rund um die Uhr und eigene Mitpflege vereinbaren kann. Denn wir leben in einer Zeit, wo 4 Generationen miteinander leben – und jede dieser Generationen hätte den legitimen Wunsch in seiner letzten endlichen Zeit daheim sein zu dürfen. Und – wenn diese Endzeit bei einigen gleichzeitig da ist? Die Situation in unserer Familie war z. B. über fast 20 Jahre sehr vielschichtig und komplex, weil wir gerade in drei Haushalten aktiv werden mussten, neben dem eigenen mit Kindern, die zu Beginn noch im Kindergarten und Oberschule waren.
    4 Generationen in verschiedenen Gemeinden wohnend, und nicht am selben Ort arbeitend, wie die damals zu Pflegenden. Dazu kamen persönliche chronische Krankheit und der zu begleitenden Partner mit chronischem Leiden. Letztendlich konnten wir einzig als ersten schwer Erkrankten, den Schwiegervater gemeinsam mit Mutter bis zuletzt zuhause pflegen.

    Etwas zeitverschoben erkrankten alle anderen ernstlich und fast gleichzeitig, aber etwas gestaffelt. Die Schwiegermutter (Alzheimer und Schlaganfälle), meine Mutter (metastasierender Lungenkrebs) und die Schwestern von meinem schon länger verstorbenen Vater (eine mit schwerer Diabetes und zuletzt Sepsis; die andere letztes Stadium einer chron. Nierenerkrankung). Für alle vier fanden wir gemeinsam mit ihnen sehr gute Heime in ihren Gemeinden (rund um den Ort, wo wir aufgewachsen sind) mit palliativer Pflege, wo wir ganz aktiv bis zu ihrem Ende mitwirken konnten. Wir konnten durch diese Zeitstaffelung (welche Vorsehung) bei jeder Einzelnen in den letzten Monaten jeden Tag mit dabei sein. Die Atmosphäre in diesen Pflegeeinrichtungen war wie ein Zuhause – auch für uns. Dieses Getragen werden durch die Menschen in diesen Heimen erfuhren wir wie ein grosses Geschenk an die ganze Familie.

    Was denken Sie, warum Angehörige zum Teil warten, bis sie sich Unterstützung von aussen holen? Geht es dabei um die Autonomie in der Familie?
    Die aktuelle Situation muss zuerst erfahren werden, das braucht meist viel Zeit. Meistens sind die Familien einfach mal vor die Tatsache gestellt, gerade wenn schwere Krankheiten eintreffen. Man will gleich helfen und gerät schon bald an Grenzen. Gleichzeitig scheint es so, dass man in der heutigen Zeit nicht so gern über das Kranksein und Sterben spricht. Ja, oft geht es auch um die Autonomie in der Familie. Es muss jemand die Drehscheibe sein – die Übersicht behalten können. Die Frage ist, ob es jene Person sein muss, die wirklich während 24 Stunden um den Patienten ist, für alles da sein muss.

    Offenheit ist eine wichtige Stütze! Wichtig ist zu Beginn immer, wie offen haben die Angehörigen bisher kommuniziert?
    – Was wissen der Patient und die Angehörigen über die jeweilige Krankheit und deren Werdegang?
    – Kenntnisse über die örtliche Hilfe von ausserhalb muss oft zuerst gesucht werden.
    – Fragen nach persönlichem Umfeld des Patienten werden wichtig.
    – Frage nach Aufhebung der Schweigepflicht des persönlichen Arztes.
    – Abklären, wer was wann tun kann.

    Es zeigt sich ganz klar, dass wir alle viel mehr und schon früh über diese, für alle mal eintreffende Situation sprechen müssen. Dass jeder einzelne auch seine Lebensumstände und für diese Zeit vorsorglichen Massnahmen überprüft.

    Wie können Angehörige in dieser herausfordernden Lebensphase adäquat unterstützt werden?
    Alles geht immer von der Beziehung aus! Damit der Patient in dieser sehr tiefgehenden Lebensphase wirklich zuhause gut betreut, gepflegt und begleitet werden kann, sollten schon vorher gute Gespräche geführt werden. So dass beide Seiten nicht ganz unvorbereitet sind, sollte der Fall einer palliativen Pflege eintreten. Denn viele der zu Beginn stehenden Probleme müssten eigentlich nicht sein. Damit das Miteinander gelingen kann, sollten die Bedürfnisse von allen erfragt und respektiert werden.

    Unsere Situation hat uns einiges gelehrt. Wenn gewisse Voraussetzungen gegeben, d. h. wie ein Szenario vorbereitet sind in der Familie, können Angebote von aussen besser und einfacher „eingebaut“ werden.
    a) Als Patient selber möglichst umfassend für den Notfall vorbereitet sein
    b) Telefonnetzwerkliste für Arzt und Spitex mit Angaben über Präsenzzeit vorhanden
    c) Ausführliche Patientenverfügung und diese offen für die Familie, samt Hausarzt
    d) Arztgeheimnis aufgehoben und mit dem persönlichen Arzt besprochen, wie die medizinische Begleitung geschehen kann
    e) Liste von Gemeindeangeboten vorhanden, ein Gemeinderatgeber über den ganzen Lebensbogen wäre optimal (zB. ähnlich „Chummerzhilf“ – Ratgeber der Gemeinde Zollikofen von dialog-gesundheit Forum mit der Gemeinde Zollikofen erarbeitet)
    f) Nachbarschaftliche Beziehungen der Patienten aktivieren, und sie über das aktuelle Geschehen unterrichten
    g) Frühzeitig die Angehörigen/Familie untereinander besprechen über die Möglichkeiten
    h) Mit den Arbeitgebern besprechen, welche Möglichkeiten bestehen, die Arbeitzeit anzupassen, Modelle für Arbeitsreduzierung planen
    i) Jedes Mitglied gibt ein, was es besonders gut kann, was es übernehmen wird, wieviel Zeit möglich sein wird

    Optimal ist, wenn in jeder Gemeinde eine soziale und integrierte medizinische Grundversorgung, samt aktiven Quartierzentren schon aufgebaut wäre. Wo alle Bürger aktiv mitwirken. Wunderbar ist, wenn in einer Gemeinde ein vielseitiger Ratgeber vorhanden ist, der in jedem Hauhalt neben dem Telefon aufliegt. Wo alle wichtigen Adressen und Angebote, über den ganzen Lebensbogen leicht zu finden sind.
    Beispiel: „Chummerzhilf“ – Ratgeber für gesunde und kranke Tage – Gemeinde Zollikofen, als Printversion.
    Ansicht – Inhaltsverzeichnis: http://www.dialog-gesundheit.ch/node/339

    „Die Mitte der Nacht ist auch schon der Anfang eines neuen Tages.“ Papst Johannes Paul II.

    Liebe Grüsse
    Susanna Haller, Co-Leitung dialog-gesundheit Schweiz

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  • 2015-05-22 at 21:42
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    Ich weise noch gern auf das sehr informative Interview bei infosantésuisse 2/15 mit Dr. med. Gian Domenico Borasio hin. Er ist Professor des einzigen Lehrstuhls für Palliative Care in der Schweiz an der Universität Lausanne.

    «Es ist nicht immer alles sinnvoll, nur weil es machbar ist.»

    Palliativmedizin sei ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität des Patienten und seiner Familie, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert werde. Neu daran sei, dass es nicht um Lebensverlängerung, sondern um die Verbesserung der Lebensqualität gehe, so wie die WHO in ihrer Definition der Palliative Care festhalte. Dass dabei die physische, die psychosoziale und spirituelle Dimension berücksichtigt werden müsse. Dass das alles zusammen und gleichberechtigt genannt werde sei eine kleine Revolution in der Medizin. Wobei dieser ganzheitliche Ansatz nicht nur am Lebensende gelten sollte. ==> Quelle: infosantésuisse 2/15, Seite 4-7 – Silvia Schütz

    Herzliche Grüsse
    Susanna Haller

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