Versorgungsforschung – Partizipation leben!

Was in der Schweiz für manche noch unvorstellbar scheint, ist in anderen Ländern schon längst Realität: Nutzerinnen und Nutzer tragen aktiv zur Forschung im Gesundheits- und Sozialwesen bei. Dort sind sie im Idealfall als gleichberechtigte Forschungspartner involviert und akzeptiert.

Das war auch ein Thema am Symposium «Versorgungsforschung – interdisziplinär und multiprofessionell» der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften SAMW vom 4. November 2014 in Bern, an dem ich teilgenommen habe. Hier einige Gedanken zu folgenden Punkten:

  1. Wo steht die Nutzerzentrierung in der Versorgungsforschung?
  2. Co-Forschende mit Erfahrung und Praxiswissen
  3. Wer/was ist Comensus?
  4. Welche Vorteile für Gesundheitswesen, Gesellschaft und Nutzer?

Welche Rolle für die Nutzer in der Gesundheitsforschung?

Manche Forschende sehen Patienten und Angehörige vielleicht als blosse Empfänger von Informationen oder Produkten, die in Forschungsprojekten entstanden sind. Für andere mag «Patientenbeteiligung» bedeuten, dass Patientinnen in Fragebögen und Interviews befragt werden oder sie auf andere Weise als Forschungsobjekte an Projekten teilnehmen.

Doch nimmt man Nutzerzentrierung und Partizipation ernst, so haben besonders Menschen, die mit chronischen Krankheiten leben, ebenso relevantes Wissen zur Versorgungsforschung beizusteuern wie Fachexperten (vgl. Kap. 9 im Bericht von The King’s Fund und www.peopleinresearch.org).

Beispielhaft erklärt Peter Wick von PatientsLikeMe in einem Video-Interview auf BMC Medicine online (67 MB), wie das funktionieren kann. Siehe auch die zugehörige Forschungsplattform www.openresearchexchange.com.

«Experts by experience» als Co-Forschende

Schliesslich sind es die Patienten und ihre Angehörigen, welche praktische Erfahrung im täglichen Umgang mit Krankheit und dem Versorgungssystem haben. Sie sollten in erster Linie nicht Objekte, sondern Subjekte der Versorgungsforschung sein: handelnde Akteure mit einer Fülle an realen Erfahrungen und alltagspraktischem Vorwissen.

Dieses Potential liegt hierzulande zurzeit eher noch brach. Es kann aber im Grunde genommen systematisch genutzt werden und in die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und -angeboten einfliessen (siehe z.B. die Medienmitteilung von EUPATI, Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen).

Die Nutzer von Gesundheitsdiensten können als Mitwirkende im Forschungs-prozess einen echten Mehrwert schaffen – für andere Betroffene sowie für anbietende Organisationen, die Industrie und die Gesellschaft, in der sie Tag für Tag mit ihrer Erkrankung leben. Das zeigt folgendes Beispiel aus dem Nordwesten Englands.

Comensus

Am Symposium der SAMW haben Janet Garner and Angela Melling aus Preston (GB) präsentiert, welche Rolle Comensus an der University of Lancashire spielt. Comensus steht für «Community Engagement and Service User Support». Als Hub koordiniert und fördert es die Mitwirkung von Patienten und Angehörigen in den universitären Instituten. So können die Stimmen und Beiträge der Nutzer in die Praxis der Gesundheitsversorgung und Sozialarbeit mit einfliessen.

Neben einer bezahlten Forschungsstelle zur psychischen Gesundheit bietet Comensus verschiedene Möglichkeiten zur ehrenamtlichen Mitarbeit von «Experten durch Erfahrung» in Forschungsvorhaben. Ein weiteres Tätigkeitsgebiet ist die beratende Funktion bei Projekten in diversen Themenfeldern: sexuelle Gesundheit, Krebs, Inkontinenz, Interessenvertretung.

Vielfältige Vorteile

Bei Comensus macht man seit 10 Jahren die Erfahrung, dass der Einbezug von Nutzerinnen und Nutzern in die Versorgungsforschung zahlreiche Vorteile in verschiedenen Dimensionen aufweist.

Der Wert für Organisationen/Institutionen ergibt sich u.a. durch:
  • wissenschaftliche Erkenntnisse
  • anerkannte gute Praxis
  • Einfluss auf Qualitätsprüfungen
  • Einfluss auf die Erfahrung und den Lernprozess von Studierenden
  • Gewinn für das internationale Profil, Beitrag zur Reputation
  • besseres Ansehen und Beziehungen in der Gesellschaft
  • Bewilligung von Forschungsanträgen
Der Wert für die Teilnehmenden zeigt sich u.a. in:
  • erhöhtem Selbstwertgefühl
  • Verbesserung des Wohlbefindens
  • persönlicher Entwicklung, Selbstvertrauen
  • gehört werden
  • Stigma bekämpfen
Soziale und Beziehungsvorteile:

Präsentation «Involving users and carers» (Garner und Melling 2014) am SAMW-Symposium «Versorgungsforschung» 4.11.2014

Erfahrungen in der Schweiz und im deutschsprachigen Raum!?

Wo stehen wir hierzulande bei der Beteiligung von Nutzerinnen und Nutzern an der Versorgungsforschung? Welche Erfahrungen wurden bereits gemacht? Was braucht es, um Patientinnen und Angehörige systematisch in die Forschungspraxis zu integrieren? Was gilt es dabei zu berücksichtigen? Wo gibt es aktuell Anknüpfungspunkte in dem wachsenden Forschungs- und Interventionsfeld?

Ich bin sehr gespannt auf Ihre Gedanken und Reaktionen, besonders auf Ihre eigenen Erfahrungen mit der Nutzerzentrierung in der Versorgungsforschung.

 

Sylvie Zanoni

Sylvie Zanoni, M.A.; Wissenschaftliche Mitarbeiterin Careum Forschung. Als Ethnologin interessieren mich gesundheitliche Chancengerechtigkeit und Migrationsthemen.

7 thoughts on “Versorgungsforschung – Partizipation leben!

  • 2014-11-23 at 12:29
    Permalink

    Sehr geehrte Frau Sylvie Schumacher
    Ich finde Ihre Zusammenstellung absolut grandios. Eigentlich spricht mir alles aus Kopf, Herz – aber leider nicht aus der Hand.
    Wären Sie gestern an der Präsidentenkonferenz von ProRaris gewesen, hätten Sie gesehen, dass wir in der Schweiz eine geballte Ladung an kompetenten Patienten haben, die man nur anfragen müsste und sie würden sich beteiligen ohne zu stören!

    Aber wenigstens die Spesen und die Eintrittsgebühr müsste man ihnen bezahlen. Das ist wenig, wenn wir bedenken, wie viel die Anbieter im Gesundheitssystem während derselben Zeit verdienen. Könnte nicht Careum mit Partnern einen Fonds kreieren, der es erlauben würde, an jeder Careum-Veranstaltung mindestens einen Anteil schweizerische Patienten einzuladen?

    Patienten aus dem angelsächsischen Bereich sind zwar eine Hoffnung für uns, aber sie haben hier zu wenig Impact.

    Es freut mich, wenn Sie im Careum über meinen Vorschlag nachdenken und vielleicht eine Lösung suchen! Vielleicht sind Sie nicht die richtige Ansprechperson, aber Ihr Beitrag hat mich gerade inspiert.

    Mit freundlichen Grüssen
    Therese Stutz

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    • 2014-11-24 at 16:16
      Permalink

      Sehr geehrte Frau Stutz Steiger

      Vielen Dank für Ihren anregenden Diskussionsbeitrag.

      In der Tat gilt es nach Wegen zu suchen, welche die Beteiligung von Patienten und Angehörigen an der Forschung im Gesundheitswesen auf verschiedenen Ebenen fördern können. Dazu gehören neben

      – strukturellen und kulturellen Faktoren, sicherlich auch
      – finanzielle Aspekte,

      welche von den Involvierten jeweils zu berücksichtigen sind.

      Die Frage, inwiefern die Teilnahme von Nutzer/-innen an Veranstaltungen zur Diskussion und Dissemination von Forschungsprojekten und -resultaten erforderlich ist, wird wohl situationsabhängig angeschaut werden.

      Abgesehen davon treffen Sie aber mit der Frage nach der Vergütung der Beiträge von Versorgungsnutzenden an die Forschung natürlich einen wesentlichen Punkt. Sie muss bestimmt ins Budget von Forschungsanträgen bei der Antragstellung an finanzierende Institutionen einfliessen. Daneben kann ich mir aber auch andere Formen der Vergütung vorstellen, etwa

      – die Anerkennung für die Mitwirkenden durch das Sichtbarmachen in Publikationen, oder
      – die Schaffung von Zugang zu einem Netzwerk von weiterführenden Kontakten.

      Meiner Einschätzung nach wird in der Präsentation von Comensus recht anschaulich aufgezeigt, welche Vorteile gerade auch die Nutzer/-innen aus der Mitwirkung in Forschungsprojekten ziehen können.

      Ich glaube, hier besteht bei uns einiges an Nachholbedarf und es interessiert mich sehr, welche Erfahrungen in diesem Feld bislang gemacht wurden – sowohl aus Nutzerperspektive als auch aus Sicht von öffentlichen oder privaten Forschungseinrichtungen.

      Freundliche Grüsse,
      Sylvie Schumacher

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  • 2014-11-27 at 07:21
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    Liebe Sylvie,

    vielen Dank für diesen Beitrag, der inspiriert und wertvolle Gedanken enthält!

    Ich bin da hin und her gerissen. Auf der einen Seite ist gerade in der Schweiz durch Föderalismus und Basisdemokratie ja viel Beteiligung zu gesundheitsbezogenen Fragen möglich (s. aktuell Einheitskasse). Andererseits ist es eben alles andere als selbstverständlich, dass dies auch im Wissenschaftsbereich der Falls ist. Therese Stutz Steiger hat ja auf Probleme bereits aufmerksam gemacht: finanzielle Aspekte können eine Hürde sein…

    Relevant scheint mir auch der das Thema Publikationen zu sein. Partizipation kann in Forschungsprojekten konkret gelebt werden – aber wenn deren Ergebnisse dann ausschliesslich von Fachpersonen und “Experten ohne Erfahrung” mit chronischer Krankheit beurteilt werden, wäre das der falsche Weg.

    Daher stimmt es zuversichtlich, dass Fachzeitschriften wie bspw. das British Medical Journal oder neu auch BMC Research Involvement and Engagement auf peer review durch “experts by experience” setzen >> Hier mehr lesen: http://www.researchinvolvement.com

    Das finde ich ein positives Signal und den richtigen Weg!

    Beste Grüsse, Jörg

    Reply
    • 2014-11-27 at 17:08
      Permalink

      Lieber Jörg

      Das finde ich eine spannende Entwicklung, vielen Dank für die interessanten Hinweise.

      Im Grunde genommen ist doch der peer review durch “experts by experience” ein folgerichtiger Schritt in einem längeren Prozess partizipativer Forschungspraxis. Dass nun eine wissenschaftliche Zeitschrift sogar eine eigene Plattform für partizipativ gestaltete Forschungsprojekte bietet, zeigt, welche Akzeptanz diese Form der Wissensaufbereitung in bestimmten Kontexten aufweist.

      Diese Entwicklungen stehen allerdings in einem starken Gegensatz zu den vielfältigen Herausforderungen, welchen sich Forschungsprojekte mit partizipativem Ansatz (nicht nur) im deutschen Sprachraum gegenübersehen. Die Schwerpunktausgabe “Partizipative qualitative Forschung” des Forums Qualitative Sozialforschung FQS (FQS Vol 13, No 1, 2012) befasst sich mit dem aktuellen Stand anhand empirischer Forschungsprojekte, u.a. in der Gesundheitsforschung (z.B. von Unger 2012). Bergold und Thomas 2012 geben einleitend einen reflektierten Überblick dazu. Neben den Grundlagen partizipativer Forschung diskutieren sie auch deren besondere Aspekte, etwa in Abschnitt 4.6 zu akademischen Anforderungen und Förderungsbedingungen sowie Abschnitt 4.7 zu Gütekriterien – sehr lesenswert, regt zum Nachdenken an!

      Liebe Grüsse,
      Sylvie

      Reply
      • 2014-12-04 at 18:12
        Permalink

        Liebe Sylvie,

        vielen Dank für deinen Hinweis auf den FQS-Beitrag. Sehr relevante Lektüre!

        Mir sind u. a. folgende Passagen aufgefallen – als grundlegendes Kriterium wird unter 3.4 genannt:

        «[…] wer die Forschung in welcher Phase des Projektverlaufs kontrolliert […] und ob die Kontrolle durch die Forschungspartner/innen ausgeübt wird oder ob sie zumindest mit gleichen Rechten an den Entscheidungen teilnehmen können.»

        … und weiter heisst es bei 4.2:

        «[ist] es das primäre Anliegen partizipativer Forschung, Angehörigen von marginalisierten Gruppen eine Stimme zu geben bzw. es ihnen zu ermöglichen, ihre Stimme zu Gehör zu bringen.»

        Wenn ich mich an den Kommentar von Therese Stutz erinnere, so macht er deutlich, dass der Teufel manchmal im Detail stecken kann. Unter Umständen kann das fehlende Geld für ein ÖV-Ticket eine Hürde für Partizipation darstellen und zwar genau für diejenigen, die den beiden oben genannten Passagen zufolge durch partizipative Ansätze gehört werden können und müssten. Insofern braucht es wohl sorgfältige Planung bei Forschungsvorhaben, um genau solchen, manchmal banal anmutenden Details im Forschungsprozess (hier konkret in der Antragsphase) Aufmerksamkeit zu widmen…

        Beste Grüsse, Jörg

        Reply
        • 2014-12-10 at 10:17
          Permalink

          Lieber Jörg

          Du sprichst da zentrale Punkte an, vielen Dank.

          Mir scheint das von Bergold und Thomas (3.4/33) empfohlene Vorgehen für eine Zusammenarbeit, die auf Respekt und gegenseitiger Wertschätzung aufbaut, sehr sinnvoll: Nämlich unterschiedliche Beteiligungsformen zu unterscheiden, indem die Entscheidungssituationen im Forschungsprozess sowie die Teilnehmergruppen konkretisiert werden. Darüber hinaus ist offenzulegen, wer, mit welchen Rechten, wann und zu welchen Themen sich an den Entscheidungen beteiligen kann. Und zwar ist diese Transparenz m.E. von Anfang an notwendig, damit bei den Involvierten nicht Erwartungen geweckt werden, die dann aus Ressourcen- oder anderen Gründen nicht oder nur unzureichend erfüllt werden können – auch im Planungsprozess bei Antragsstellung und Konzeption eines Forschungsprojekts.

          Doch, wie sieht dieser Anspruch in der Praxis aus? Welche positiven oder auch negativen Erfahrungen wurden da bereits gemacht?

          Beste Grüsse,
          Sylvie Schumacher

          Reply
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