Wenn die verkehrte Welt normal ist

In Kürze: Fünf junge Menschen, fünf Schicksale, eine Gemeinsamkeit: Ihre Kindheit war keine gewöhnliche. Sie mussten alle früh erwachsen werden.
Neu auf www.careum.ch: Video-Interviews mit Young Carers über ihre Erfahrungen. Hier einige Ausschnitte.

Auf den ersten Blick haben sie nicht viel gemein: Die Primarschülerin Sarah aus dem Kanton Aargau, die junge Dramaturgin Laure aus Paris, die achtzehnjährige Schülerin Giulia aus dem Kanton Zürich, Amandine und Gaëtan, zwei junge Menschen aus der Romandie.

Sarah, Laure, Giulia, Amandie und Gaëtan: Sie alle waren oder sind Young Carers oder Young Adult Carers. Ihre Kindheit und Jugend waren geprägt durch Krankheit und/oder Tod. Sie mussten früh Verantwortung übernehmen und erwachsen werden.

Getroffen haben sie sich alle in Neuchâtel, an der ersten schweizerischen Young Carers-Tagung, um darüber zu sprechen, was sie verbindet. Darüber reden hilft, da sind sie sich einig. Vor allem, um zu spüren, dass man nicht die einzige Person in einer solchen Lebenssituation ist.


Interviews mit Young Carers, Auschnitte (Video: Careum/Svec Goetschi)
Übrigens: Sämtliche Interviews finden Sie hier.

 

Vertauschte Rollen

Laure, Young Adult Carer, Foto: Careum/Milena Svec Goetschi
Laure: Verantwortlich für die Schwester, als die Mutter krank wurde. Foto: Careum/Svec Goetschi

Ich war eine junge pflegende Angehörige, war mir dessen aber lange nicht bewusst.

— Laure

Die Ausnahmesituation ist ihr Alltag, die Rollen im Familiengefüge vertauscht. Plötzlich stehen Kinder in der Verantwortung, während Vater, Mutter, Geschwister oder Grosseltern krank, schwach oder teilweise sogar todkrank sind. Dass die Rollen vertauscht sind und ihre Situation nicht der Norm entspricht, nehmen Young Carer im ganzen Ausmass oft erst im Nachhinein war.

Young Carers / Young Adult Carers

Unter Young Carers versteht man Kinder unter 18 Jahren, die ein Familienmitglied regelmässig pflegen oder betreuen. Sie tragen damit früh eine Verantwortung, die normalerweise von Erwachsenen übernommen wird. In der Schweiz rechnet man mit etwa 2–4 % Young Carers – es sind also zwischen 55’000 und 92’000 Kinder und Jugendliche in dieser Lage (Lesen Sie dazu auch den NZZ-Artikel Das harte Los pflegender Kinder).

Young Adult Carers sind junge Menschen im Alter von 18–25 Jahren.
Für die Schweiz besteht noch eine Forschungslücke. Careum Forschung (Programm Young Carers) ist daran, diese zu schliessen. Ziel der verschiedenen Projekte des Teams von Prof. Dr. iur. Agnes Leu ist es, verlässliche Daten über die Art und Intensität der Pflege- und Unterstützungsaufgaben zu gewinnen und konkrete Unterstützungsmassnahmen für Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen zu erarbeiten.

Sich nicht alleine fühlen

Amandine, Young Carer, Foto: Careum/Milena Svec Goetschi
Amandine kümmerte sich mit ihren zwei Brüdern um ihre Mutter. Foto: Careum/Svec Goetschi

Es tat mir sehr gut, mich nicht allein zu fühlen; zu wissen, dass es andere mit gleichen Schwierigkeiten gibt. Es gab mir Mut!

— Amandine

Die jungen Menschen, die sich in Neuchâtel das erste Mal treffen, reagieren ähnlich: Es tut gut, von anderen zu erfahren. Zu wissen, man ist nicht alleine in dieser Situation. Sind die Schicksale auch unterschiedlich, so sind ihre Situationen doch vergleichbar. Vielleicht fühlen sie sich im Kreise der Gleichbetroffenen auch besser verstanden.

Ihr Wunsch ist, dass sich die Situation für Young Carers in der Schweiz verbessert, diese zukünftig besser erkannt werden – dass den kommenden Generationen pflegender Kinder und Jugendlicher besser geholfen werden kann als ihnen damals.

Giulia, Young Carer, Foto: Careum/Milena Svec Goetschi
Giulia war 16 Jahre alt, als ihre Mutter erkrankte. Foto: Careum/Svec Goetschi

Meine Eltern und ich reden über meine Situation. Sie verstehen auch, dass ich mich dafür einsetze, dass die Gesellschaft mehr über die Rolle von Young Carers erfährt.

— Giulia

Reaktion von Freunden und Umwelt

Nicht immer reagieren Freunde und Freundinnen positiv auf die häusliche Situation von Young Carers. Nicht jeder Reaktion wird mit dem nötigen Verständnis begegnet.

Gewisse Kollegen haben nicht verstanden, dass ich in der Grippesaison Pancakes nur mit der Gabel berühren wollte. Wäre ich krank geworden, hätte ich mein Mami nicht mehr im Spital besuchen können.

— Giulia

Dem Freundeskreis fällt Rücksichtnehmen nicht immer einfach. Denn: Young Carers können in ihrer Freizeit nicht spontan auf den Spielplatz oder sich verabreden. Sie haben neben Schule und Ausbildung Pflichten und Aufgaben zu erfüllen, die ein normales Freizeitverhalten beeinträchtigen. Aus diesem Grund erzählen Young Carers generell nicht jedem von ihrer Situation, zu schnell fürchtet man Stigmatisierung, Mitleid oder Vorurteile.

Sarah, Young Carer, Foto: Careum/Milena Svec Goetschi
Sarah an der Young Carers-Tagung in Neuchâtel. Foto: Careum/Svec Goetschi

Meine Freunde wissen gar nicht, dass ich zu Hause mehr helfe als andere, denn ich möchte nicht auffallen in der Klasse!

— Sarah

Die betroffenen Kinder reden nicht immer mit Aussenstehenden und Lehrpersonen über die belastende Situation zu Hause, aus Scham, aus Furcht vor Ausgrenzung, teilweise auch aus Angst vor Behörden. Eine psychische Erkrankung eines Elternteils kann zudem immer noch als gesellschaftlich stigmatisierend empfunden werden.

Als ich ein Kind war, wollte ich nicht unbedingt, dass man mir hilft. Ich habe es eher vermieden, die ausgestreckte Hand zu erfassen, die man mir anbot.

— Gaëtan

Erkrankt ein Elternteil psychisch, kann es für Young Carers zudem auch schwierig werden, mit dem betroffenen Elternteil über eigene Gefühle und Ängste zu sprechen oder von diesem das nötige Verständnis zu erhalten. Vor allem dann, wenn eine Erkrankung die Persönlichkeit verändert, die Empathiefähigkeit verringert oder zu Aggressionen oder manisch-depressiven Zuständen führt.

Gaëtan, Young Carer, Foto: Careum/Milena Svec Goetschi
Als Kind vermied es Gaëtan, über seine Situation zu sprechen.  Foto: Careum/Svec Goetschi

Psychische Erkrankungen sind immer noch ein grosses gesellschaftliches Tabu.

— Gaëtan

Gewisse Beziehungen überleben eine Young Carers-Situation nicht: der Freundeskreis verändert sich. Gute Freundschaften bleiben meist mit denjenigen Personen, die auch in schwierigen Situationen für einen da sind. Die Hilfe anbieten, wenn gewünscht, zuhören, wenn man reden möchte.

Zwischen Überforderung und Tabuisierung

Oftmals müssen pflegende Kinder und Jugendliche mit ambivalenten Situationen umgehen. Auf der einen Seite werden sie von Ärzten und medizinischem Personal schnell überfordert und als Pflegeperson in die Verantwortung genommen. Auf der anderen Seite werden sie sehr schnell wieder in ihre Rolle als Kinder und Jugendliche zurückgestuft, wenn ihnen z. B. medizinische Informationen vorenthalten werden.
In solchen Situationen fühlen sich Young Carers von den Erwachsenen alleingelassen.

Nicht immer wird ihnen von der Familie die Wahrheit zugemutet, wenn ein Elternteil todkrank ist. Finale Diagnosen werden teilweise verschwiegen, um Kinder zu schützen oder aber aus Unvermögen, die schwierige Situation zu kommunizieren.

Manchmal vergraben sich erwachsene Familienmitglieder selbst derart in ihrer eigenen Trauer, dass ihnen die Kraft fehlt, den Kindern die nötige Unterstützung zu geben.
So traut das Umfeld den Kindern zwar durchaus anspruchsvolle Pflegeaufgaben zu, scheut aber teilweise die offene Kommunikation. Gerade dies wäre aber immens wichtig: Kinder merken so oder so, dass etwas nicht stimmt. Tabuisierte Leerstellen verängstigen sie deshalb meist mehr als die traurige Gewissheit.

Als meine Mutter die letzten Tage im Spital war, wachte ich die ganze Nacht neben ihr. Man liess mich ganz alleine mit ihr im Spitalzimmer. Natürlich konnte ich nicht schlafen, da man mir sagte, dass meine Mutter aufhören zu atmen und sterben könne. Ich wollte bei meiner Mutter sein, das war für mich unheimlich wichtig, auch damit ich heutzutage ihren Tod bewältigen kann. Es ist falsch zu sagen, du sollst nicht neben Deiner todkranken Mutter wachen, im Gegenteil, nicht gut ist es, jemanden ganz alleine zu lassen. Aussergewöhnliche Situationen und aussergewöhnliche Bedürfnisse müssen aussergewöhnlich gehandhabt werden.

— Laure

Und wie geht es in der Schule?

Die Belastung zu Hause führt oftmals auch zu Problemen in der Schule oder Ausbildung – sei es durch übermässiges Fehlen, durch schlechte Noten, Schlafmangel, Erschöpfung oder weil die jungen Menschen eben den Kopf im Moment ganz woanders haben.

Die jungen pflegenden Angehörigen und deren Situation besser identifizieren, sie kennenlernen. Die Thematik an die Öffentlichkeit bringen, so dass sich die jungen pflegenden Angehörigen mit dem Begriff identifizieren können, sollten sie dies wünschen – adäquate Begleitung sowohl im sozialen als auch im schulischen Leben.

— Sébastien Corabeuf, Association Française des Aidants

Giulia meint, dass es ihr geholfen habe, durch das Homeschooling freier im Stundenplan gewesen zu sein – anders wäre es gar nicht möglich gewesen. Sarah hat das Glück, einen verständnisvollen Lehrer zu haben. Laures damals fünfzehnjährige Schwester bestand eine Prüfung nicht, da sie durch die vielen Krankenhausbesuche zu viele Absenzen hatte. Auch sprach sie kaum über ihre Probleme. Als sie während des Sterbeprozesses ihrer Mutter einige Zeit in der Schule fehlte und sie danach in der Schule gefragt wurde, wie es gehe, antwortete sie, es sei alles Ordnung. Als Laure ihre Schwester einige Zeit später im Gymnasium abholte, wurde sie von den Lehrverantwortlichen gefragt, warum sie komme, ob denn die Mutter weg sei. Laure musste daraufhin die Schule informieren, ihre Mutter sei schon seit vier Monaten tot.

Die Öffentlichkeit aufmerksam machen

Ich bin zuerst wirklich erschrocken und musste mir eingestehen, es ist ein Thema, dem ich bis anhin keine Beachtung geschenkt habe.

— Gisela Pristas, Lehrperson Höhere Fachschule Pflege

Es ist sehr wichtig, die Öffentlichkeit, die Politik, Fachpersonen aus dem Bildungs-, Gesundheits- und Sozialbereich für das Phänomen Young Carers zu sensibilisieren. Die erste Reaktion ist meistens: «Was, das gibt es in der Schweiz?»

Wer nicht betroffen ist, macht sich in der Regel kaum Gedanken darüber, wer denn übernimmt, wenn ein Elternteil krankheitsbedingt die Verantwortung für Kinder nur reduziert wahrnehmen kann. Oder wer einspringt, wenn die Betreuung und Pflege die Hilfestellung von Anbietern wie der Spitex übersteigen: die Angehörigen – und in vielen Fällen eben auch Kinder und Jugendliche. Dass junge pflegende Angehörige mittlerweile auch in der Pflegeausbildung thematisiert werden, ist ein erster wichtiger Schritt.

Wenn man über Unterstützung diskutiert, sollte man zuerst die Bevölkerung sensibilisieren – es ist ein grosses Tabuthema!»

— Karin Gäumann-Felix, Lehrperson Höhere Berufsbildung, BBZ Olten

Young Carers müssen in der öffentlichen und politischen Diskussion ein Thema sein. Sie brauchen die nötige Hilfe, um den Spagat zwischen Angehörigenpflege, Schule und Ausbildung zu schaffen. Sie verdienen es. Es geht um nichts Geringeres als ihre Zukunft.

Die Zitate in diesem Blogbeitrag stammen aus den Video-Interviews. Diese sind neu in deutscher und französischer Sprache unter www.careum.ch in voller Länge abrufbar. Darin geben Young Carers Auskunft über ihre Kindheit, ihre Probleme und Visionen für eine bessere Unterstützung. Weiter kommen auch Fachpersonen aus dem Bildungs-, Gesundheits- und Sozialbereich zu Wort. 

Ihre Meinung! Diskutieren Sie mit!

  • Sind Sie selbst Young Carer oder waren es – erzählen Sie uns von Ihren Erfahrungen!
  • Was würde Ihnen helfen/was hätte Ihnen in der damaligen Situation geholfen?
  • Sind Ihnen in Ihrem privaten oder beruflichen Alltag Young Carers begegnet?
  • Welche weiteren Schritte müssen Ihrer Ansicht nach folgen?
  • Kennen Sie konkrete, bestehende Unterstützungsangebote, von denen Young Carers profitieren können?

Mehr erfahren

Milena Svec

Milena Svec Goetschi ist seit April 2016 bei Careum Forschung in der Wissenschaftskommunikation tätig. Forschungsergebnisse in verständlicher Sprache zu vermitteln, ist ihre Hauptaufgabe – mit Text, Bild und Ton. Sie studierte Allgemeine Geschichte, Deutsche Literatur und Linguistik an der Universität Zürich und schrieb eine Dissertation in mittelalterlicher Geschichte. Als Lehrbeauftrage leitete sie Lehrveranstaltungen zu Techniken des wissenschaftlichen Schreibens an der Universität Zürich und der Kalaidos Fachhochschule.

2 thoughts on “Wenn die verkehrte Welt normal ist

  • 2017-08-16 at 06:27
    Permalink

    Liebe Frau Svec

    Danke für diesen interessanten Blogeintrag.

    Ich war selbst Young Adult Carer und schätze es sehr, dass dieser Thematik mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird.

    Als Unterstützungsangebote kenne ich nur

    – “Die dargebotene Hand” und die
    Zürcher Vereinigung VASK.

    Welche weiteren Angebote gibt es heute?

    Reply
    • 2017-08-16 at 08:04
      Permalink

      Liebe Frau M.
      Haben Sie herzlichen Dank für Ihren Kommentar und Ihre Bestätigung darüber, wie wichtig es ist, in der Gruppe der pflegenden und betreuenden Angehörigen eben auch die Kinder und Jugendlichen nicht aussen vor zu lassen. Vor allem, da diese Gruppe sehr verletzlich ist, braucht sie die nötige Aufmerksamkeit. Die Schul- und Ausbildungsjahre sind eminent wichtig für die persönliche Entwicklung und eine herausfordernde Phase im Leben.
      Erfahrungen zeigen, dass es pflegenden Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen trotz der belastenden Situation oft erstaunlich gut gelingt, die vielfachen Anforderungen zu meistern. Die Pflegerolle kann also nicht nur negative, belastende Aspekte mit sich bringen, sondern sich durchaus auch positiv auf die persönliche Entwicklung der jungen Menschen auswirken. Wichtig ist aber die Sensibilisierung von Gesellschaft, Lehr- und Fachpersonen, damit Young Carers auch in Krisensituationen die nötige Hilfe und Unterstützung bekommen.

      Zu Ihrer Frage:

      • Careum Forschung widmet sich in verschiedenen Projekten der Thematik. Eine zentrale Frage dabei ist: Wie können pflegende Jugendliche und junge Erwachsene unterstützt werden, damit ihnen trotz Pflegeaufgaben ein erfolgreicher Übergang ins Berufsleben gelingt? Die Projekte sind sehr praxisbezogen und es findet ein Austausch mit Young Carers und Fachpersonen aus der Berufsbildung statt.
      • Eine übersichtsartige «Landkarte» zu bestehenden Unterstützungsangeboten für Young Carers (schweizweit und kantonal) fehlt leider noch, soll aber angegangen werden. Allgemeines Informationsmaterial findet sich hier.
      • Die erste nationale Young Carers-Konferenz war deshalb ein wichtiger Meilenstein, weil es auch darum ging, dass sich verschiedene grössere und kleinere Organisationen vernetzen und zum Thema austauschen. Die Referate und Hinweise auf Organisationen finden sich hier.
      • Auch der Bund wird aktiv mehr über den Aktionsplan des Bundesrates findet sich im Referat von Margreet Duetz Schmucki, Leiterin Sektion Nationale Gesundheitspolitik, Bundesamt für Gesundheit.
      • In Zürich wurde eine Selbsthilfegruppe für Jugendliche gegründet, bei denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist.
      • Auch Pro Mente Sana hat Angebote und Beratungen für Kinder in familiären Belastungssituationen.
      • FRAGILE Suisse organisiert ein Wochenendseminar für Familien, in denen ein Elternteil eine Hirnverletzung erfahren hat.
      • Und last but not least: Young Carers sind keine rein nationale Thematik. Deshalb vernetzt sich Careum Forschung mit der internationalen Forschungscommunity. Ein wichtiger Meilenstein war die internationale Tagung in Malmö. Mehr dazu hier.

       

      Herzlichst, Ihre Milena Svec Goetschi

      Reply

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