Young Carers: Wenn junge Menschen pflegen

Pflegende Angehörige sind für die Gesundheitsversorgung unverzichtbar. Das bestreitet niemand. Dass aber auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Pflege- und Unterstützungsaufgaben übernehmen, ist in der Schweiz noch wenig bekannt. Niemand weiss, wieviele Kinder und junge Erwachsene vor dieser Herausforderung stehen. Für sie sind im bundesrätlichen Aktionsplan zu den pflegenden Angehörigen keine Massnahmen vorgesehen.


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Blinder Fleck

Young Carers sind in vielen Ländern ein Begriff. In England beispielsweise wird seit über zwei Jahrzenten zu Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die Pflege- und Unterstützungsrollen übernehmen, geforscht. Die Betroffenen werden im Rahmen von landesweiten Praxisprojekten unterstützt.

Hierzulande ist kaum etwas bekannt zu den Young Carers (bis 18 Jahre) und den Young Adult Carers (bis 25 Jahre). Gestandenen und berufserfahrenen Fachpersonen aus den Bereichen Medizin, Gesundheit, Bildung und Soziales fällt es wie Schuppen von den Augen, sobald ich deren Rolle, Aufgaben und Bedürfnisse schildere. Sie werden im Alltag kaum erkannt – höchste Zeit, dass sich das in der Schweiz ändert!

Bei weitem kein Einzelfall

Internationale Studien zeigen, dass es sich bei den Young Carers und Young Adult Carers um ein globales Phänomen handelt. In Ländern, für die bereits Studien vorliegen, liegt der Anteil von pflegenden Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren zwischen 2 und 4 Prozent. Bei den jungen Erwachsenen bis 25 Jahren liegt der prozentuale Anteil höher. Ähnliche Zahlen sind auch für die Schweiz anzunehmen. Dies würde bedeuten, dass sich in der Schweiz zwischen 50’000 und 90’000 Betroffene täglich der Herausforderung stellen müssen, Angehörigenbetreuung und Schule oder Berufsausbildung vereinbaren zu müssen. Und dies im Verborgenen. Denn ihre Rolle wird wegen fehlender Sensibilisierung und Unterstützung oft nicht erkannt.

Für wen tun sie was?

Wenn Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Betreuungsaufgaben übernehmen, ist die pflegebedürftige Person meist ein Elternteil. Es kann sich aber auch um Geschwister, Grosseltern oder andere Angehörige mit einer körperlichen, psychischen oder kognitiven Gesundheitsbeeinträchtigung handeln.

Häufig übernehmen sie dieselben Aufgaben im Haushalt wie die anderen: Staubsaugen, Einkäufe erledigen, Essen kochen. Wenn sie Geschwister haben, kümmern sie sich auch ums Essen zubereiten, auf sie aufpassen, gemeinsam Hausaufgaben machen, sie ins Bett bringen, sie in den Kindergarten oder die Schule bringen. Wie unterscheiden sie sich denn von ihren Schulkolleginnen und -kollegen? Die Unterschiede liegen in der übernommenen Verantwortung, die eher mit erwachsenen Personen in Verbindung gebracht wird. Und im tägliche Zeitaufwand, der bis zu 5 Stunden und mehr betragen kann.

Was brauchen diese junge Menschen?

Die Auswirkungen der Unterstützungs- und Pflegerolle auf die jungen Menschen sind gestützt auf internationale Studien vielfältig: Die zusätzliche Verantwortung kann Young Carers auch stärken und sich positiv auf ihre Entwicklung auswirken. Das Gefühl, von der eigenen Familie gebraucht zu werden, kann den Reifeprozess unterstützen und die Beziehung zu den Eltern festigen.

Dennoch sind auch negative Auswirkungen bekannt: Stress, Überforderung, fehlende Freizeit und soziale Kontakte können die Betroffenen belasten und zu physischen wie auch psychischen Beeinträchtigungen führen. Wegen der zusätzlichen Verantwortung in der Familie kann die schulische Entwicklung und die weitere berufliche Laufbahn gehemmt werden. In der Schweiz wissen wir noch nicht, welche Bedürfnisse und Wünsche junge Menschen mit einer Unterstützungs- und Pflegerolle haben. Die Forschungsarbeiten werden zeigen, ob die Betroffenen ähnliche Bedürfnisse und Wünsche äussern wie die jungen Menschen in England.

Mindestalter im nationalen Aktionsplan des Bundes: 15 Jahre

Pflegende Angehörige sind für die Gesundheitsversorgung unverzichtbare Partner – auch aus Sicht des Bundesrats. Er hat im Dezember 2014 in seinem Aktionsplan verschiedene Handlungsfelder beschrieben, die eine Verbesserung der Rahmenbedingungen für betreuende und pflegende Angehörige bewirken sollen. Obwohl der Bundesrat erwähnt, dass auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene Unterstützungs- und Pflegerollen übernehmen, schlägt er keine Massnahmen für sie vor. Begründung: Dies sprenge den Rahmen seiner politischen Aufträge. Aus meiner Sicht wäre eine Strategie des Bundes zu pflegenden Angehörigen zu begrüssen, die alle Altersgruppen miteinschliesst, auch die jungen Menschen, die ihre Ausbildung mit der Pflegerolle vereinbaren (müssen).

Gearbeitet wird auch in der Schule und der Lehre

Der Bundesratsbericht erwähnt die Vereinbarkeit von Beruf und Pflegerolle. Gleiches gilt für die Vereinbarkeit von Schule, Berufslehre und Studium mit der Unterstützungs- und Pflegerolle. Es ist bis heute nicht bekannt, wie viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz diese beiden Rollen vereinbaren müssen. Sie übernehmen nebst Schule und Ausbildung massgebliche Pflege- und Unterstützungsaufgaben, um ihr Familiensystem zu stützen.

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Younger Carers und Pflegeempfänger: «to think family»

Die Situation pflegender Kinder und Jugendlicher kann aus meiner Sicht nur in Zusammenhang mit dem gesamten Familiensystems verstanden werden. Wie bereits Wright und Leahy (2009) in der familienzentrierten Pflege aufzeigen, geht nichts ohne das eigene, komplexe Familiensystem. Deshalb werden die Young Carers und Young Adult Carers immer im Kontext ihrer Lebenswelt, Werten, den Beziehungsdynamiken innerhalb und ausserhalb der Familie und ihres ökonomischen Status sowie der ethnisch-kulturellen Zugehörigkeit betrachtet.

Mitdiskutieren!

Welche Folgen für junge Menschen, die pflegen, sind Ihnen bekannt?

Was müsste eine Strategie des Bundes zu pflegenden Angehörigen beinhalten, um  alle Altersgruppen miteinzuschliessen?

Wie kann in Forschungsprojekten oder Versorgungsmassnahmen diese vulnerable Gruppe der pflegenden Kinder und Jugendlichen erreicht werden? 


Das Forschungsprogramm «Young Carers & Young Adult Carers in Switzerland» beabsichtigt, die Daten- und Forschungslücke für die Schweiz zu schliessen. Es ist 2015 gestartet und besteht aus mehreren, aufeinander aufbauenden Teilprojekten, die auf mehrjährige Dauer angelegt sind. Dabei werden auch konkrete Vorschläge für Massnahmen erarbeitet.

Agnes Leu

Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu ist Rechtswissenschaftlerin (Sozialversicherungs- und Gesundheitsrecht) und für Careum Forschung sowie für die Kalaidos Fachhochschule Gesundheit tätig. Ihre Forschungsschwerpunkte sind SwissDRG und vulnerable Patientengruppen sowie Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz und international.

7 thoughts on “Young Carers: Wenn junge Menschen pflegen

  • 2015-05-23 at 07:38
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    Die Thematik des familialen Systems beschäftigt mich in der eigenen pflegerischen Praxis in der Spitex sowie in der Lehre. Im diesjährigen Modul Family Care der Kalaidos FHG war der Bundesratsbericht ein aktuelles Thema. Erfreulicherweise waren Studierende für das Thema „Young Carers“ bereits sensibilisiert und bedauerten den fehlenden Aspekt der jüngeren Zielgruppe ebenfalls. Ich bin daher sehr froh um die Ausweitung der Perspektive der „Young Carers“ und die Sensibilisierung von Agnes in diesem Bereich.

    Die bereits angesprochene Arbeit mit dem familienzentrierten Ansatz möchte ich unterstreichen. Die Arbeit mit dem Geno-/ Ökogramm und Beziehungsdiagramm stellt für mich ein unverzichtbares Instrument dar, wenn es darum geht ein familiales System in seiner Ganzheit zu erfassen. Das entstehende “Bild der “Familie” ist eine eindrückliche Hilfestellung, um die Rollen, Arbeitsaufteilungen, die Ressourcenlage zu erfassen und allfälligen Unterstützungsbedarf partizipativ abzuleiten. Die verbale Anerkennung der erbrachten Leistungen innerhalb des Familiensystems stellt bereits die erste, absolut notwendige Intervention dar.

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    • 2015-05-26 at 15:30
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      Liebe Christine

      Herzlichen Dank für den spannenden Einblick in deine Praxiswelt und deinen Kommentar, der uns sehr freut! Du berichtest von einer zunehmenden Sensibilisierung der Studierenden, den angehenden Pflegeexpertinnen und Pflegeexperten also, die in der Betreuung und Begleitung der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien eine zentrale Rolle spielen (werden). Dabei steht die Anerkennung der Pflege- und Unterstützungsrolle der jungen Menschen im Zentrum. Junge Betroffene aus Grossbritannien führten dazu beispielsweise aus, dass für sie „die verbale Anerkennung der erbrachten Leistungen innerhalb des Familiensystems als erste und absolut notwendige Intervention“ ist. Wichtig scheint, bei der Identifizierung der Young Carers keine Schuldzuweisungen vorzunehmen, wenn die Übernahme von Verantwortung innerhalb eines Familiensystems nicht im klassischen Sinne gelebt wird. Vielmehr müssen Rollen identifiziert werden. Damit dies jedoch in der Praxis geschehen kann, müssen die Fachpersonen (Ärzte, Pflegende, Lehrpersonen, Sozialberatende, usw.) sensibilisiert werden. Wie können wir das in der Schweiz erreichen? Welche Fragen müssen wir in Zukunft stellen?

      Kollegiale Grüsse, Agnes

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      • 2015-06-08 at 15:11
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        Liebe Agnes
        Deine Ausführungen bestärken mich noch mehr, die Strukturen, Entwicklungen und Funktionen in einem Familiensystem ins Zentrum des Assessmentprozesses – in der Lehre und in meiner Praxis – zu stellen und mit einem aufrichtigen unvoreingenommenen Interesse ein Familiensystem wahrzunehmen.

        Dazu benötigt es vor allem die Reflexionsfähigkeit der eigenen Werte. Die von Dir angesprochenen Schuldzuweisungen passieren, wenn ich in der Rolle der Professionellen meine eigenen Werte als Massstab ansetze und den Werten innerhalb einer sich selbst organisierten Lebenswelt zu wenig Raum gebe. Wichtige Fragen und abgeleitete Folgerungen sind daher für mich: Was funktioniert gut innerhalb eines Systems – davon mehr und was funktioniert nicht gut – dort besteht Handlungsbedarf bzw. sollte der Aushandlungsprozess mit allen Beteiligten beginnen.

        Kollegiale Grüsse zurück, Christine

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  • 2015-06-11 at 08:37
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    Liebe Agnes,

    ich glaube die Sensibilisierung ist ein Weg der sehr kleinen Schritte und dauert. Bei uns liegt das Thema jetzt schon ein paar Jahre auf dem Tische, aber viele Verantwortliche, z.B. in der Schule erreicht man kaum, weil YC in der Schule dort ein Thema unter vielen ist. Man muss die Verantwortlichen dort abholen wo sie stehen und sie nicht überfordern und uns selber auch nicht. Auch wenn das nicht unbedingt das Tempo ist, dass wir uns gerne wünschen würden. Wichtig ist aber das Dranbleiben am Thema.

    Liebe Grüße aus Wien, Martin

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  • 2015-06-11 at 10:20
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    Liebe Christine, liebe Agnes

    Das ist doch genau der springende Punkt in der Zusammenarbeit mit Familien. Unsere Aufgabe ist es, hinzuschauen, wahrzunehmen, einzuordnen und zu spiegeln- aber in keinem Falle zu werten, was und wie das familiale System funktioniert. In dem wir nicht urteilen, sondern nur das Wahrgenommene den Betroffenen zurückgeben, schaffen wir eine Basis, wo sie selber neue Wege gehen können.

    Wir als Pflegefachfrauen können die Familie in ihren Fähigkeiten bestärken, die geleistete Arbeit anerkennen – aber nicht für sie einen Handlungsbedarf festlegen. Es geht doch vielmehr darum, die Bedürfnisse der Betroffenen kennenzulernen und sie selber zum Handeln zu befähigen. Wir unterstützen die pflegenden Kinder und Jugendlichen und ihre Angehörigen, die Rollen innerhalb ihres Familiensystems zu benennen im Sinne von Anerkennung und nicht als Stigmatisierung einer Opferrolle. Die Aussagen von Young Carers im Ausland ist diesbezüglich klar. Drum ist es für mich auch wichtig, dass die pflegebedürftigen Angehörigen, die auf die Unterstützung ihrer Kinder angewiesen sind, nicht vergessen gehen – kennen wir deren Bedürfnisse, Sorgen und Ängste?

    Herzliche Grüße
    Marianne

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  • 2015-06-12 at 09:43
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    Liebe Agnes,

    mit dem „blinden Fleck“ sprichst du ein wichtiges Thema an. Diese Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sind häufig unsichtbar und wie du sagst, fällt es den Berufsgruppen sprichwörtlich wie Schuppen von den Augen, wenn sie für diese Zielgruppe sensibilisiert werden.

    In „Der Zeit“ ist gestern ein Artikel einer Studentin veröffentlicht worden, in dem sie die aktuelle Situation auf den Punkt bringt: „Sie leiden oft im Verborgenen“. Es ist ein lesenswerter Artikel, der deutlich macht, dass noch viel Aufklärungsarbeit für Betroffene und Professionen im Bildungs-, Gesundheits- und Sozialwesen betrieben werden muss, um diese vulnerable Gruppe zu unterstützen.

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    • 2015-06-13 at 08:47
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      Dem Leiden im Verborgenen kann ich zustimmen. In meiner Jugendzeit hat eine damalige Freundin von mir wegen einer psychischen Erkrankung ihrer Mutter Betreuungsaufgaben zu Hause übernommen. Es hat Jahre gedauert, bis sie mir von ihrer Situation erzählen konnte. Sie hat sich für ihre Mutter geschämt. Das Gleiche hat eine meiner Töchter erlebt. Eine Freundin von der Schule hat ihr erzählt, dass ihre Mutter psychisch krank ist und sie deshalb sehr viel Hausarbeit übernimmt, um das Familiensystem zu stützen. Bis dieses Mädchen meiner Tochter ihre Situation geschildert hat, haben sie sich schon lange gekannt.

      Ich habe den Eindruck, dass sich vor allem Jugendliche mit Angehörigen, die eine psychische Erkrankung haben, stigmatisiert fühlen. Ich könnte mir vorstellen, dass diese verborgene Gruppe über Sozialarbeiterinnen an Schulen oder über das Notruftelefon für Kinder und Jugendliche erreicht werden könnten.

      Herzliche Grüsse
      Yvonne

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