Angehörige: Wer sind sie? Was leisten sie? Was brauchen sie? Der Bundesrat will Antworten

Angehörige engagieren sich mit oder ohne Berufstätigkeit für ihre erkrankten, behinderten oder älteren Nächsten jeden Alters. Der Bundesrat hat 4 Handlungsfelder zur Unterstützung der Angehörigen in einem Aktionsplan definiert. Nun ist die Praxis, Politik und Wissenschaft gefragt, den Steilpass des Bundesrates weiter zu spielen.

To «family care» or «not to family care»?

Ich gehöre auf wundersame Weise zu denjenigen Berufstätigen, die davon verschont sind, worüber der Bundesrat jüngst einen Bericht verfasste – ich gehöre nämlich nicht zu den betreuenden und pflegenden Angehörigen. Meine Familie von der kleinen Nichte über meine eigene Familie bis zu den 80 und plus-Eltern ist fit wie ein Turnschuh. Letztere sind mit ihrem Hausarzt befreundet, der um die Ecke wohnt und auf dem Heimweg vorbei kommt, wenn sie etwas brauchen – eine tröstliche Vorstellung (auch wenn er zur grösseren Gruppe der bald pensionierten Einzelpraktiker gehört). Mit dem Gefühl des JJZ (jedes Jahr zählt) wiege ich jedes Jahr ohne Beschwerden in Gold auf.

Der Bundesrat hat erkannt, dass es mehrere Hunderttausend Personen in der Schweiz gibt, denen es anders geht als mir. Angehörige engagieren sich mit oder ohne Berufstätigkeit für ihre erkrankten, behinderten oder älteren Nächsten jeden Alters. So genau kennt die Zahl aber niemand. Denn Angehörige handeln oft als «invisible network» (Burns et al. 2013) mit «invisible hands» in Pflegeheimen (Baumbusch & Phinney 2014). Auch die Begriffe «betreuende» und «pflegende» Angehörige sind gemäss Bundesratsbericht bzw. in der Schweizerischen Arbeitskräfte-Erhebung und der Schweizerischen Gesundheitsbefragung nicht genügend scharf definiert, um genau erfasst zu werden.

«Zur Aufarbeitung dieser Informationslücken müssen die Begriffe ‹Betreuung› und ‹Pflege› besser definiert werden (…).»

Der Bundesrat anerkennt, dass Angehörige nicht nur Tätigkeiten oder Handreichungen vor Ort bei den hilfe- und pflegebedürftigen Personen leisten, sondern auch die Administration, Koordination und Organisation der Leistungen. Bei dieser Vielfalt an Aufgaben müsste demnach eine zukünftige Angehörigendemographie in der Schweiz ansetzen. So würde auch deutlich, dass Aufgaben auf Distanz ebenfalls möglich sind (zu diesem sogenannten «distance caregiving» veröffentlichen wir zusammen mit der HR-Verantwortlichen von Roche Schweiz einen Artikel in der Zeitschrift von H+ «competence» 3-4/2015).

Bund will unentgeltliche Pflege durch Angehörige unterstützen, wie folgender SRF-Beitrag vom 5. Dezember 2014 zeigt:

4 Handlungsfelder im bundesrätlichen Aktionsplan

Bei diesen (mangelnden) Daten und Fakten setzt das Handlungsfeld 1 des bundesrätlichen Aktionsplans an: «Information und Daten». Hier hat der Bund die besten Möglichkeiten und definiert deshalb die meisten Massnahmen:

  • Bereitstellen von allgemeinen Informationen
  • Bereitstellen von praktischen Informationen
  • Sensibilisieren der Unternehmen
  • Verbessern der Datengrundlagen
  • Wissensbasierte Erkenntnisse erweitern

Eine Massnahme wird von Travail Suisse bereits bearbeitet – eine nationale Datenbank zur Unterstützung von berufstätigen Angehörigen älterer Personen, finanziert vom Eidg. Büro für die Gleichstellung von Frau und Mann. Auch der Arbeitgeberverband hat sich bereits zu «work & care» geäussert. Und Careum Forschung, das Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit, hat mit seinem langjährigen Programm «work & care» verschiedene Projekte und Initiativen lanciert, die auf www.workandcare.ch gebündelt und regelmässig aktualisiert werden.

Das Handlungsfeld 2 «Entlastungsangebote – Qualität und Zugang» bezieht sich wesentlich auf den Grundlagenbericht von Careum Forschung und Büro BASS, in dem Unterstützungsangebote für Angehörige in der Schweiz erfasst und beurteilt werden anhand der vier Kategorien:

  1. Wissen & Befähigen
  2. Koordination & Organisation
  3. Austausch & Begleitung
  4. Auszeit & Regeneration

Eine Befragung mit diesen Kategorien sowie zu sogenannten Betreuungszulagen wurde an gesamtschweizerisch tätige Organisationen sowie an alle Schweizer Gemeinden gerichtet. Der Schweizerische Gemeindeverband plant dazu einen Artikel in einer der nächsten Nummern seiner Zeitschrift «Schweizer Gemeinde».

Nicht alle suchen «Entlastung»

Bei Careum Forschung sind wir auch daran, das Konzept «Entlastung – Belastung» in der Angehörigendiskussion zu analysieren, denn dieses lineare Verständnis greift unseres Erachtens zu kurz. Nicht alle Angehörige fühlen sich durch dieselben Faktoren belastet, ergo suchen sie entweder keine Entlastung, oder sie fühlen sich vorhandene Angebote nicht angesprochen. Zur Diskussion in der Pflegewissenschaft planen wir dazu für die Zeitschrift «Pflege» ein Editorial in einer der nächsten Nummern. Gleichzeitig werden wir die erwähnten vier Kategorien in Fachdiskussionen einfliessen lassen, um so Optik auf Entlastung bzw. Unterstützung zu erweitern.

Im Handlungsfeld 3 «Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung und -pflege» sieht der Bund vor allem für die bundesrechtlichen Regelungen von kurzzeitigen Abwesenheiten am Arbeitsplatz sowie bei den Zielgruppen für die Betreuungsgutschriften von AHV und IV Handlungs- und Anpassungsbedarf.

Der Übergang zum Handlungsfeld 4 ist hier fliessend. Es geht um die Prüfung rechtlicher Möglichkeiten für einen «Betreuungsurlaub oder alternativen Unterstützungsmöglichkeiten» mit oder ohne Lohnfortzahlung. Dazu hat fast gleichzeitig mit dem Erscheinen des Bundesratsberichts der deutsche Bundestag eine Anpassung des Familienpflegegesetzes gefällt. Diese seit 2012 bestehende Regelung ermöglicht ab 2015 u.a. bei Betrieben über 25 Mitarbeitenden während maximal 24 Monaten eine Reduktion der Arbeitszeit mit einem Arbeitsentgelt. Die Familienpflegezeit ergänzt das bereits seit 2008 bestehende Pflegezeitgesetz, bei dem ein Anspruch auf Abwesenheit ohne Entgelt festgeschrieben wurde.

Persönliche und virtuelle Diskussionen

Zurück in die Schweiz: Den Bundesratsbericht diskutieren wir nicht nur virtuell in diesem Blog sondern auch an einer Abendveranstaltung am 15. Januar 2015 in Zürich, unter anderem mit Beteiligung des BAG, das die Federführung für den Bundesratsbericht hatte. Die leitenden Fragen für die virtuelle und persönliche Diskussion sind:

  • Welche Bedeutung hat der Bericht für die Schweiz?
  • Welche konkreten Massnahmen sind in den kommenden Jahren zentral?
  • Was denken Angehörige zum Bundesratsbericht?
  • Wie gelingt eine Koproduktion zwischen Angehörigen und Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen?

 

 

Iren Bischofberger

Prof. Dr. Iren Bischofberger ist Prorektorin der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit und dort Professorin für Pflege- und Versorgungsforschung. Sie leitet bei Careum Forschung das Programm work & care (www.workandcare.ch).

8 thoughts on “Angehörige: Wer sind sie? Was leisten sie? Was brauchen sie? Der Bundesrat will Antworten

  • 2015-01-14 at 14:32
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    Als langjährig pflegende Angehörige kann ich die Aktivitäten von Careum in diesem Bereich voll und ganz unterstützen. Hier wird absolut professionelle und innovative Grundlagenarbeit geleistet, die von nationalem Interesse ist und wegweisende Projekte zur Beteiligung und Unterstützung pflegender Angehöriger ermöglicht.

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    • 2015-01-14 at 20:38
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      Wir freuen uns immer sehr über Kommentare von Personen, die das Leben von Angehörigen “von innen” kennen und uns aus dieser Perspektive beurteilen. Damit zeigen die Angehörigen auch, dass sie nicht unsichtbar sind, wie oben im Blog erwähnt. Wir möchten bei Careum Forschung und der Kalaidos Fachhochschule Gesundheit zur Angehörigenoptik auch noch aktiver werden und die verschiedenen Fähigkeiten von Angehörigen einbringen. Wir planen z.B. einen wissenschaftlichen Artikel zum Bundesratsbericht, den wir von einer Angehörigen beurteilen lassen, bevor wir ihn einreichen. Das Netzwerk von Angehörigen ist in der Schweiz noch schwierig überblickbar, da es keine Angehörigenvereinigung gibt, wie z.B. http://www.carersuk.org (UK) oder http://www.wir-pflegen.ch (D). Im Kanton Fribourg gibt es den Verein Pflegende Angehörige / Association Proche Aidants.

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    • 2015-01-15 at 20:29
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      Liebe Elsbeth,

      vielen Dank für deinen Kommentar – und ebenfalls für die wichtigen Gedanken und Erfahrungen, die du heute auf der Veranstaltung zum Bericht des Bundesrats geteilt hast, von der im Blogbeitrag die Rede war!

      Mich hat besonders dein Hinweis auf dem Event angesprochen, dass pflegende Angehörige eben nicht nur belastete «Mängelwesen» seien, die der Entlastung bedürfen. Du hast deutlich gemacht, dass sie viele Ressourcen mitbringen. In der Diskussion wurde der Gedanke der Koproduktion ebenfalls mehrfach unterstrichen. Pflegende Angehörige als tragende Säule im Gesundheitswesen.

      Weitaus relevanter schien mir aber dein Akzent auf das bislang ungenutzte Potenzial von pflegenden Angehörigen, die als «Experten aus Erfahrung» ihr Fach-, vor allem aber ihr umfangreiches Erfahrungswissen in die Versorgungspraxis, Ausbildung und Forschung im Gesundheitswesen einbringen können. Wie genau das funktionieren und wie das konkret aussehen bzw. finanziert werden kann – auch nach der Lektüre des Berichts und der heutigen Diskussion weiterhin offene Fragen. Positiv formuliert: Gestaltungsspielraum, der partizipativ genutzt werden kann.

      Noch als Schlussgedanke: Es wurde in der Diskussion mehrfach betont, dass es zwingend erforderlich ist, sich von der traditionellen Versorgungslogik abzuwenden und die Nutzerperspektive ins Zentrum zu rücken. Es braucht eine Umorientierung im System und vor allem Mut zur Veränderung. Vor allem aber eine Haltung, die Empowerment nicht als Weg zu versteht, PatientInnen und pflegende Angehörigen zu befähigen, Defizite im System auszugleichen. Die Bereitschaft, diese Haltung an- und einzunehmen, war heute Abend deutlich spürbar. Das motiviert und macht Mut, sich weiter für Koproduktion von Gesundheit und ‘patient empowerment’ zu engagieren.

      Nochmals herzlichen Dank für die vielen Impulse und schönen Abend,

      Jörg

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      • 2015-01-17 at 16:08
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        Lieber Jörg
        Dein wertschätzendes feedback unterstützt meine Intention zur Partizipation pflegender Angehöriger im Gesundheitwesen sehr.
        Dein warnender Schlussgedanke – Empowerment nicht zum Defizitausgleich im System zu “missbrauchen” – macht deutlich, wie sorgfältig solche Konzepte bei der Weiterentwicklung der Strategien und Massnahmen verwendet werden müssen. Sehr gut, dass Du darauf aufmerksam machst!
        Elsbeth

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  • 2015-10-04 at 17:15
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    Guten Tag

    Ich habe meine Mutter die letzten drei Jahre allein gepflegt nebst 100 % Berufstätigkeit als Oberstufenlehrerin. Meine Mutter hatte COPD im Endstadium. Mein Umfeld hatte kein Verständnis für mich. Alle sagten immer, dass ich selbst schuld sei, dass ich mich so abrackere, ich könne sie doch ins Pflegeheim bringen. Doch dies kam für mich nicht in Frage. Auch die Ärzte machten keine Vorschläge, wie ich meine Situation ändern, verbessern, etc. kann. Ich fühlte mich total im Stich gelassen. Ich funktionierte in diesen Jahren wie ein Schweizer Uhrwerk. Der Zusammenbruch kam erst nach ihrem Tod im vergangenen April. Da merkte ich, dass ich mitten in einer schweren Erschöpfungsdepression steckte. Auch sämtliches Hilfsmaterial (mobiles Sauerstoffgerät für Spaziergänge, Arztbesuche), Haltegriffe, etc. musste ich aus eigener Tasche bezahlen, auch wenn meine Mutter privatversichert war. Das waren viele tausend Franken…

    Es muss dringend etwas geschehen, damit Angehörige Hilfe erhalten!!!

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    • 2015-10-11 at 16:02
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      Liebe Frau Sutter
      Ihr Kommentar zeigt deutlich, welche Aufgaben Angehörige in unserer Gesellschaft übernehmen, die aber “vom besten Gesundheitswesen der Welt” – wie unsere Gesundheitsversorgung zuweilen etwas überheblich betitelt wird – deutlich besser geleistet werden müssen. Vor allem die Koordination der vielen Aufgaben, die neben der Berufstätigkeit unendlich zeitraubend und oft auch aufreibend ist, genügt den Anforderungen von (berufstätigen) Angehörigen kaum. Entsprechend fehlt es an einfach zugänglichen Informationen, wer wann welchen Anspruch auf organisatorische und/oder finanzielle Hilfen hat und an Koordinator/innen – manchmal auch Care oder Case Managerinnen genannt – die den Angehörigen diese Arbeit abnehmen. Die Spitex hat hier gemäss der sogenannten Krankenpflege-Leistungsverordnung (kurz KLV) eine wichtige, aber längst noch nicht flächendeckend angebotene Aufgabe.

      Wir arbeiten in unseren Projekten, Publikationen und in diversen Arbeitsgruppen konsequent daran, dass sich die Haus- und Spezialarztpraxen, Spitex, Spitäler und andere Dienstleister den Angehörigen so präsentieren, dass die gesuchten Hilfen viel besser zu finden und auszuwählen sind – besonders für berufstätige Angehörige (siehe auch http://www.workandcare.ch).

      In diesem Sinne ist Ihr wichtiger Kommentar für uns Bestärkung und Verpflichtung zugleich. Vielen Dank und alles Gute auf Ihrem weiteren Lebensweg. Gleichzeitig würde ich mich sehr freuen, wenn wir weiter im Kontakt bleiben können, denn Ihre wertvollen Hinweise beschränken sich vermutlich nicht auf diesen Kommentar. In diesem Sinne – zögern Sie nicht, mich oder unser Team von Careum Forschung wieder zu kontaktieren (www.careum.ch/forschung).

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