Gesucht! Gefunden? Schweizer Taschenmesser zum Umgang mit Krankheit

In Grossbritannien gibt es seit Jahren einen «Werkzeugkoffer» mit nützlichen Tipps und Hinweisen, wie man aktiv und gesundheitsbewusst mit chronischer Krankheit und Behinderung lebt. Zeit also, diesen Werkzeugkoffer auf Deutsch zugänglich zu machen.

Grundstein ‘Pain Toolkit’

Vor mehr als zehn Jahren war der Brite Pete Moore in einem UK-Selbstmanagementprogramm aktiv. Er selbst lebt mit einer chronischen Krankheit und wurde angefragt, in einer Fachzeitschrift über seine Erfahrungen zum Umgang mit Schmerzen zu schreiben. Was ihm beim Schreiben des Artikels bewusst wurde: Er hatte sich über Jahre hinweg ein ganze Menge an Tipps und Tricks angeeignet, die seine Lebensqualität und sein Wohlbefinden trotz der Schmerzen verbesserten. Quasi ein «Werkzeugkoffer», ein «Toolkit», um mit Schmerzen umgehen zu können.

Das war der Grundstein für den Pain Toolkit. Diesen hat Pete zusammen mit der Fachärztin Frances Cole zu einem Selbstmanagementprogramm ausgebaut, zu einem umfangreichen Werkzeugkoffer. Er umfasst eine informative Webseite und Kompaktkurse, die zwei Zielgruppen ansprechen sollen: Menschen,  welche mit chronischen Schmerzen leben, und Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen. Was am Pain Toolkit besonders ist, erläutert Pete in einem Video.

YouTube Preview Image

 

Werkzeugkoffer für Selbstmanagement

Den auf den Umgang mit Schmerzen ausgerichteten «Werkzeugkoffer» haben Pete und Frances weiter bearbeitet. Daraus ist eine kompakte Sammlung an Hinweisen entstanden, die Menschen beim Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen unterstützen können. Auf diesen «Werkzeugkoffer» macht übrigens das britische Gesundheitswesen aufmerksam >> den Self-care Toolkit auf Englisch lesen.

Der Self-care Toolkit – ein Allzweckmittel oder Schweizer Taschenmesser? Wohl kaum, aber eine nützliche handlungsrelevante Gesundheitsinformation beim Selbstmanagement. Hierzu Pete:

«Beim Selbstmanagement geht es darum, sich neue Fähigkeiten anzueignen und diejenigen, die man schon hat, zu nutzen. Man probiert aus und findet heraus, was funktioniert und zu einem passt.»

Von «Expert/innen aus Erfahrung» – neu als E-Book

Bislang gab es auf Deutsch lediglich den schmerzbezogenen Werkzeugkoffer von Pete und Frances. Neu übersetzt und für das deutschsprachige Europa angepasst kommt jetzt ihre Sammlung der krankheitsübergreifenden Tipps und Hinweise hinzu. Fachexpert/innen vom Careum Verlag und der Careum Stiftung haben zusammen mit «Expert/innen aus Erfahrung» – also ‘Patient/innen’ und Angehörigen – das englische Original überarbeitet.

Warum diese Adaption? Weil der Self-care Toolkit

  • UK-Erfahrungen zufolge eine gelungene alltags-  und handlungsrelevante Gesundheitsinformation sein dürfte
  • ein eindrückliches Beispiel für Partizipation als Weg ist, um Gesundheitsinformationen besser zugänglich zu machen, indem Personen mit chronischer Krankheit und Fachleuten zusammenarbeiten
  • auf Empowerment sowohl der Patient/innen und Angehörigen als auch der Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen setzt.

Bei der Adaption auf Deutsch war das Ziel, nicht einfach eine kompakte Broschüre zu machen – es sollten weiterführende Informationen interaktiv eingebettet werden, auf die Leser/innen direkt Zugriff haben. Besonders relevant: die Adaption war partizipativ angelegt.

Das Ergebnis der produktiven Zusammenarbeit: das E-Book «Aktiv leben – gesundheitsbewusst handeln». Es liefert Antworten auf diverse Fragen: Warum eigentlich selber aktiv sein beim Umgang mit Krankheit und Behinderung? Wie kann man gesundheitsbewusst leben? Was kann man selbst tun? Und noch viel wichtiger: Wer kann einem dabei helfen und wie baut man ein Team auf, das einen unterstützt?   == >> zum E-Book beim Careum Verlag

Das E-Book ist ein «Testballon», ob Gesundheitsinformationen so aufbereitet einfacher ihren Weg zu Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen finden. Ein erster Schritt und Beitrag zur Gesundheitskompetenz – daher ist umso wichtiger, zu erfahren, was Leser/innen über das E-Book denken.

Ihre Meinung? Ihr Kommentar!

 Was sind Ihre Gedanken ? Welche Vor- und Nachteile haben E-Books, um Gesundheitsinformationen zugänglich zu machen? Wie würden Sie vorgehen? Über welche weiteren Themen würden Sie gerne etwas lesen?  


An der Adaption und Gestaltung von «Aktiv leben – gesundheitsbewusst handeln» beteiligt waren: Elsbeth Fischer-Doetzkies, Dr. Jörg Haslbeck, Horst Haus, Margot Klein, Marion Leu, Britta Pollmann, Stephan Schöll, Dr. Therese Stutz Steiger, Barbara Tirpitz, Jutta Vesper.

Joerg Haslbeck

Dr. Jörg Haslbeck, MSc, Pflege- und Gesundheitswissenschaftler, ist für Careum Forschung tätig und Postdoc am Institut für Pflegewissenschaft, Universität Basel. Sein Interesse: Empowerment, Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit und Gesundheitskompetenz.

9 thoughts on “Gesucht! Gefunden? Schweizer Taschenmesser zum Umgang mit Krankheit

  • 2014-10-17 at 02:13
    Permalink

    Well done to all concerned in the development of the new Self Care Toolkit.

    We at the Pain Toolkit Team (www.paintoolkit.org) who developed it, hope it is useful to support you and others to self-manage your long-term health condition(s)

    If you live with persistent pain, you will be pleased to learn we are developing Pain Toolkit interactive App, you can use on your own, and also with your health care team.

    Kind regards

    Pete Moore

    Reply
    • 2014-10-17 at 12:35
      Permalink

      Vielen Dank für deine Hinweise, Pete! Sehr hilfreich.

      Ich freue mich sehr, dass mit diesem eBook es gelungen ist, den self care tool kit für den deutschsprachigen Raum zugänglich zu machen. Für mich ist er ein gelungenes Beispiel für partizipativ erarbeitete Gesundheitsinformationen, die alltagsrelevant sind.

      Bin eben auf Eurer Webseite über diese Newsmeldung gestolpert, die Andere ebenfalls interessieren könnte:
      http://www.paintoolkit.org/news/article/self-care-toolkit-in-german#.VEEKgn8vB8F

      Herzlicher Gruss, Jörg

      Reply
  • 2014-10-20 at 07:35
    Permalink

    Das Trägernetzwerk von Kompetenzentwicklung in Humanmedizin (KHM-cap) will das Konzept Health Literacy verstehen und Chancen und Risiken der Entwicklung von Gesundheitskompetenz sehen. Dazu fand am 6./7. Mai das 3. KHM-Zukunftsforum statt, Ausgabe 41, S.1545 (http://www.saez.ch/uploads/eps/fulltext_documents/issues/SAEZ-Fulltext-2014-41-de.pdf). Entstanden sind Kompetenzanforderungsprofile für vier Patientengruppen im Jahre 2030, die mit diesem Thesenpapier erstmals öffentlich zur Diskussion gestellt werden. Selbstmanagement ist eine der wichtigsten strategische Kompetenz der Zukunft. Soll diese Kompetenz unterstützt und gefördert werden, braucht es ganz unterschiedliche Angebote. Ein Online-Angebot wird auch in einer Patientengruppe mit einer seltenen Krankheit erforscht. Ich hoffe, dass Begleitforschung hier auch vorgesehen ist! Ich bin gespannt auf den Zugang zum Tool-Kit! Selbstmanagementangebote sind wichtige und interessante Entwicklungen, die aber vermutlich in den Sprechstunden zusätzlich empfohlen werden sollten.

    Reply
    • 2014-10-21 at 10:41
      Permalink

      Liebe Therese,

      vielen Dank für deinen Kommentar und den Hinweis auf Euer Thesenpapier.

      Zwei Dinge fielen mir beim Lesen mit Bezug zum hier diskutierten eBook auf:
      1) Die These “Patient im Zentrum…” greift auf, was bspw. Strauss (1990, p. 224) vor Jahren treffend formuliert hat, “[…] the central actor on stage is certainly the ill person.” Gut, wenn solche Aspekte nochmals betont werden.

      2) Ihr hinterfragt, ob Selbstmanagementförderung ausreicht, um bspw. mit dem Marketing-Druck der Industrie umgehen zu können. Wichtiger Gedanken, greift aber m. E. etwas kurz. Ansätze wie Selbstmanagementförderung bei chronischer Krankheit sind kein Allzweckmittel, um Defizite im System zu auszugleichen und Patient/innen fit zu machen, die systemimmanenten Schwierigkeiten zu kompensieren.

      So wie es auf Patient/innenseite Kompetenzen braucht, um Gesundheitsinformationen wie die aus dem eBook zu verstehen, braucht es auf Systemseite Initiativen und Bestrebungen, solche Gesundheitsinformationen verständlich und handlungsrelevant zugänglich zu machen… Damit stellt sich dann auch die Frage, ob bspw. der Toolkit von Pete Moore bzw. die Adaption auf Deutsch hier einen Beitrag leistet.

      Und wie du so treffend schreibst: auch das gesprochene Wort ist relevant und es braucht Fachpersonen, die auf solche Tools für den Alltag mit chronischer Krankheit hinweisen.

      Bin gespannt auf deine Gedanken, Jörg

      Reply
      • 2014-10-26 at 11:04
        Permalink

        Lieber Jürg
        Selbstmanagement ist ein dehnbarer Begriff,aber eigentlich müssen sich alle Patienten, die dazu fähig sind über kurz oder lang daran gewöhnen. Welche Methode in der Schweiz wann und wo angewendet werden sollte, ist m.W. nicht bekannt und wird nicht erforscht.
        Unser Gesundheitssystem wird zu viel gelobt,deshalb wird die Gesundheits-/Patientenkompetenz vernachlässigt. Es gibt immer noch zu wenige verständliche, einfach auffindbare Gesundheitsinformationen, es gibt fast kein Training für Patienten und Fachpersonen gleichzeitig (vergl. UK http://www.pifonline.org).
        Schick doch das Tool Kit mal 10 Schmerzpatienten, vielleicht mit einem Fragebogen. Patientenkompetenz wird in der Schweiz kaum gewürdigt. Manchmal sieht es so aus, als hätte die Fachwelt Angst davor.
        Das wäre ein Teil meiner Gedanken – ich habe natürlich noch mehr. Auch die Frage der Partizipation könnte seit langem mehr in die Tat umgesetzt sein.

        Reply
        • 2014-11-06 at 10:58
          Permalink

          Liebe Therese, hab’ vielen Dank für deine Gedanken! Und etwas verspätet hier eine Antwort…
          Ich kann dir nur zustimmen, dass Selbstmanagement ein dehnbarer Begriff ist. Deswegen finde ich es auch von Lawn/Schoo (2010) so treffend auf den Punkt gebracht, dass sie Selbstmanagement einfach als das verstehen, was Patientinnen, Patienten und Angehörige tun (ebd., S. 206). Der Begriff mag etwas technisch-bürokratisch anmuten, aber in der angloamerikanischen Diskussion umfasst er m. E. die richtigen Aspekte und Herausforderungen des Lebens mit chronischer Krankheit und Behinderungen – insbesondere, wenn das Ziel ist, dass die Perspektive der Patient/innen Dreh- und Angelpunkt aller Aktivitäten im Gesundheits- und Sozialwesen sind bzw. sein sollten.

          Mehr Transparenz im Gesundheitswesen durch verständliche Gesundheitsinformationen ist in der Tat angesagt. Dass es schwierig ist, Informationen einfach und verständlich zu halten, haben wir auch bei der Adaption des Self-care Toolkits erfahren. Im Englischen ist manches simpel, was bei der Übersetzung ins Deutsche allein durch die Sprache komplex wird. Deswegen war auch der Input von Patient/innen und Angehörigen, konkret: die Nutzerperspektive, so wertvoll bei der Adaption. Insofern haben wir bei diesem eBook Partizipation in die Tat umgesetzt, aber ich stimme dir zu, dass dies noch längst keine Selbstverständlichkeit ist, wie das in anderen Ländern, zum Beispiel im UK der Fall ist. Hier hat übrigens der King’s Fund gerade eben einen Bericht zum Stand der Partizipation herausgegeben, sicher sehr lesenswert >> Link zu “People in control of their own health and care” (Foot et al., 2014).

          Vielen Dank auch für deinen Impuls zur Bewertung des eBooks. Fragebögen sind hier sicher ein Weg, hoffe aber auch, dass die Möglichkeit genutzt wird, Feedback direkt aus dem Toolkit an die Autor/innen und Herausgeber/innen zu senden.

          Besten Gruss, Jörg

          Reply
          • 2015-02-08 at 06:59
            Permalink

            Das Deutsche Kinderschmerzzentrum hat einen Animationsfilm erstellt, der in 22 Sprachen binnen zehn Minuten erklärt, was chronischer Schmerz ist. Eine sehr hilfreiche Informationsquelle. Vielen Dank an Pete Moore, dass er auf sie aufmerksam macht!

            >> Hier geht es zum Film

  • 2015-05-28 at 07:54
    Permalink

    Warum gibt es den deutschen Selbstmanagement Werkzeugkoffer nicht zum kostenlosen Download?
    Hier wird mal wieder eine Disseminierungsbarriere errichtet, die wirklich nicht nötig ist!
    Viele Grüße
    Sylvia Jung

    Reply
    • 2015-06-07 at 12:32
      Permalink

      Hallo Frau Jung,

      Danke für Ihren Kommentar, Sie sprechen einen wichtigen Punkt an, der hier im Blog auch an anderer Stelle diskutiert wird: open access. Ein niedrigschwelliger Zugang zu Gesundheitsinformationen ist zweifellos wichtig, um beim Selbstmanagement chronischer Krankheit adäquat zu unterstützen.

      Sie schreiben, dass bei der deutschen Version des Selfcare-Toolkits «mal wieder eine Disseminierungsbarriere errichtet wird, die wirklich nicht nötig ist».

      Ich sehe das anders. Der Zugang zum deutschen Selfcare-Toolkit ist zwar nicht «open access», aber dafür niedrigschwellig, weil der Toolkit zu einem geringen Preis angeboten wird. Dieser hat eher symbolischen Charakter, da er weder den Übersetzungs- und Adaptionsaufwand noch die Gestaltungs- und Produktionskosten enthält. Letztere wurden dankenswerterweise vom Careum Verlag komplett unentgeltlich übernommen… Übrigens ist auch das englische Original mittlerweile nicht mehr komplett gratis zugänglich, sondern gegen einen Unkostenbeitrag online verfügbar ==> URL Pain Toolkit Store

      Ein weiterer Punkt. Bei der Übersetzung und Adaption des Toolkits wurde auf Sponsoring durch den Privatsektor verzichtet, um eine weitgehend unabhängige Gesundheitsinformation zu erstellen. Die aufgewendeten Ressourcen stammen allein aus dem non-for-profit Bereich. Beim Pain Toolkit auf Deutsch wurde das vor einigen Jahren anders gehandhabt, das ist bekannt. Mithilfe von Geldern aus dem Privatsektor werden Gesundheitsinformationen dann zugegebenermassen kostengünstiger für den Endnutzer. Aber eben u. U. auch interessengeleitet…

      Insofern sehe ich hier keine willentliche Errichtung einer Barriere – wie Ihr Kommentar nahelegt. Im Gegenteil, es war ein erster wichtiger Schritt, für deutschsprachige Bevölkerungsgruppen ein wertvolles Selbstmanagementinstrument zugänglich zu machen, dass sonst vielleicht unzugänglich geblieben wäre.

      Ihr Kommentar legt aber auch nahe, dass es weitere Alternativen geben müsste, die Dissemination und Zugänglichkeit zu verbessern («wirklich nicht nötige Disseminierungsbarriere») – welche Ideen haben Sie hierzu und wie schlagen Sie vor, soll die Zugänglichkeit zu solchen Gesundheitsinformationen aussehen? Wie lassen sich diese Wege finanzieren (bei gleichzeitiger Aufrechterhaltung einer gewissen Unabhängigkeit)? Welche Wege wären nötig gewesen? Und warum sind sie noch nicht gegangen worden?

      Freue mich zu diesen Fragen auf Ihre Gedanken und Hinweise,

      Jörg Haslbeck

      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *